Jenseits der Debatte : PID - Versuch fürs Leben

Sie will, dass ihr Kind verschont bleibt von der Krankheit, die ihr eigenes Dasein zerstören wird. Also entschied sich Marie für einen Weg, den in Deutschland kein Arzt gehen darf – die PID.

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Nadelprobe. Nicht alle der künstlich befruchteten Eizellen entwickeln sich zu gesunden Embryonen.
Nadelprobe. Nicht alle der künstlich befruchteten Eizellen entwickeln sich zu gesunden Embryonen.Foto: epd

Siebzehn, das war Maries erster Wetteinsatz. Siebzehn Eizellen, jede 0,1 Millimeter groß, hatte sie ihrem Körper abgetrotzt, mit Spritzen voller Hormone. Mit diesen Eizellen sollte sich ihr Kinderwunsch erfüllen. Mit ihnen wettete Marie gegen das Schicksal.

Ihr Kind sollte verschont bleiben von der Krankheit, die sie selbst in ihren Genen trägt: Huntington, auch genannt Veitstanz. Irgendwann wird sie ausbrechen und Marie die Kontrolle über ihren Körper nehmen. Die Krankheit wird sie auch als Wesen verändern, einen anderen, fremden Menschen aus ihr machen. Ihr Kind soll diesem Schicksal entgehen.

Deshalb haben Marie und ihr Mann Johann schon genutzt, worüber deutsche Politiker in den nächsten Monaten erst noch entscheiden wollen: die Präimplantationsdiagnostik, PID. Marie und Johann, die in Wirklichkeit anders heißen, hätten auch auf natürlichem Weg Kinder bekommen können. Aber das Paar wollte die Diagnostik, damit ihr Kind das Gen, das Marie krank machen wird, nicht erbt. Deutsche Ärzte durften ihnen nicht helfen, also gingen sie nach Spanien.

Sechzehn der Eizellen, die in Valencia in einem Tiefkühlschrank lagerten, überstanden das Auftauen. Sechzehn Chancen, die Wette zu gewinnen. Johann hätte es entspannt angehen können mit 55 Jahren. Fotos im Wohnzimmer zeigen seine beiden Kinder aus erster Ehe, sie sind schon erwachsen. Trotzdem wünschte er sich ein Kind mit der Frau, die er nun liebt, sie ist 33 Jahre alt.

PID heißt, Eizellen künstlich zu befruchten und bestimmte Erbanlagen der entstehenden Embryonen zu untersuchen. Dann sortieren die Ärzte. In Maries Gebärmutter sollen nur Embryonen eingesetzt werden, die das Huntington-Gen nicht geerbt haben. Alle anderen werden absterben.

Zwölf befruchtete Eizellen, das waren zwölf neue Chancen

Auch diese anderen Embryonen aber könnten zu Menschen heranwachsen, die viele gesunde, glückliche Jahre zu leben hätten, bevor die Huntington-Krankheit ausbricht. Sie ist eine der sogenannten spätmanifestierenden Krankheiten, über die in der PID-Debatte besonders kontrovers gestritten wird. Unter anderem deshalb konnte sich der Ethikrat nicht zu einer Empfehlung für oder gegen die PID-Praxis durchringen. Am 7. April will der Bundestag zum ersten Mal beraten, bis zum Sommer soll es ein Gesetz geben.

Glückliche Jahre, trotz Huntington. Marie steigen Tränen in die Augen, wenn sie das hört. Für sie ist die Wahrheit nicht so einfach.

In ihrer DNA, dem genetischen Bauplan ihres Körpers, steckt ein Fehler, in einem kleinen Abschnitt auf Chromosom vier. In Maries Nervenzellen verklumpt ein Eiweiß. Irgendwann wird sie krank werden, niemand weiß, wann. Meistens bricht die Krankheit zwischen dem 35. und dem 50. Lebensjahr aus. „Ich möchte gar nicht wissen, wann es so weit ist“, sagt Marie. „Sonst würde ich nur darauf warten.“ Maries Muskeln werden zucken, ihr Gang wird schwankend werden, sie wird lallen. Medikamente werden ihre Symptome lindern. Heilen können sie nicht. Marie könnte aggressiv werden, paranoid, vielleicht depressiv. Sie könnte cholerisch werden gegenüber den Menschen, die sie liebt. Irgendwann wird sie nicht mehr glauben, dass sie krank ist. Sie wird sich für gesund halten und alle, die ihr helfen wollen, für Feinde. Am Schluss wird sie bei Bewusstsein sein, aber sich nicht mehr mitteilen können.

Marie ist glücklich. Mit ihrem Mann teilt sie eine große Leidenschaft, die Musik. Sie lernten sich kennen, als er dirigierte und sie Cello spielte. Im Wohnzimmer stehen aufgeklappte Instrumentenkästen herum, überall stapeln sich Notenblätter. An den Wochenenden musiziert das Ehepaar gemeinsam und mit Freunden. Marie genießt ihr Leben. Aber sie will kein Kind mit der Aufgabe ins Leben schicken, sein Schicksal zu kennen und trotzdem sein Glück zu finden.

In ihrer Familie gehört sie zur ersten Generation, die sich entscheiden muss: für oder gegen ein Kind, das vielleicht früh zur Halbwaise werden könnte. Für oder gegen ein Kind, das selbst Huntington in sich tragen könnte. Maries Großeltern und Urgroßeltern starben jung, bevor die Krankheit hätte ausbrechen können. Deshalb wusste Maries Vater nichts von seinem genetischen Risiko, als er eine Familie gründete. Er hat auch nie davon erfahren. Als Marie elf Jahre alt war, starb er an Krebs. Erst als ihr Onkel erkrankte, wurden seine Brüder, seine Kinder, Nichten und Neffen plötzlich zu Risikopersonen.

Maries Kind aber soll dieses Risiko nicht tragen. Bei zwölf Eizellen schafften die Ärzte es, sie mit Johanns Samen zu befruchten. Noch zwölf Chancen. Jede musste Marie ihrem Körper abringen. Morgens nach dem Aufstehen stach sie sich Hormonspritzen durch die Bauchdecke, um ihren Körper anzuregen, vermehrt Eizellen zu produzieren. Die Hormone machten sie schlapp. Oft wollte sie nur noch schlafen. „Wenn ich das alles durchmachen müsste, würde ich auf ein Kind verzichten“, sagt Johann.

Körperlicher Stress erhöht die Gefahr, dass die Huntington-Krankheit früher ausbricht. Marie wusste das und spritzte weiter, so lange, bis wieder ein paar Eizellen reif waren. In Spanien tasteten sich die Ärzte mit langen, dünnen Nadeln zu ihren Eierstöcken vor. Drei Mal in neun Monaten entnahmen sie Eizellen und legten sie in einen Tiefkühlschrank.

Die Gegner sagen: Vielleicht muss man das Schicksal akzeptieren

Bei 50 Prozent standen die Chancen für jede dieser Eizellen, Marie kann gesunde Kinder bekommen. Bei ihr selbst aber wird die Krankheit auf jeden Fall ausbrechen. Das weiß sie, aber sie fühlt es nicht. Lange hatte sie verdrängt, welches Risiko sie in sich trug. Sie wählte die Ungewissheit, denn Ungewissheit war Hoffnung. Doch als Marie sich Kinder wünschte, brauchte sie Sicherheit. Sie entschied sich für den Test. „Wir machen uns auf jeden Fall ein schönes Leben“, sagte Johann.

Ein Arzt schickte Maries Blut in ein Labor, Wochen später war der Brief da, der ihre Diagnose enthielt. Ein Urteil ohne die Chance auf Berufung. Hart sei dieser Moment gewesen, sagt Marie. Sie zwang sich weiterzumachen, sich nicht aus dem Leben zu verabschieden.

„Wenn Sie sich Kinder wünschen, gibt es für sie die PID.“ Das war einer der ersten Sätze, die die Ärzte zu Marie sagten. Erst später hörte sie von Nebenwirkungen und davon, dass nur jeder vierte Transfer von Embryonen zu einer Schwangerschaft führt. Die Hoffnung auf ein Kind half Marie weiterzuleben. Vier Monate nach der Diagnose setzte sie sich die erste Hormonspritze.

Maries Kind würde seine Mutter irgendwann an die Huntington-Krankheit verlieren. Manchmal verzweifelte sie an diesem Gedanken. Aber etwas anderes wog für sie schwerer: die Gewissheit, dass ihr Kind gesund wäre. „Am liebsten hätte ich Zwillinge“, sagt Marie. „Sie hätten einander, wenn ich nicht mehr für sie da sein kann.“ In ihrer kranken Mutter würden ihre Kinder nicht die eigene Zukunft sehen müssen. Das versprach ihr die PID.

Deren Gegner kritisieren dieses Versprechen. Sie akzeptieren keine Rechtfertigung dafür, menschliches Leben auszusortieren, weil es eine Krankheit oder eine Behinderung in sich trägt. Fast immer können Frauen, die eine PID wollen, auf natürlichem Weg schwanger werden. Trotzdem nehmen sie die Last einer künstlichen Befruchtung auf sich. Die Ärzte müssen sogar besonders viele Eizellen befruchten, damit sie Embryonen aussortieren können. Das heißt: mehr Hormone, mehr Nebenwirkungen. PID-Gegner sagen, es müsse andere Wege geben. Einer davon könnte sein, zu verzichten, zu akzeptieren, dass das Schicksal einem Paar keine Kinder zugedacht hat.

Marie und Johann aber wollten nicht verzichten. Warum sie sich all das antun? Darauf gibt es keine einfache Antwort. Immer hat Marie sich Kinder gewünscht. Sie wählte einen Beruf, in dem sie mit Kindern arbeitet: Lehrerin. Das Kind hätte einen gesunden Vater, und Marie hofft auf ihr eigenes Glück. Vielleicht ist sie mit fünfzig oder sechzig Jahren noch gesund.

Sieben Embryonen überlebten die ersten Tage nach der künstlichen Befruchtung. Noch sieben Chancen, ein Kind aufwachsen zu sehen. Auf eine solche Chance verzichtet es sich schlecht, das hat Marie auch in ihrer Familie erlebt.

Es ist, als würde sie sich aussortieren, im Nachhinein

Maries Cousin wird ebenfalls an Huntington erkranken, und auch er wünschte sich ein gesundes Kind. Marie und Johann kostete die PID-Behandlung rund 30 000 Euro, so viel konnte der Cousin nicht zahlen. Seine Frau wurde schwanger, auf natürlichem Weg. Es war eine Schwangerschaft auf Probe, zehn Wochen des Wartens und Hoffens. Dann konnten Ärzte die Gene des Embryos testen. Denn im Körper der Mutter ist erlaubt, was im Labor umstritten ist: zu untersuchen, zu sortieren, Leben auszuwählen.

In der Schwangerschaft befinde sich eine Frau in einer einzigartigen Konfliktlage, argumentieren PID-Gegner. Für viele Betroffene klingt das absurd. Geht es um eine Krankheit, die nach dem 18. Lebensjahr ausbricht, dürfen Ärzte einen Embryo im Mutterleib heute nicht mehr testen. Bis 2010 aber war es noch erlaubt. Die Diagnose für den Cousin und seine Frau: Huntington. Sie wünschten sich ein Baby, aber nicht dieses. Die Frau trieb ab.

Sie wurde ein zweites Mal schwanger und bekam ein gesundes Kind. Doch sie leidet unter dem, was sie tat. Wenn sie ihr Kind ansieht, weiß sie, dass ein Geschwisterkind bei ihm sein könnte. Sie wollte die Abtreibung und bereut es heute.

Aber jeder in der Familie geht anders mit der Frage um. Maries Cousine, die das Huntington-Gen in sich trägt, bekam zwei Kinder, einfach so. Sie sind noch klein, können noch nichts anfangen mit dem Wort Huntington. Die Mutter weiß nicht, ob sie das Gen vererbt hat.

Unverantwortlich findet der Cousin, dass seine Schwester die Natur entscheiden ließ. Grausam findet die Cousine, dass ihr Bruder seine Frau zur Abtreibung drängte.

Marie wollte keines von beidem und wählte deshalb die PID. Ein bisschen war es, als würde sie sich selbst aussortieren, im Nachhinein. Bei sechs Embryonen gelang die Untersuchung. Die Ärzte konnten testen, ob sie vom Huntington-Gen betroffen waren. Bei fünf der sechs war das der Fall. „Schicksal lässt sich nicht berechnen“, sagt Johann. Marie glaubte nicht mehr, dass ihr Kinderwunsch sich erfüllen würde. Zum ersten Mal hörte sie auf zu hoffen.

Ein einziger Embryo. Als Eizelle entnommen, eingefroren, aufgetaut, befruchtet. Als Embryo herangewachsen, getestet, für gut befunden. Ein Embryo, der einzige. Die Ärzte setzten ihn in Maries Gebärmutter ein.

Wieder nahm Marie Hormone. Auf dem Ultraschallbild sah sie ihre Gebärmutter, konnte ahnen, wie der Embryo heranwachsen würde. Fast schon fühlte sie sich schwanger.

Zwei Wochen später bekam sie ihre Periode. Nicht schwanger.

Ein Jahr ist seitdem vergangen. Marie und Johann haben nicht aufgegeben. Einmal werden sie es noch versuchen. Die Wette läuft.

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