Politik : Diagnose Erbkrankheit: Das Arbeitslosen-Gen - Entlassung nach dem DNS-Test

Ralph Obermauer

Mit ihrem polierten Vorderdeck wirkt die Motoryacht im Hafen von Wilmington, North Carolina, brandneu. Doch hinten am Heck schrubben zwei Menschen abgenutzte Stellen am Rumpf, als ginge es um ihr Leben. Und irgendwie stimmt das auch. Terri und Harry Seargent blicken stolz auf die Yacht. "Das Boot war unser Traum", sagen sie. Und vor zwei Jahren haben sie ihn sich erfüllt. Aber jetzt sind die Zeiten schlecht. Das Boot wird zum Verkauf geputzt, Familie Seargent braucht Geld.

Terri Seargent ist seit Dezember arbeitslos. Und obwohl ihr Mann Harry als Architekt ganz gut verdient, reicht sein Gehalt nicht aus, um die Familie durchzubringen. Denn jeden Monat müssen für Terri Arztrechnungen in Höhe von rund 8000 Mark bezahlt werden - seit vergangenem Oktober. Die 43-Jährige leidet an einer Erbkrankheit, ohne Therapie würden die Symptome der Krankheit sie binnen weniger Jahre umbringen. Aber mit ihrem Job verlor Terri auch ihre Krankenversicherung, und nun müssen die Seargents Terris Überleben selbst bezahlen. Genau genommen ist Terri Seargent arbeitslos, weil sie krank ist.

Terri setzt sich auf den Kapitänsstuhl des Bootes. Sie sieht erschöpft aus. Aber wenn sie über die Ereignisse von vor zwölf Monaten spricht, dann wirkt sie, als hätte sie neue Energie getankt. Ihr Tonfall wird energischer, denn sie ist entschlossen, für ihr Recht zu kämpfen.

Im April vor einem Jahr hatte Terri Husten und ging zum Arzt. Der gründliche Mediziner nahm ihr Blut ab und schickte es zum Gentest. Das Ergebnis: Terri Seargent hat ein schweres, mitunter tödliches angeborenes Lungenleiden, nämlich Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Halb so wild, beruhigten die Ärzte ihre Patientin. Bei einer lebenslangen, dauerhaften Therapie könnten die Symptome neutralisiert werden, die Lebenserwartung bleibe normal.

Doch der Schock saß tief. Denn Terris Bruder Jim war 1991 an der gleichen Krankheit gestorben. Aber Terri überwand die Krise und wartete vier Monate auf einen Therapieplatz. In dieser Zeit war es für sie nicht ganz unwichtig, dass ihr Leben, vor allem die Arbeit, gut lief. Die Mutter von zwei Kindern arbeitet als Versicherungsmaklerin. Stolz zeigt Terri die in den USA üblichen, jährlichen Bewertungsformulare vor: reihenweise Höchstnoten. Zusätzlich gab es immer wieder Lob vom Chef, und zwei Mal wurde sogar ihr Gehalt erhöht. Zum letzten Mal im November. Ihre Arbeitsfähigkeit war zu keiner Zeit beeinträchtigt.

Bis zu jenem Tag kurz vor Weihnachten. Als sie der Geschäftsführer von "Hanover Excess & Surplus Inc." in sein Büro ruft. Man sei untröstlich, doch sie passe nicht mehr ins Team. Die Kündigung kommt für Terri Seargent aus heiterem Himmel: "Ich war geschockt, fassungslos! Was war das für eine Erniedrigung, noch nie in meinem Leben hat mich jemand gefeuert! Und dann die Krankenversicherung, oh mein Gott, die Krankenversicherung, schoss es mir durch den Kopf ..."

Es dauerte etwas, bis Terri die Hintergründe verstand. Hanover Excess & Surplus arbeitet nach einem Selbstversicherungssystem. Die Firma zahlt regelmäßig in einen Pool ein, aus dem die Krankheitskosten der Mitarbeiter bestritten werden. Und es ist bekannt, dass die Behandlung von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein ganzes Leben dauert und sehr teuer ist. Terri Seargents Behandlungskosten, prognostizierbar durch den Gentest, hätten die Kasse gesprengt. "Im Oktober fing ich mit der Behandlung an, also flatterten bei meinem Arbeitgeber Mitte November die ersten Rechnungen ein. Dann stellten sie Nachforschungen an, fanden den Gentest und rechneten ein wenig." Terri begriff, dass sie zu einem Fall von "genetischer Diskriminierung" geworden war, jenem Gespenst von Missbrauch, vor dem Kritiker der Gentechnik so dringend warnen. Arbeitgeber selektieren ihre Angestellten, Krankenversicherungen ihre Kunden aufgrund von Informationen über deren Erbgut. Wer genetisch mit Krankheitsrisiken belastet ist, wird abgelehnt oder aussortiert.

In den USA wird diese Schreckensvision nun mit dem Fortschritt der Humangenetik schrittweise Realität. Bereits 1996 berichtete bei einer Umfrage der US-Gesundheitsbehörde (NIH) jeder fünfte genetisch Vorbelastete von solchen Diskriminierungen, über 500 Fälle sind mittlerweile dokumentiert. Eine Studie kam zu dem Ergebnis, dass 15 Prozent der Firmen genetische Tests ihrer Angestellten durchführen oder dies in Zukunft beabsichtigen. Der Kampf gegen die Ausbreitung dieser Praxis ist schwierig. Einerseits gibt es in den USA noch keine klare gesetzliche Regulierung der Gentest-Nutzung. Die Clinton-Regierung will für Arbeitgeber und Versicherer den Zugang zu genetischen Informationen dramatisch einschränken. Bis jetzt haben es die Vorlagen allerdings noch nicht zur Abstimmung im Kongress geschafft, denn mächtige Lobbygruppen bremsen. Und viele Betroffene trauen sich nicht, bestehende gesetzliche Garantien in Anspruch zu nehmen.

Auch Terri Seargent war sich zunächst nicht sicher, wie sie reagieren sollte. Denn als öffentlich bekannter genetischer Problemfall ohne Referenzen vom vorherigen Arbeitgeber würde es sicher nicht einfacher werden, einen neuen Job zu bekommen. Doch die Empörung über das Unrecht und die Überzeugung, dass nur ein solcher Schritt in die Öffentlichkeit ihrer Familie helfen konnte, brachten Terri schließlich dazu, ihren Arbeitgeber zu verklagen. "Sie nennen meinen Fall den nationalen Präzedenzfall", sagt sie mit einem Anflug von trotzigem Stolz. Zum ersten Mal wird die Problematik der genetischen Diskriminierung in den USA nun vor Gericht verhandelt.

Als ihr Bruder Jim im Jahr 1991 starb, versicherten die Ärzte der beunruhigten Terri, dass die Erbkrankheit bei weiblichen Familienmitgliedern eine Generation überspringe. Sie sei nicht gefährdet. Acht Jahre später stellte sich das als Irrtum heraus. Terri hat denselben genetischen Defekt wie ihr Bruder. Ihr Vorteil: Die Medizin hat mittlerweile eine teure, aber wirksame Behandlungsmethode entwickelt, um dem Körper den fehlenden Stoff zuzuführen. Bei konsequenter Anwendung dieser Behandlung hätte Terri Seargent eine normale Lebenserwartung.

Ob sie sich die teuren Lebensjahre leisten kann, ist nun allerdings fraglich geworden. Im Frühjahr kam sie zwar bei der Krankenversicherung der Architektenfirma von Ehemann Harry unter, doch die bezahlt die Rechnungen nur zum Teil. Den Großteil bringen die Seargents von Harrys Gehalt und von Erspartem auf. Aber obwohl die Familie nun bescheidener lebt und ihr Boot verkaufen will, ist das Ende ihrer finanziellen Reserven schon absehbar.

Die Gentechnologie lehnt Terri trotz ihres Schicksals nicht ab. Im Gegenteil: Sie setzt große Hoffungen auf schnelle Fortschritte der Mediziner und Biologen. Denn ein Durchbruch der Gentherapie zur Bekämpfung der Krankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gilt als wahrscheinlich. Die Gentherapie wäre sowohl wirksamer als auch billiger als die jetzige Behandlungsmethode. "Wenn mein Fall irgend etwas dazu beitragen kann, dass die Menschen die Angst vor den Gentests verlieren, die Angst vor irgendeinem Big Brother, der ihnen über die Schulter blickt, dann wäre schon eine Menge gewonnen", sagt sie.

Solange es noch keinen gesetzlichen Schutz vor genetischer Diskriminierung gibt, setzt Terri Seargent bei ihrem Kampf auf die "Equal Employment Opportunity Commission", die Bundesbehörde, die Frauen und Behinderten gleiche Chancen am Arbeitsplatz garantieren soll. Würde sie mit deren Hilfe ihren Prozess gewinnen, wäre nicht nur ein Präzedenzfall geschaffen. Terri hofft auch auf eine Entschädigung und eine Verbesserung ihrer Job-Aussichten. Bis zu einer Entscheidung bleibt ihr neben der Hoffnung auf Gentherapie vor allem noch eins: Wut und Hass gegen den Chef. "Ich hoffe wirklich, der kann nachts nicht mehr schlafen", stöhnt sie.

Doch auf Gefühle muss ihr früherer Arbeitgeber wenig Rücksicht nehmen. Bei Hanover Excess & Surplus Inc. erhält man auf Nachfragen die Antwort, Terri Seargent sei wegen mangelnder Managementfähigkeiten entlassen worden. Zur seltsamen Abfolge Gehaltserhöhung, Therapierechnungen, Kündigung nimmt die Firma keine Stellung. Angesichts der Rechtslage fühlen sich die Verantwortlichen offenbar sehr sicher. Terri aber braucht schnell eine Entscheidung: "So etwa am 1. September", sagt sie, "werden wir bankrott sein."

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