Nachruf auf Shahin Faghih-Nasiri (1999-2015) : "Hab keine Angst!"

Stofftiere hat Shahin gehasst. Sein Lieblingsspiel: ein Feuchttuch wehen lassen. Er ging auf den Balkon und hielt es in den Wind. Je windiger es war, je stärker es wehte, desto freier fühlte es sich an. Eine Geschichte von hohen Hoffnungen und tiefen Stürzen.

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Shahin Faghih-Nasiri (1999-2015) Foto: privat
Shahin Faghih-Nasiri (1999-2015)Foto: privat

Ein Falke wird getragen vom Wind, ein Kind von der Liebe der Eltern. Shahin, im Persischen der Falke, wurde am 7. Mai 1999 geboren. Warum die Angabe auf den Tag genau? Weil es in seinem Leben auf jede Stunde, jede Minute, zuweilen jede Sekunde ankam. Von einem Moment auf den anderen war er dem Tode nah, nicht nur einmal, viele Male, sehr viele Male. Was einer Mutter das Herz brechen kann, nicht nur einmal, viele Male.

In der Schwangerschaft war kein Anlass zur Sorge. Bei der Tochter hatte sie den ersten Schrei verpasst, Kaiserschnitt, bei ihrem Sohn wollte sie ihn miterleben.

„Glückwunsch“, das hörte sie, „ein Junge“, das hörte sie auch, aber sie hörte keinen Schrei. Er müsste doch längst geschrien haben! Die Schwestern hielten ihr das Kind kurz hin – und raus waren sie mit Shahin.

Die Ärztin kam. „Er atmet wieder … aber da sind weitere Probleme, Auffälligkeiten.“

„Ich will mein Kind sehen!“ Sie wurde mit dem Bett zu Shahin auf die Intensivstation geschoben. „Irgendwie siehst du besonders aus mein Sohn. Ein fliehender Unterkiefer, ein starker Oberkiefer, die Ohren ein wenig weiter unten, Finger und Zehen sehr gedrungen.“

Keinen Tag hatte sie ungesund gelebt während der Schwangerschaft. Grübeln ohne Ende. Schmerzen quälten, seelische, körperliche. Die körperlichen ließen nach.

Die Genetiker gaben sich die Klinke in die Hand. Von oben bis unten wurde Shahin durchleuchtet. Als er acht Wochen alt war, stand fest: Er litt am Oto-palato-digitalen Syndrom. Ein sehr seltener Gendefekt, über den es kaum Literatur gab.

Ein Professor in Oxford kannte sich etwas besser aus. Äußerlich ähneln sich die Betroffenen, aber die geistige Beeinträchtigung reicht von „ganz mild bis ganz wild“, so ihre eigene Grenzziehung.

Bei Shahin war es mild. Zeitverzögerte Entwicklung. Er war schwerhörig. Seine Muskulatur wuchs schwach. Saugen, schlucken, trinken, das alles ging sehr, sehr schwer. Es kam immer wieder zum krampfhaften Husten, zu Erstickungsanfällen. Er musste abgesaugt werden, immer wieder, immer wieder zurück ins Krankenhaus.

Wieder nach Hause. Wieder Anfälle. „Er blieb weg“, so nannte sie es, wenn er beinahe starb. Er verdrehte die Augen, wurde bewusstlos, von einer Sekunde auf die nächste. Notarzt, Feuerwehr, alle wollten helfen, aber sie waren oft hilfloser als die Mutter, denn sie wussten ja nichts von dieser Krankheit.

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