PID-Urteil : Die Angst vor der Gendiagnose

Berlin - Nach dem Urteil des Bundesgerichtshofs zur Präimplantationsdiagnostik (PID) wächst bei Eltern von Kindern mit Behinderungen die Angst vor zusätzlicher Diskriminierung: „Behinderungen werden wegen PID und Pränataldiagnostik inzwischen als vermeidbares Übel angesehen“, sagte die stellvertretende Vorsitzende der Lebenshilfe, Jeanne Nicklas-Faust, dem Tagesspiegel. „Dabei können durch Untersuchungen nur 25 Prozent aller möglichen Krankheiten oder Fehler überhaupt gefunden werden.“ Auch trotz Diagnostik sei eine Behinderung nicht auszuschließen.

Laut Statistischem Bundesamt leben in Deutschland knapp sieben Millionen Menschen mit schweren Behinderungen, jeder zweite von ihnen ist älter als 65 Jahre.

Nach Angaben der Lebenshilfe hat sich die Zahl der Menschen mit angeborenen Behinderungen in den vergangenen fünf Jahren nicht nennenswert geändert, sie sei weder gestiegen noch gesunken. „Es gibt zurzeit etwas weniger Kinder mit Down-Syndrom, dafür sind es mehr Schwerstmehrfachbehinderte, doch die genauen Zahlen sind nicht ermittelbar“, sagt Nicklas-Faust.

Obwohl also etwa acht Prozent der Bevölkerung in Deutschland eine schwere Behinderung haben, bleiben Diskiminierungen für die meisten von ihnen eine alltägliche Erfahrung. Auch Jeanne Nicklas-Faust, selbst Mutter einer schwerbehinderten Tochter, kennt solche Situationen. Ihre Tochter liebe Einkaufswägen, deshalb komme es oft vor, dass sie im Geschäft den Wagen eines anderen Kunden wegschiebe: „Manche reagieren freundlich, doch viele werden böse und ablehnend.“

Hubert Hüppe, der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, führt die immer wieder auftretende Phobie vor Behinderungen darauf zurück, dass Menschen ohne Behinderungen nicht lernen würden, mit Behinderten umzugehen. Durch Abgrenzung weite sich das Problem aus: „Menschen mit Behinderung leben in einer Sonderwelt“, sagt er, „sie gehen in Sonderschulen, machen eine Sonderausbildung, arbeiten in Sondereinrichtungen.“

Auch Hüppe befürchtet, dass sich durch die Legalisierung der PID die Bereitschaft zur Integration von Behinderten verringern könnte. Eine Eingrenzung der PID per Gesetz hält er allerdings nicht für praktikabel: „Bei den Untersuchungen werden auch andere Kriterien festgestellt wie etwa das Geschlecht“, sagt Hüppe. Dies lasse sich nicht verhindern. „Der Schritt, dies den Eltern mitzuteilen und dann den Wunschembryo einzupflanzen, ist nur noch sehr klein.“

In Ländern wie Spanien und den USA, ist die PID bereits legal, sie wird häufig praktiziert. Dort werben Reproduktionsmediziner mit Versprechen wie der Diagnose von Erbkrankheiten, mit der Vorhersage des Brustkrebsrisikos und der Bestimmung des Geschlechts. „Das ist die Folge der Legalisierung. Nicht mehr der Kinderwunsch, sondern das Kind nach eigenen Wünschen ist das Ziel“, meint Hüppe dazu. Die Gefahr, dass nur noch Designerbabys gezeugt würden, sieht der Behindertenbeauftragte allerdings nicht: „Dazu ist die künstliche Befruchtung ein zu kompliziertes und unsicheres Verfahren. Nur bei jeder siebten Frau, die künstlich befruchtet wurde, entsteht eine Schwangerschaft.“

Anders als Hüppe begrüßt der Reproduktionsmediziner Andreas Tandler-Schneider, Geschäftsführer des „Fertility Centers“ in Berlin, das Gerichtsurteil: „Es trifft nur eine kleine Gruppe von Patienten, nämlich die mit genetischen Vorbelastungen.“ Tandler-Schneider fordert eine Überarbeitung des Embryonenschutzgesetzes von 1991 oder am besten gleich ein eigenes Gesetz zur Fortpflanzungsmedizin: „Dazu gehören nicht nur die künstliche Befruchtung und die PID, sondern auch die Kultivierung von Embryonen und die Eizellenspende.“ Tandler-Schneider betont, er wolle Menschen mit Behinderungen keinesfalls diskriminieren: „Ich freue mich, wenn ein behindertes Paar mit einem Kinderwunsch zu mir kommt.“ Gerade für solche Paare sei das Risiko, ein behindertes Kind zu bekommen sehr hoch, sie würden von der PID profitieren.

„Die PID ist die beste Variante für das Leben, schonender als eine Abtreibung.“ Die Entscheidung müsse im individuellen Fall getroffen werden, die Untersuchung dürfe nicht zur Routine werden. Tandler-Schneider wünscht sich außerdem eine europäische Harmonisierung. In Großbritannien und Belgien zum Beispiel seien die Gesetze schon jetzt wesentlich liberaler. „Es gibt bereits einen Reproduktionstourismus in diese Länder“, sagt der Mediziner. In Deutschland dagegen werde die Debatte hitziger geführt, das habe auch mit den Erfahrungen aus der NS-Zeit zu tun. Deutschland müsse sich aber langsam von diesem Trauma erholen und nach vorne schauen, meint der Reproduktionsmediziner.

Hubert Hüppe verurteilt diese Einstellung: „Wir entscheiden über lebenswert oder nicht lebenswert. Wer weiß denn, dass ein Leben mit Downsyndrom ein schlechtes Leben ist?“ Hüppe spricht sich stattdessen für eine bessere Integration von Menschen mit Behinderungen aus.

Kitas, Schulen und Arbeitsplätze, in denen Behinderte und Nichtbehinderte gemeinsam lernen und arbeiten, wären ein wichtiger Schritt in diese Richtung. Laut Lebenshilfe lernen aber nur drei Prozent der geistig behinderten Kinder zusammen mit Nichtbehinderten. „Das muss sich ändern“, sagt Hüppe, „das ist mein Ziel.“

Hüppe und Nicklas-Faust sind sich einig: Verschwände die Distanz zwischen nichtbehindert und behindert, würde eine Familie, die ein behindertes Kind bekommt, weniger stigmatisiert. Und eines sei sicher, sagt Nicklas-Faust: „Es wird immer Menschen mit Behinderungen geben, mit oder ohne PID.“