Angeborene Fehlbildungen : Kindheit mit Komplex

Drei Prozent aller Neugeborenen kommen mit einer organischen Störung zur Welt. Bei ihrer Behandlung müssen oft mehrere Fachärzte zusammenarbeiten. Am Helios-Klinikum Buch wurde dazu das Zentrum für angeborene Fehlbildungen eingerichtet. Auch der vierjährige Jonas ist hier oft zu Besuch.

von
Loch im Herzen. Jonas mit seiner Mutter und Oberarzt Georg Schwabe.
Loch im Herzen. Jonas mit seiner Mutter und Oberarzt Georg Schwabe.Foto: Thilo Rückeis

Jonas legt seinen Stoffhasen Mümmel ins Krankenhausbett und breitet die Bettdecke über ihn aus. Der Vierjährige ist das Ritual an diesem Ort gewohnt – viele Wochen seines jungen Lebens hat er in der Klinik verbracht, er hat bereits mehrere Operationen hinter sich. Auch als seine Mutter am Schreibtisch von Oberarzt Georg Schwabe Platz nimmt und sich Röntgenaufnahmen ihres Sohnes ansieht, spielt Jonas brav weiter auf dem Boden mit Bauklötzen und Autos. Seine Mutter Karin Sommer, 39, fährt mit ihm alle drei Monate aus dem mit dem Auto etwa zehn Minuten entfernten Panketal hierher ins Helios-Klinikum Buch.

Jonas hat eine sogenannte Vacterl-Assoziation, einen Komplex aus angeborenen Fehlbildungen, zu denen etwa Fehlbildungen des Herzens, der Wirbelsäule und der Niere gehören können. Außerdem ist er ohne Darmausgang zur Welt gekommen. Behandelt wird er im Zentrum für angeborene Fehlbildungen von Helios in Buch. Georg Schwabe ist Oberarzt und Koordinator des Zentrums, das seit April in der Klinik eingerichtet ist. Bereits vorher existierten hier die verschiedenen Fachabteilungen wie Kinderchirurgie, Neurochirurgie und Kinderorthopädie, die oft zur Behandlung von einem Komplex an angeborenen Fehlbildungen zusammenarbeiten. Neu ist jetzt, dass sie durch das Fehlbildungszentrum koordiniert werden. Gemeinsam mit dem angegliederten Sozialpädiatrischen Zentrum begleiten die Mitarbeiter betroffene Familien von der Diagnostik über die Therapie bis zur Nachsorge und fördern den Austausch zwischen den Abteilungen sowie niedergelassenen Ärzten.

In Deutschland gibt es nur zwei Zentren für angeborene Fehlbildungen

Georg Schwabe nennt es das „Alles-unter-einem-Dach-Konzept“. Seine wöchentliche Sprechstunde ist bis Oktober ausgebucht. Bundesweit gibt es nur zwei derartige Zentren für angeborene Fehlbildungen. Auch Patienten aus dem Ausland werden in Buch behandelt. Etwa drei Prozent aller Neugeborenen kommen mit einer Fehlbildung auf die Welt, in Deutschland betrifft das rund 20 000 Kinder pro Jahr. Bei jedem fünften handelt es sich um einen schweren Fall. Am Zentrum in Buch sind die behandelnden Ärzte vertraut mit den Fehlbildungen, die wie bei der Vacterl-Assoziation oft in Komplexen auftreten. Gibt es eine Fehlbildung am Ohr, sollte man etwa auch die Niere überprüfen. „Das ist wie bei einem Puzzle“, erklärt Schwabe. Je mehr Bausteine man hat, desto besser kann man das Gesamtbild erkennen. Hat man es wie Schwabe schon oft gesehen, ist auch das Puzzle schneller gelöst.

Jonas kommt an den Tisch des Arztes und zieht stolz sein T-Shirt mit dem Dinosaurier nach oben. Er zeigt sie gerne, seine „Piratennarbe“. So nennt seine Familie die Narbe an seinem Bauch. Jonas bekam dort an seinem zweiten Lebenstag einen künstlichen Darmausgang. Die ersten vier Wochen verbrachte er im Krankenhaus. Als er sechs Monate alt war, schafften die Ärzte ihm in einer weiteren OP einen Anus. Drei Monate danach verlegten sie den Darm dorthin zurück, wo vorher kein Ausgang gewesen war.

Wann die Familien mit ihren Kindern in das Zentrum für angeborene Fehlbildungen kommen, ist unterschiedlich. Manchmal fällt die Fehlbildung schon im Mutterleib auf, manchmal erst bei einer späteren ärztlichen Untersuchung. Am häufigsten sind angeborene Fehlbildungen des Zentralnervensystems, also von Hirn und Rückenmark. Danach folgen Herz, Niere und Skelett. Die Gründe dafür sind oft unklar, wie bei Jonas. Manchmal gibt es genetische Ursachen, manchmal sind auch Umwelteinflüsse für die Fehlbildungen verantwortlich.

0 Kommentare

Neuester Kommentar