Netzwerk Freeda : "Die Eltern leisten Heroisches"

Wenn Kinder chronisch schwer krank sind, bedeutet das auch für die engsten Angehörigen eine enorme Belastung In Schöneberg hat jetzt das Netzwerk Freeda eröffnet, das diesen Familien Hilfe und Unterstützung bietet.

Martina Scheffler
Houda
Mittelpunkt. Houda auf dem Schoß ihres Vaters Mohammed, umgeben von Freeda-Mitarbeiterin Manuela Büttner (l.), Mutter Randa und...Foto: Kitty Kleist-Heinrich

An der Wand hängt ein Kalender für 2010. Houda ist das Juni-Kind. Mit Mutter, Bruder und Schwester sieht man die Dreijährige im Buggy sitzen, eine hellrosa Decke auf dem Schoß. Den Kalender erhält man gegen eine Spende, damit Kindern wie Houda und ihren Familien geholfen wird. Houda ist schwerstbehindert, kann nicht sehen und nicht laufen, leider unter Spastiken. Ein Jahr hätten die Ärzte der Neugeborenen gegeben, erzählt ihr Vater, nun ist sie drei, und die Eltern freuen sich über jeden Tag mit ihr. Dennoch ist da das Wissen, dass es jederzeit zu Ende gehen kann. Die Kleine muss oft ins Krankenhaus.

Dafür, dass Eltern und Geschwister unter den Belastungen nicht völlig zusammenbrechen, sondern auch ein paar unbeschwerte Momente erleben können, sorgt die neu eröffnete Familienhilfe Freeda in Schöneberg. Unter der Federführung der Medizinpädagogin Ines Weber betreut ein Team aus Sozialpädagogen, einer Medizinpädagogin, einer Ärztin, Therapeuten, einer Psychologin, Kinderkrankenschwestern und ehrenamtlichen Helfern Familien mit chronisch schwer kranken Kindern. Freeda will den Betroffenen auf vielerlei Weise helfen. Das Team arbeitet mit Ämtern zusammen, vermittelt Hilfen wie Krankenpflege und organisiert Ausflüge, Fortbildungen für Eltern, Themenabende und Selbsthilfegruppen. Der Name selbst ist aus den verschiedenen Aufgaben des Netzwerks zusammengesetzt: F für „Familienhilfe“, R für „Ressourcen entdecken“, E für „Erziehungsfähigkeiten stärken“ und „Eingliederungshilfe beschleunigen“ und Da für „da sein für kranke Kinder“.

In der Schöneberger Katzlerstraße hat die Familienhilfe nun ein Zuhause gefunden. Die Eltern können sich in frisch hergerichteten Stuckräumen beraten lassen. In einem großen Raum mit farbenfrohen Bildtafeln an der Wand treffen sich Gruppen, Einzelgespräche sind in einem Nebenraum möglich. Die Eingangstür ist ganz mit Bildern der Fotografin Marlies-Kathrin Föllmer bedeckt. Sie hat die kleinen Patienten in glücklichen Momenten abgelichtet, in denen sie eben nicht Patienten, sondern Kinder sind, im Faschingskostüm, auf dem Spielplatz, mit Geschwistern. Cornelia Poczka von der Senatsverwaltung für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz lobt im Namen von Senatorin Katrin Lompscher das Projekt: „Freeda ist total wichtig.“ Materielle Unterstützung kann der Senat aber nicht leisten, deshalb hoffen alle auf Spenden.

Weber kümmerte sich schon 1999 in dem von ihr mitgegründeten Kindergesundheitshaus in Schöneberg vor allem um Extremfrühchen. „Aber mein Herz gehört den chronisch kranken Kindern“, sagt sie. Als Fallmanagerin arbeitet sie auch beim Nachsorgezentrum Helle Mitte in Hellersdorf, wo ebenfalls schwer kranke Kinder und ihre Familien betreut werden. Bei ihrer Arbeit hat sie festgestellt, dass viele Familien auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus noch Unterstützung benötigen, häufig gibt es Probleme mit der Bürokratie.

„Die Eltern leisten Unglaubliches“, meint Weber, „Heroisches!“ ergänzt eine Unterstützerin. „Aber irgendwann ist die Kraft aufgebraucht“, sagt Weber, und da setzt Freeda an. Das Netzwerk will die Selbstheilungskräfte der Kinder stärken, ihre Stärken und Fähigkeiten entdecken und darauf abgestimmt weitere Fördermöglichkeiten entwickeln. Auch Themenabende bietet Freeda an, etwa mit Tipps zur Ernährung oder zur aktiven Gestaltung des Familienlebens, „denn häufig werden auch die Geschwisterkinder krank, oder es gibt Probleme in der Partnerschaft“, so Ines Weber.

Im Sommer konnten elf Familien in den Spreewald fahren, jedes Familienmitglied erhielt einen genauen Plan, wie es seine Sinne schärfen kann. „Da beschreibt man Wolken, sammelt Heilkräuter, stellt Saft und Marmelade her und buddelt nach Würmern“, erzählt Weber. „Für Berliner Kinder ist es ja sensationell, dass ein Ei aus einem Huhn kommt!“ Um innere und äußere Wahrnehmung soll es gehen. Die Familien leben ganz im Einklang mit der Natur, ernten, was im Garten wächst, buddeln Kartoffeln aus. Immer wieder wird der Nutzen von Obst und Gemüse unterstrichen. Im Winter gibt es Sanddornsaft, und die Kinder lernen: Der ist wichtig für die Abwehr. Die Reise in den Spreewald gibt den Familien Gelegenheit, sich zu entspannen. Abends beim Lagerfeuer kommen dann aber auch die Tränen, wenn die Eltern endlich darüber reden können, wie schlimm ihre Lage ist.

Auch Houdas Vater kennt solche Momente, und er ist Ines Weber dankbar dafür, dass seine Familie bei ihr Unterstützung in allen Lebenslagen bekommt. „Man kann sie wirklich zu jeder Stunde anrufen, sie ist eine Seelenstütze.“ Was das ganze Team leiste, bekomme man sonst im Krankenhaus gar nicht, das sei dort nicht zu erwarten und auch nicht zu leisten. Umso glücklicher ist er, eine Anlaufstelle für alle Probleme gefunden zu haben. „Frau Weber hat unsere beiden anderen Kinder ins Kino gebracht. Das hatte ich ihnen schon lange versprochen, aber ich habe es nicht geschafft.“ Den Eltern Entlastung bieten, damit diese auch einmal zu sich selbst finden oder sich um Geschwisterkinder kümmern können, ist sehr wichtig in der Familienhilfe.

Noch finanziert sich Freeda vor allem durch die Braunschweiger Kroschke Stiftung, die auch den Spreewaldurlaub der Familien bezahlt hat. Elf weiteren Familien soll demnächst ein solcher Urlaub ermöglicht werden, sagt Gerd-Ulrich Hartmann, Geschäftsführer der Stiftung. Auch den Kalender mit dem Titel „Zeit und Zuversicht“, in dem die kleine Houda das Juni-Kind ist, hat die Stiftung gesponsert, die 1993 von den Brüdern Klaus und Christoph Kroschke gegründet wurde. Beide sind Unternehmer aus Norddeutschland. Mit ihrer Stiftung wollen sie die Stellung insbesondere von kranken Kindern in der Gesellschaft stärken. Das Engagement in Berlin ist eine Ausnahme, sonst werden Projekte in Norddeutschland gefördert. „Aber hier mussten wir helfen. Wenn es einen Nobelpreis für das Engagement für kranke Kinder gäbe, Ines Weber hätte ihn verdient.“ Die so Gelobte lächelt, hat inzwischen ein Kind auf dem Arm. Es ist eine schwere Arbeit, immer zwischen Tod und Leben. Jemand muss sie machen.

Freeda, Katzlerstraße 19, Tel. 13 89 83 43, www.familienhilfe-freeda.de

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