Berlin : Nur zufällig gerettet

Der Berliner Alfred Werth lebt mit Morbus Gaucher. Das haben weltweit weniger als 10 000 Menschen

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Menschen, die durchgemacht haben, was Alfred Werth durchgemacht hat, die wissen noch jedes Datum. Am 4.11.91 ruft Alfred Werths Frau die Feuerwehr, weil ihr Mann sie nicht mehr erkennt. Er liegt im Bett und kann sich kaum noch bewegen. „Mein Gott, so lassen Sie den armen Mann doch sterben“, rät der Arzt ein paar Tage später. Alfred Werth liegt gleich nebenan, und ihm laufen die Tränen aus den Augenwinkeln.

Alfred Werth hat Morbus Gaucher. Weltweit haben weniger als 10 000 Menschen diese Krankheit. Werth fehlt ein Enzym im Körper, das hätte ihn fast umgebracht. Nur ein Zufall hat ihn gerettet.

Enzyme helfen, Stoffwechselprodukte abzubauen. Fehlt eins, lagern sich die nicht abgebauten Stoffe in Zellen ab. Die verstopfen dann den Körper und stören die Funktionen. Mit der Zeit erobern Gaucher-Zellen Knochen, Leber, Lungen… – „Stück für Stück wird man zum Pflegefall“, sagt Alfred Werth. 1982 hatte man die Diagnose gestellt – mehr zufällig. Aber anzufangen wusste damit lange niemand etwas. Geforscht wurde damals weit weg, in Amerika, und auch erst seit kurzem. Noch Ende der 80er Jahre ging man fest davon aus, dass Gaucher-Patienten schnell sterben. „Noch sechs Monate“, hatte ein Arzt gesagt, nachdem die Diagnose gefallen war.

Wer eine seltene Krankheit hat, der wird wohl nie wieder so ganz vertrauensvoll zum Arzt gehen. Bei Gaucher-Patienten zum Beispiel treiben Leber und Milz monströs auf – und Werths Arzt diagnostizierte Leberzirrhose. Werths Milz wog 4,9 Kilo, als sie herausgenommen wurde. Und kein weiterer Ratschlag. Werth bastelte sich selber eine Diät nach dem Motto: „Du hattest eine Fettmilz – da darfste nichts Fettiges essen.“ Die Ärzte konnten ihm nicht sagen, ob das so richtig war. Verdrängen, weitermachen, das Beste hoffen. Mehr ging nicht.

Ab 1989 wird Werth häufiger krank. Er bekommt Schmerzen im Bein, geht zum Arzt: Oberschenkelhalsbruch – die Knochen vor Morbus-Gaucher-Opfern werden schnell wie gläsern. Während der Operation gelangen Keime in die Wunde. Bei Gaucher-Patienten ist auch das Immunsystem geschwächt, aber auch das gehörte damals noch zu den großen Unbekannten dieser Krankheit. Als Tage darauf der ganze Rücken schmerzt, sagt der Arzt: Sie haben einen Bandscheibenvorfall. Dann sollen die Fäden von der Bein-OP gezogen werden. Je mehr Fäden gezogen werden, desto weiter klafft die Wunde auf. In Morbus Gaucher kann man viel hinein interpretieren. Wer eine seltene Krankheit hat, muss auch damit rechnen, dass die Ärzte nicht mal das Naheliegende sehen. Oder es zu spät sehen.

Dann kommt der 4.11.91. Werth liegt im Delirium. Ein Arzt blickt endlich durch. Aus der linken Hüfte holen sie einen Liter Eiter, aus der rechten einen halben. Beide Hüften werden entfernt. 15 Operationen folgen. Das alles hat nur noch mittelbar mit Morbus Gaucher zu tun, die Folgen der nicht behandelten Krankheit kosten ihn fast das Leben.

Es ist ein Zufall, dass Werths Ehefrau eines Tages von einer Therapie erfährt. Die Hausärztin hatte auf der letzten Seite einer Ärztezeitschrift eine Meldung entdeckt, über ein amerikanisches Mädchen mit Morbus Gaucher, dem geholfen worden war. Werths Frau telefoniert sich die Finger wund nach diesem Mittel. Sie will nicht darüber nachdenken, was passiert wäre, hätte die Hausärztin die Zeitschrift weggeschmissen. Aber Ende August 1992 kommt die erste Dosis aus den USA angeflogen. Und am 28.8.92 bekommt Alfred Werth die erste Infusion des weltweit einzigen Medikaments gegen seine Krankheit. In seinen Adern setzt es einen Enzymersatz frei („Was ist drin?“). Schon nach der allerersten Dosis verbessern sich die Werte dramatisch.

Heute ist Alfred Werth 69 Jahre alt und lebt ein normales Leben. Vor ein paar Tagen hatte er eine Gallenoperation, sie hatte nichts mit Morbus Gaucher zu tun. Andere wären vielleicht ängstlich gewesen. Werth ging ganz gelassen in die Klinik. Eine normale Krankheit schreckt ihn nicht mehr. rcf

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