Berlin: „Für diese Krankheit spendet kaum jemand“

Herr Friedrich, Herr Brandt, schön, dass es geklappt hat mit dem Gespräch. Herr Friedrich musste immer auf den Trainingsplan von Hertha gucken, und Sie, Herr Brandt, extra aus Bad Oeynhausen anreisen…

BRANDT: So sehen wir uns wenigstens mal, das ist auch schön.

FRIEDRICH: Wir waren auf dem Weihnachtsmarkt am Alex.

Der an der Oper ist doch viel schöner.

FRIEDRICH/BRANDT: …ja, aber auf dem Alex gibt’s Karussells!

Zum Thema, das ist auch ein bisschen weihnachtlich. Herr Friedrich, Sie sind ein Schutzengel geworden. Und zwar für die Mukoviszidose-Stiftung, die jetzt eine Aktion gestartet hat, bei der Prominente sich dafür einsetzen, dass die Deutschen mehr über Mukoviszidose erfahren. Wieso?

FRIEDRICH: Den Plan gibt’s schon länger. Christian und ich, wir haben uns schon in der 5. Klasse Realschule kennen gelernt. Er ist mein bester Freund. Und eines Tages, da hab ich halt gesagt: Wenn ich irgendwann mal Fußballer werde und berühmt, dann sollen die Leute mehr von mir darüber erfahren. Dann spenden sie vielleicht mehr.

Das Problem ist, dass kaum jemand mit Mukoviszidose etwas anfangen kann, obwohl es in Europa die häufigste erbliche Stoffwechselkrankheit ist. Jeder 20. Deutsche gibt sie weiter, ohne es zu wissen. Kinder, die das Gen nur von einem Elternteil vererbt bekommen, sind gesund. Aber wenn beide Elternteile den Defekt haben, kann das Kind krank werden. 8000 Patienten gibt es hier zurzeit. Wann hat man das bei Ihnen entdeckt, Herr Brandt?

BRANDT: Gleich bei der Geburt. Meistens macht der Arzt einen Schweißtest. Der Salzgehalt bei Mukoviszidose-Kranken ist erheblich höher. Deshalb haben Hebammen früher immer gesagt, Kinder, die beim Küssen salzig schmecken, sterben früh. Es ist so, dass durch einen Gendefekt der Stoffwechselaustausch in den Körperzellen gestört wird. Dann bildet sich ein zähflüssiger Schleim, der Lunge, Leber, Bauchspeicheldrüse und Darm verstopft und mit der Zeit zerstört.

Noch 1980 wurde nur ein Mukoviszidose-Kind von 100 volljährig. Heute sind es wenigstens schon 50 von 100.

BRANDT: Meinen Eltern wurde auch gesagt: Ihr Kind wird keine zehn Jahre alt. Ich war oft im Krankenhaus mit Lungenentzündung. Mit sechs bin ich dann zur Kur und habe die Autogene Drainage gelernt, eine spezielle Atemtechnik, mit der man den Schleim herausbefördern kann. Ab da ging es besser. Davor hatten meine Eltern nur die Möglichkeit, mich abzuklopfen, um den Schleim zu lockern.

Wenn man das erste Mal von Ihrer Freundschaft hört, denkt man: Das ist ja eine ungleiche Verbindung. Der Topsportler, der stundenlang rennen kann, für den das perfekte Funktionieren des Körpers selbstverständlich ist, und ein unheilbar kranker Junge…

FRIEDRICH: Ich bin da mit reingewachsen. Ich kannte Christian nie anders. Im Urlaub haben wir wochenlang in einem Zimmer übernachtet, und er hat die Nächte durchgehustet. Ich habe mir Sorgen gemacht und mache sie mir auch jetzt noch, obwohl wir selten darüber reden. Vielleicht wollen wir uns das nicht so bewusst machen. Aber unsere Freundschaft hat es nie beeinträchtigt, dass er krank ist. Weil er sehr diszipliniert ist mit der Therapie, konnten wir sogar Fußball zusammen spielen. Und ich habe von seiner Seite auch nie Neid gespürt oder Eifersucht.

Wie sieht der Alltag aus mit so einer Krankheit?

BRANDT: Morgens vor der Arbeit Therapie, in der Mittagspause Therapie, nach der Arbeit Therapie, vor dem Insbettgehen Therapie. Drei bis dreieinhalb Stunden am Tag. Wenn ich stark erkältet bin, auch mal sechs Stunden. Zur Therapie gehört inhalieren, Tabletten und eben diese Atemtechnik. Man atmet ganz normal ein und macht eine Pause. Dadurch setzt sich die Luft hinter den Schleim, beim Ausatmen wird der Schleim dann mit jedem Ausatemstoß etwas weiter hochgeschoben, und irgendwann kann ich ihn ausspucken.

Aber Sie können arbeiten?

BRANDT: Ich ja, viele andere nicht. Ich bin Buchhalter in der Stadtkasse. Bisher komme ich noch klar.

Mukoviszidose ist aber leider nicht nur eine Krankheit, bei der man schwerer atmet – sie ist immer noch unheilbar. Und das Durchschnittsalter ist 30. Sie sind 26.

BRANDT: Ich weiß, dass ich nicht so alt werde wie andere, aber ich denke nicht darüber nach.

FRIEDRICH: Es besteht ja immer noch die Hoffnung, dass ein Heilmittel gefunden wird!

BRANDT: Ich nehme jetzt alles mit, was ich kriegen kann, und was in der Zukunft ist, das ist erstmal zweitrangig.

Lebt man schneller, je näher dieses magische Durchschnittsalter rückt?

BRANDT: Nein. Ich mache mir keinen Druck, ich lass mir keinen Druck machen. Ich weiß, dass es mir irgendwann schlechter geht. Ich merke es ja jetzt schon. Ich war früher oft in der Disko. Aber jetzt muss ich aufpassen, weil ich immer öfter Lungenbluten kriege. Aber ich sage mir, mein Gott, andere sterben doch auch. Ich hab’ manchmal dieses Scheißegaldenken.

FRIEDRICH: He!

BRANDT: Was?

FRIEDRICH: Das schockiert mich, wie du redest!

Der letzte Ausweg ist eine Lungentransplantation?

BRANDT: Meistens mit Herz zusammen, weil beide Organe so angegriffen sind, dass sie ausgetauscht werden müssen. Aber das Problem ist, es gibt kaum Organe. Ein guter Freund von mir…

FRIEDRICH: …vielleicht können wir den Namen ja ins Interview schreiben? Vielleicht hilft das was?

BRANDT: … er heißt Thomas Täger, der wartet jetzt seit vier Jahren auf eine neue Lunge. Er ist jetzt schon seit vier Jahren an der Grenze des Machbaren. Der hat bald keine Kraft mehr zu kämpfen.

Immerhin hat sich aber doch auch Christiane Herzog schon für Mukoviszidose eingesetzt. Bekommt die Krankheit wirklich so wenig Aufmerksamkeit?

BRANDT: Wenn man Fernsehen guckt, gerade jetzt zur Weihnachtszeit, da hört man immer nur die gleichen Spendenaufrufe: Krebs, Aids. Aber die Erbkrankheit, die in Europa die häufigste ist, für die spendet kaum jemand. Es sollte eigentlich kein Kind mehr an Mukoviszidose sterben. Aber jeder Dritte, der an Mukoviszidose stirbt, ist ein Kind. Wir brauchen frühere Diagnosen, bessere Therapien. Durch die Gesundheitsreform müssen wir aber noch mehr Einschnitte hinnehmen. Ich selbst kriege auch nicht mehr alles. Vitaminpräparate zum Beispiel, einige schleimlösende Mittel, Krankengymnastik. Da muss man schon hart kämpfen mit der Krankenkasse und mit den Ärzten.

Wie viel Geld fehlt den Vereinen wofür?

FRIEDRICH: Fünf Millionen innerhalb von zwei Jahren. Für die Forschung werden drei Millionen benötigt, für Therapieförderung 1,4 Millionen, für Hilfe zur Selbsthilfe 750 000.

Zu der aktuellen Schutzengel-Aktion gehören auch Schmuckkarten, die man ab einer Spende von 25 Euro als Dankeschön bekommt. Ihre Freundin, Herr Friedrich, hat eine gestaltet, oder?

FRIEDRICH: Sie hat einen Engel gemalt. Erst sollte ich das machen, aber dann hätte sicher keiner die Karten gewollt. Aber wer 1000 Euro spendet, dem male ich den Engel persönlich.

Spendenkonten

1. Christiane Herzog Stiftung

Deutsche Bank 24 Karlsruhe

BLZ 660 700 24, Konto 11 55 555

2. Mukoviszidose e.V.

Bank für Sozialwirtschaft Köln

BLZ 370 205 00, Konto 70 888 07.

Mehr: www.muko.info

www.christianeherzogstiftung.de

www.arnefriedrich.de

Fragen: Christine-Felice Röhrs

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