Seltene Erkrankungen : Hilfe für vergessene Patienten

Die Charité eröffnet ein Zentrum für seltene Erkrankungen. Die Betroffenen sind vor allem – aber nicht nur – Kinder. Denn seltene Erkrankungen haben häufig genetische Ursachen.

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Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von einem spezifischen Krankheitsbild betroffen sind. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) eröffnet zu diesem Thema am 28.Februar die Fotoausstellung "Waisen der Medizin - Leben mit einer seltenen Erkrankung". Zu sehen sind die bewegenden Bilder bis zum 14. März in der Galerie im Einstein (Unter den Linden 42, 10117 Berlin).Alle Bilder anzeigen
Foto: Verena Müller/ Kathrin Harms/ ACHSE e.V.
28.02.2011 15:49Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von einem spezifischen Krankheitsbild betroffen sind....

Seltene Erkrankungen sind überhaupt nicht selten: Rund vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine Krankheit, die bei weniger als einer von 2000 Personen vorkommt. Da stellt schon die Diagnose den Haus- oder Kinderarzt vor ein Riesenproblem, von der Behandlung ganz zu schweigen. An der Charité ist am Montag – der 28. Februar wird seit vier Jahren international als „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen – ein neues Zentrum eröffnet worden, dass hier Abhilfe schaffen kann. Das „Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen“ (BCSE) vermittelt Eltern, Betroffenen und Ärzten den richtigen und kompetenten Ansprechpartner innerhalb der Charité.

Die Betroffenen sind vor allem – aber nicht nur – Kinder. Denn seltene Erkrankungen haben häufig genetische Ursachen. Etwa bei den beiden Brüdern, die Heiko Krude, Leiter des neuen Zentrums, im Hörsaal 3 des Virchow-Klinikums als Beispiel vorstellte. Sie konnten ihre Bewegungen nicht unter Kontrolle halten und litten zusätzlich an Lungenentzündung und einer Störung der Schilddrüse. Drei völlig verschiedene Symptome – woher sollten ihre Eltern wissen, dass sie sich letztlich auf den Defekt einen Gens namens NKX2-1 zurückführen lassen? 

„Seltene Erkrankungen führen zur stärksten Einschränkung des Lebens für die ganze Familie“, sagte Eva Luise Köhler, Ehefrau des Ex-Bundespräsidenten Horst Köhler, der dann am Nachmittag der Verleihung eines Forschungspreises durch seine Frau beiwohnte. Sie ist Schirmherrin der Achse (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen), die ebenfalls Betroffene weitervermittelt. Allerdings ist die Achse aus der Selbsthilfe heraus entstanden, während das BCSE eine klinische Gründung ist. Federführend waren die Dekanin der Charité, Annette Grüters-Kieslich, und das Otto-Heubner-Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin. Deshalb richtet sich das Angebot auch in erster Linie an Eltern. Eine Ausweitung auf die Erwachsenenmedizin ist geplant.

Eltern, die das Erkrankungsbild ihres Kindes bereits kennen, können auf der Webseite des Zentrums auf den entsprechenden Bereich klicken – etwa Niere, Lunge, Blut/Krebserkrankungen oder Gene/Chromosomen – und erhalten dann direkt die Telefonnummern von Charité-Experten. Wer noch nicht so weit ist, kann alle Fragen telefonisch oder per Mail an Theda Wessel, die Koordinatorin des Zentrums, stellen. Alle Mitarbeiter erledigen die Arbeit neben ihrer normalen Tätigkeit, es gibt kein Budget für das Zentrum – also auch kein Geld für Werbung und Öffentlichkeitsarbeit. Wie sollen die Eltern dann erfahren, dass das neue Angebot überhaupt existiert? „Bei vielen ist der Leidensdruck so groß“, sagt Theda Wessel, „dass sie von sich aus den Weg zu uns finden.“

Kontakt: http://bcse.charite.de, Tel. 450 56 67 66, bcse@charite.de

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