Charity-Aktion : Künstler werden Engel

Für die Opfer seltener Krankheiten gibt es Charity-Aktionen und ein neues Internetportal. Die "Allianz chronischer seltener Erkrankungen (Achse)" sammelte bei einer Veranstaltung 62.000 Euro und stellte die neue Info-Seite vor.

Elisabeth Binder
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Schirmherrin Eva Luise Köhler. -Foto: dpa

Das Kind glüht vor Fieber. Windet sich in Schmerzen. Kann nicht raus zum Spielen. Kein Arzt kann helfen. Niemand kennt die Ursache. 50 Jahre hat es bei dem Künstler Gerald Uhlig gedauert, bis „der Feind in meinem Körper“ entdeckt wurde und die seltene Krankheit Morbus Fabry diagnostiziert wurde. Gestern las er im Hotel Adlon aus seinen im kommenden Jahr als Buch erscheinenden Erinnerungen, bei einer Veranstaltung der „Allianz chronischer seltener Erkrankungen (Achse)“. Auch Schirmherrin Eva Luise Köhler war zur ersten großen Veranstaltung des neu gegründeten Achse-Freundeskreises gekommen.

Im Mittelpunkt stand eine Auktion unter dem Motto „Engelsgleiches für die Seltenen“. Prominente Künstler hatten sich aus diesem Anlass mit dem Thema Engel auseinandergesetzt. Stefan Szczesny hatte eine goldene Engelsskulptur gestiftet, Elvira Bach ein geflügeltes Wesen mit schwarzen Stiefeln und roter Korsage, Udo Lindenberg einen Gitarre spielenden Engel, Olafur Eliasson eine Skulptur namens „Red Planet“. Die Designer Michael Michalsky, Anna von Griesheim und Wolfgang Joop hatten sich mit Abendkleidern und einem Mantel beteiligt. Insgesamt 62.000 Euro kamen unter der Leitung der Christies-Auktionatorin Christiane Gräfin zu Rantzau zusammen.

In Deutschland sind vier Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. Eva Luise Köhler beschrieb, wie „bitter und hart das ist, wenn Eltern merken, dass mit dem Kind etwas nicht stimmt, und es gibt keine Linderung, keine Therapie, keine Arznei.“ Schnell werde der Kranke als Simulant betrachtet, oder es würden psychosomatische Ursachen vermutet. Ihr gefiel, „wegen der Bodenhaftung“, besonders ein Werk, das Fahrrad fahrende Engel zeigte: „Auch wir können den Engeln helfen“, sagte sie.

Neues Onlineportal für seltene Krankheiten

Der Freundeskreis mit dem Kinderneurochirurgen Ernst Johannes Haberl und Mania Feilcke vom Ambassadors Club an der Spitze nutzte die Veranstaltung auch, um auf das neue Onlineportal aufmerksam zu machen, das in Kooperation mit der Telekom entstand. Um den Mangel an verständlichen Informationen auszugleichen, soll auf der Plattform www.achse.info zukünftig Wissen über chronisch seltene Erkrankungen gesammelt und ausgetauscht werden.

Ernst Haberl kennt das Leid der Kinder mit seltenen Erkrankungen gut. „Zu uns in die Charité sind schon Kinder gekommen, die man wegen Verhaltensauffälligkeiten in die Psychiatrie gesteckt hatte. Und dann kam heraus, dass sie einen Hirntumor hatten.“

Die Veranstaltung „Du hast so viele Engel bei dir – schick mir nur einen“ war der Auftakt einer Reihe von Aktivitäten, mit denen die Waisenkinder der Medizin aus dem Schatten geholt werden sollen. Aus Sicht der Pharmaindustrie lohnt der Aufwand oft nicht, eigene Medikamente zu entwickeln. Eva Luise Köhler setzt sich deshalb für einen Forschungsförderpreis ein. Elisabeth Binder


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