Skoliose - eine Ausstellung in Berlin: Pubertät im Korsett

Für Ihr Fotoprojekt haben Sie vierzehn junge Frauen mit Skoliose fotografiert. Körper und Gesichter sind komplett verhüllt. Warum?

Um sie zu schützen. Die Skoliose entwickelt sich meist während der Pubertät, also in einer Zeit, in der Mädchen besonders verletzlich sind. Ihre Körper verändern sich, sie fangen an sich für Mode zu interessieren, haben vielleicht ihren ersten Schwarm. Dann erfahren sie, dass mit ihrer Wirbelsäule etwas nicht stimmt und sie nun für die nächsten vier, fünf Jahre ein Korsett tragen müssen – manche bis zu 24 Stunden am Tag.

Ein Schock.

Richtig. Tragen sie dann das Korsett, werden einige auch gehänselt, fühlen sich den Blicken schutzlos ausgeliefert und versuchen, die Orthese unter ihrer Kleidung zu verstecken – was gerade im Sommer natürlich nicht funktioniert, denn das Korsett schaut unter dem T-Shirt hervor, trägt auf und verändert mitunter auch den Gang. Der Stoff, in den ich die jungen Frauen gehüllt habe, ist auch eine Art Kokon, ein Ort, der ihnen Sicherheit gibt.

Sie sagen „auch“. Hat der Stoff noch eine zweite Funktion?

In der Tat. Als ich anfing, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, fragte ich mich, wie die Mädchen sich in dem Korsett fühlen. Steif und unbeweglich war das Erste, das mir einfiel. Manche berichteten mir später auch, dass sie sich in der Orthese regelrecht „eingesperrt“ fühlen. Das brachte mich zu der Frage, was ich dieser Steifheit entgegensetzen kann. So entstand die Idee, dass der Stoff elastisch sein soll.

Das Korsett tragen die Mädchen über dem Stoff. Auf den Fotos wirkt das nicht nur sehr ästhetisch, sondern beinahe schon skulptural.

Das war auch mein Ziel: Die Bilder sollten in erster Linie schön sein und den jungen Frauen Mut machen, sich und ihren Körper nicht zu verstecken. Obwohl einige das Korsett schon über mehrere Jahre tragen, empfinden viele es nach wie vor als Stigmatisierung. Die Fotos sollten ihnen zeigen, dass sie trotz der Orthese schön sind. Denn auch wenn viele das Tragen des Korsetts als Zwang empfinden, ist es dennoch wichtig, dass sie sich an die Therapievorgaben halten.

Weil die Wirbelsäule sonst nicht wieder gerade wird?

Mitunter kann sie sich sogar noch stärker verkrümmen. Wird die Skoliose rechtzeitig erkannt, ist die Fehlstellung meist gut behandelbar, allerdings nur, wenn die Mädchen das Korsett wirklich tragen und regelmäßig zur Physiotherapie gehen. Für Pubertierende, die gerade dabei sind, ihre Unabhängigkeit zu entdecken, und anfangen, auf Partys zu gehen, ist das wie gesagt nicht einfach. Dazu kommt, dass die Orthese immer wieder neu eingestellt und angepasst werden muss – und das ist mitunter sehr schmerzhaft. Viele der Mädchen haben deshalb auch immer wieder Druckstellen.

Sie selbst haben keine Skoliose. Wie kamen Sie auf die Idee, sich mit der Krankheit zu beschäftigen?

Eine Freundin von mir, ihr Name ist Lisa, hatte als Jugendliche eine sehr schwere Skoliose. Sie trug deswegen auch ein Korsett, ging regelmäßig zur Physiotherapie. Mit 18 wurde die Behandlung dann beendet. Die Verkrümmung war zwar noch nicht vollständig therapiert, allerdings war sie ausgewachsen – folglich konnte auch das Korsett nicht mehr viel bewirken. Am Ende musste ihre Wirbelsäule versteift werden.

Bei der Versteifung wird die Wirbelsäule durch das Einsetzen von Eisenstäben begradigt.

Richtig – und die Methode muss zum Glück nur selten angewandt werden. Als Lisa mir von dem Eingriff und der Zeit mir dem Korsett erzählte, wurde schnell deutlich, wie einsam und allein gelassen sie sich mit der Krankheit gefühlt hat. Im Grunde war es ihre Idee, mit einem Fotoprojekt über Skoliose aufzuklären.

Wie haben Sie die Modelle gefunden?

Das war Zufall. Mein damaliger Freund war Orthopädietechniker und auch für das Bauen von Korsetten zuständig. An einem Tag kamen zwei seiner Skoliose-Patientinnen zu ihm in den Laden und baten ihn, sie mit ihrem Korsett zu fotografieren. Die zwei hatten bereits seit Längerem einen Youtube-Kanal, auf dem sie über ihr Leben mit Skoliose berichten, und mit den Bildern wollten sie Flyer drucken. Mein Freund fragte mich dann, ob ich die Bilder machen könnte, und als ich den beiden von dem Projekt erzählte, waren sie sofort begeistert und machten in ihrer Community einen Aufruf.

Haben die Bilder den Mädchen gefallen?

Sie waren sogar ziemlich begeistert. Einige von ihnen sind dann auch zur Vernissage gekommen. Eine ist mit ihrer Mutter sogar extra aus Stralsund angereist. Sie hatte in der Schule auch ein eigenes Fotoprojekt umgesetzt, für das sie ihr Korsett fotografierte. Allein dafür hat sich die Arbeit gelohnt.

- Das Gespräch führte Stella Marie Hombach. Die Ausstellung „Schieflage“ ist noch bis zum 23. Februar 2018 im Max- Planck-Institut für Bildungsforschung, Lentzeallee 49 in Berlin, zu sehen.

WAS IST SKOLIOSE

Mit zehn beginnt es

Skoliose (altgriechisch für „krumm“) ist eine Fehlstellung der Wirbelsäule. Die Krankheit tritt meist zwischen zehn und zwölf Jahren auf. Während des Wachstums verkrümmt sich die Wirbelsäule, weil die Wirbelkörper an einer Seite langsamer wachsen. Warum, ist bislang nicht geklärt. Diskutiert werden hormonelle und muskuläre Störungen sowie genetische Belastungen. Zu Beginn ist die Krankheit meist nicht schmerzhaft. Bleibt die Fehlstellung jedoch unbehandelt, kann sie über die Jahre zunehmen. Die Folge: starke Rückenschmerzen, manchmal beeinträchtigt die Verkrümmung sogar die inneren Organe. Zur Therapie tragen die Betroffenen daher ein individuell angepasstes Korsett und müssen regelmäßig physiotherapeutische Übungen machen. Vier Prozent der Bevölkerung sind von Skoliose betroffen, Frauen viermal häufiger als Männer.

Eltern, die vermuten, dass ihr Kind eine Skoliose hat, wenden sich am besten an den Kinderarzt. Er kann sie beraten und einen geeigneten Orthopäden vermitteln. Eine andere gute Anlaufstelle in Berlin ist die Skoliose-Sprechstunde der Orthopädischen Polyklinik des Centrums für Muskuloskeletale Chirurgie der Charité, Luisenstraße 13–16, Sprechstunde immer donnerstags von 12 bis 15 Uhr, Tel. 450 515 044. Auskunft über Selbsthilfegruppen erhalten Betroffene vom Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe. Wie das Leben mit Korsett aussehen kann, können sich Betroffene auch auf Youtube anschauen. Auf dem Kanal „Die KorsiSisters“ geben Hannah und Nati Einblick in ihren Alltag mit Skoliose. hom