Welt : Der Eingriff

Eltern in Seattle lassen verhindern, dass ihre behinderte Tochter sich körperlich weiterentwickelt

Bas Kast

Ashley war sechs Jahre und sieben Monate alt, als ihre Eltern den Entschluss fassten, dass ihre Tochter nicht weiterwachsen soll: Sie sollte klein bleiben – mithilfe einer Hormonbehandlung.

Ashley ist ein neunjähriges Mädchen aus Seattle im Nordwesten der USA. Es ist geistig behindert, es leidet unter einer Hirnerkrankung, die Experten als „Enzephalopathie“ bezeichnen. Das Mädchen kann sich nicht selbstständig bewegen, geschweige denn gehen. Es wird über eine Sonde ernährt. Den Großteil seines Lebens hat es als Pflegefall im Bett verbracht: Für die Eltern ist Ashley ihr „Kissenengel“.

Ein kleines Kind, sagten sich die Eltern, lässt sich besser pflegen als ein großes. So wandten sie sich vor einigen Jahren an die Universität von Washington in Seattle, Abteilung Kinderheilkunde – und fanden Hilfe. Die beiden Ärzte Daniel Gunther und Douglas Diekema verabreichten Ashley, nachdem sie sich die Zustimmung einer Ethikkommission eingeholt hatten, eine hoch dosierte Östrogenbehandlung. Östrogen ist das weibliche Sexualhormon. Es hemmt das Knochenwachstum, was einer der Gründe dafür ist, dass Frauen meist kleinere Knochen haben als Männer. Zweieinhalb Jahre lang bekam Ashley alle drei Tage ein neues Hormonpflaster aufgeklebt.

Jetzt haben Ashleys Eltern die Geschichte ihrer Tochter im Internet dokumentiert ( http://ashleytreatment.spaces. live.com ) – und einen Sturm der Entrüstung entfacht. In einem Internetforum zum Thema sammelten sich bereits weit über 1000 Statements zu dem Fall. In einem der letzten, Nummer 1241, heißt es: „Ich bin fast sprachlos. Ashleys Mutter sollte eigentlich nicht erlaubt werden, Kinder zu haben. Man sollte diesen Menschen Ashley wegnehmen, denn offensichtlich stellen sie Ashleys Interessen nicht über ihre eigenen. Schande, Schande, Schande.“

Die Eltern verteidigen sich gegen diese Angriffe. Sie sagen: Sie hätten nicht in ihrem, sondern im Interesse von Ashley gehandelt. Sie wollten Ashley klein halten, ja, aber doch nur, um sie selbst zu Hause pflegen zu können! Je größer Ashley würde, desto schwieriger würde es, sie zu bewegen, desto mehr würde ihre Tochter sich wund liegen. Außerdem wäre sie anfälliger gegenüber Infektionen. Allerdings tauchen in der Erklärung der Eltern auch Begründungen auf wie diese: „Ohne die Behandlung würde sie irgendwann nicht mehr in einer Standardbadewanne passen und brauchte eine andere Einrichtung fürs Baden.“ Dabei ist Ashley 1 Meter 35 und wäre ohne Hormoneinsatz schätzungsweise gerade mal 1 Meter 68 geworden.

Doch es sind nicht nur diese „praktischen Gründe“, die bei vielen Menschen auf Ablehnung stoßen. Ashleys Eltern haben nämlich nicht nur beschlossen, ihr Kind „klein“ zu halten, sondern es auch zwei radikalen Operationen unterziehen lassen: Im Juli 2004 ließen sie dem Mädchen die Gebärmutter herausnehmen, und auch die bis dahin nur knospenden Brüste entfernten die Chirurgen, in der Befürchtung, das Kind könne durch die Östrogenbehandlung besonders große Brüste und sogar Krebs entwickeln.

Als „völlig abartig“ bezeichnete der Mediziner Lothar Schweigerer diese Eingriffe seiner amerikanischen Kollegen gegenüber dem Tagesspiegel. Schweigerer ist Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin vom Helios-Klinikum in Berlin-Buch. Eine Östrogenbehandlung, sagte der Experte, sei grundsätzlich nichts Ungewöhnliches. Auch in Deutschland nutze man diese unter anderem, um besonders große Frauen, die nicht noch größer werden wollen, zu helfen. Die Brustamputation jedoch hielt der Arzt für „sehr fragwürdig“ und die Gebärmutterentfernung für „nicht akzeptabel“.

Die Entscheidung über solche Eingriffe läge auch in Deutschland in erster Linie bei den Eltern und behandelnden Ärzten – und beim Kind selbst, wenn es mitreden könnte, was bei Ashley aufgrund ihrer geistigen Behinderung nicht der Fall ist. Im Einzelfall würde man eventuell das Jugendamt einschalten oder die Ethikkommission einer Klinik, wobei diese eigentlich dafür zuständig sind, Forschungsvorhaben an Menschen zu prüfen und nicht Einzelbehandlungen.

Neben der massiven Kritik, die Ashleys Eltern erfahren, gibt es auch einige, die die Entscheidung der Eltern unterstützen. So meint George Dvorsky vom Institut for Ethics and Emerging Technologies in den USA, es sei unfair, zu sagen, Ashleys Eltern wollten ihre Tochter in ein „ewiges Kind“ verwandeln, da Ashley die geistigen Fähigkeiten eines dreimonatigen Babys hätte und somit von Anfang an in einer ewigen Kindheit gefangen war. „Nicht die Östrogenbehandlung ist grotesk, sondern die Aussicht einer ausgewachsenen und fruchtbaren Frau mit dem Geist eines Babys.“

Nur, was heißt das für geistig Behinderte? Ashleys Fall scheint bislang einmalig zu sein: Soweit bekannt ist, haben Ärzte Behinderte nie zuvor am Wachsen gehindert. Wird dies nun zu einer Option für alle Eltern mit geistig behinderten Kindern? Keiner kennt die Antworten auf diese Fragen, die sich so zuvor einfach noch nie gestellt haben.

Ashleys Eltern haben sie beantwortet. In ihrer Erklärung schreiben sie: „Der Einwand, diese Behandlung würde sich dem natürlichen Lauf der Dinge widersetzen, ist von allen Einwänden der absurdeste: Medizin widersetzt sich stets der Natur. Warum nicht den Krebs wachsen lassen und die Natur nimmt seinen Lauf? Warum Antibiotika einsetzen bei Infektionen?“

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