Blutkrankheiten: Die Suche nach dem Tropfen im Ozean

Als Stefan K. die Diagnose Blutkrebs bekam, konnte er nicht mehr klar denken. Stefan war damals erst 14 Jahre alt, Schüler am Einstein-Gymnasium in Potsdam. In der Notaufnahme dachte er noch, er habe eine schwere Grippe. Doch die Ärzte sprachen von akuter Leukämie.

Bei dieser Krankheit bilden sich weiße Blutkörperchen, die in ihrer Funktion gestört sind. Diese Leukämiezellen breiten sich im Knochenmark aus und stören die normale Blutbildung. Schließlich können die roten Blutkörperchen den Körper nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgen – Organe versagen. „Es war ein Schock, ich dachte sofort an Haarausfall und Tod“, sagt Stefan. Fünf Jahre seiner Jugend pendelte er zwischen Klinik und häuslicher Pflege. Seine Gedanken schwankten zwischen Hoffnung und Angst – bis hin zu Selbstmordgedanken.

„Den Willen durchzuhalten hat mir meine Mutter gegeben“, sagt der heute 29-Jährige. Er hat inzwischen sein Abitur geschafft, eine Ausbildung bei der AOK gemacht. Heute arbeitet er als IT-Supporter, hat eine Freundin, treibt Sport und wenn er wollte, könnte er auch rauchen und Alkohol trinken. Ein ganz normales Leben, möchte man meinen, doch danach sah es nicht immer aus. Ohne einen passenden Spender hätte Stefan die Leukämie nicht besiegen können. Momente, in denen er aufgeben wollte, gab es oft.

Die Chemotherapie war eine Qual. Die starken Medikamente töteten zwar die kranken Zellen, aber auch die gesunden. „Dir ist immer nur schlecht“, sagt er. In der ersten Zeit durfte er nur abgekochtes Obst essen, weil die Chemotherapie sein Immunsystem lahmlegte. 15 Kilogramm hat er abgenommen, Freunde durfte er wegen der Ansteckungsgefahr nur durch die Glasscheibe begrüßen. Aufstehen konnte er nicht. Nach zwei Monaten musste er wieder laufen lernen.

Nach der überstandenen Chemotherapie kehrte Stefan 1996 in die Schule zurück, wurde sogar in die elfte Klasse versetzt. Ein Jahr später kam der Rückschlag: Chronische Leukämie. Von diesem Tag an war klar, dass nur noch eine passende Spende ihm helfen konnte.

Doch damit der Körper das Blut eines anderen Menschen nicht abstößt, müssen bestimmte genetischen Merkmale bei beiden identisch sein. So jemanden zufällig in der Kartei des Zentralen Knochenmarkspender-Registers (ZKRD) in Ulm zu finden, grenzt an ein Wunder.

„Es ist die Suche nach dem roten Tropfen im blauen Ozean“, sagt Gisela Otto, Stefans ehemalige Politiklehrerin. Als sie ihren Schüler 1994 zum ersten Mal im Krankenhaus besuchte, beschloss sie, ihm zu helfen. Sie überredete seine Mitschüler, den Lehrstoff für ihn aufzuarbeiten. Immer wenn Stefan aus der Klinik kam, gaben sie ihm Heimunterricht. Zusammen mit den Schülern verfasste sie Spendenaufrufe, sammelte Geld, und rief die Aktion „Helft Stefan“ ins Leben.

Als „göttliche Fügung“ beschreibt sie den Tag, an dem das Fax aus Ulm kam – ein passender Spender für Stefan war gefunden. Noch einmal wurden seine Blutwerte untersucht, der Spender einem Gesundheitscheck unterzogen. Alles stimmte. Acht Tage wurde Stefan mit einer erneuten Chemotherapie auf den Empfang der gesunden Zellen vorbereitet. Die Transplantation erhielt er an seinem 19. Geburtstag. „Die Chance zum Weiterleben“, sagt er.

Musste früher noch Knochenmark aus dem Becken entnommen werden, reicht heute eine einfache Blutspende. Der Spender erhält Wachstumsfaktoren, die eine verstärkte Bildung der Stammzellen anregen. Das Blut wird dem Patienten als Infusion verabreicht. Den Weg ins Knochenmark finden die Zellen von ganz alleine.

Menschen, die Knochenmark oder Blutstammzellen spenden, sind für Gisela Otto Helden. Auch nachdem ihr Schüler einen Lebensretter gefunden hat, sucht sie weiter nach Spendern – für andere Leukämiepatienten.

Doch auf Dauer ließen sich Beruf und ehrenamtliches Engagement nicht vereinbaren. Gisela Otto kündigte ihren Job und registrierte die Aktion Knochenmarkspende Berlin-Brandenburg (AKBB) als Verein, deren Vorsitz sie seit 1996 führt. „Lehrer gab es genug, aber die Aktion wäre sonst den Bach herunter gegangen,“ sagt sie. In den letzten zwölf Jahren hat sie die erste Spenderdatei der Region aufgebaut – 29 000 potentiellen Lebensretter sind in Berlin und Brandenburg inzwischen eingetragen. „Noch nicht genug“, wenn es nach Gisela Otto geht. Obwohl in Deutschland allein 3,1 Millionen Spender registriert sind – weltweit sogar zwölf Millionen – reicht die Zahl nicht aus. Rund 8000 Neuerkrankungen gibt es jährlich in Deutschland. Und trotz internationaler Vernetzung und vereinfachten Spendeverfahren sterben noch immer zehn Prozent der Blutkrebspatienten, weil ihre genetischen Merkmale zu selten sind.

Auf „den Richtigen“ wartet auch Max-Hilmar Borchert aus Neustadt/Dosse. Der 17-Jährige ist Springreiter und möchte später einmal Pferdewirt werden. Jetzt hängt auch sein Leben an der Suche nach den passenden Gewebefaktoren. Zusammen mit seinem Reitverein veranstaltete Gisela Otto Ende März ein Turnier. Sie brachte Ärzte und Krankenschwestern dazu, den bereitwilligen Spendern unentgeldlich Blut abzunehmen und sprach mit Laboren, damit sie mit der Typisierung in Vorleistung träten. Mit einer Benefizveranstaltung konnte sie schließlich genug Geld sammeln, um die Untersuchung im Nachhinein zu bezahlen.

Damit die genetischen Informationen potentieller Spender in das ZKRD einfließen können, sind aufwendige Labortests notwendig. Zwischen 50 und 100 Euro kostet die Untersuchung, eine Unterstützung von den Krankenkassen gibt es nicht. „Wer sein Blut nicht spenden möchte, hilft uns durch Geldspenden enorm“, sagt Gisela Otto.

Zwei Spender hat die AKBB in diesem Jahr schon vermittelt, 63 waren es in den letzten zwölf Jahren. Jeden einzelnen hat Gisela Otto persönlich begleitet. Die Anonymität von Spender und Empfänger darf sie zwei Jahre nach der Transplantation aufheben, sofern es beide Seiten wünschen. Stefan hat kein Interesse daran, den Menschen kennen zu lernen, der ihm mit seinem Blut das Leben rettete. „Es ist schön, weiter zu leben“, sagt er. „Aber an die Zeit, als mir meine Jugend geraubt wurde, denke ich nicht gerne zurück.“

Alexander Glodzinski