Gesundheit : Eine sichere Bank?

Das Sammeln von Gendaten: Ein heißes Eisen für Forscher, Juristen und Bioethiker

Adelheid Müller-Lissner

Nicht nur Geld liegt auf der Bank. „Biobank“ heißt inzwischen der griffige Name für Archive, in denen Substanzen des menschlichen Körpers gespeichert werden, Zellen, Gewebe oder Blut. Bei dieser Sammlung geht es um die Informationen, die aus den biologischen Materialien gewonnen werden können, einschließlich genetischer Daten. In Island hat die Gentechnologiefirma deCODE seit dem Jahr 2000 die Lizenz zum Aufbau einer solchen Bank, in der zusammen mit genetischen Informationen auch die Gesundheitsdaten möglichst aller knapp 300 000 Bürger gesammelt werden sollen. Kritiker des populationsgenetischen Großprojekts bemängelten allerdings von Anfang an, dass zwei Fragen nur unzureichend geklärt seien: Wessen Eigentum sind die Gen- und Gesundheitsdaten? Und reicht es, dass die Bürger der Erfassung stillschweigend zustimmen, indem sie sie nicht ausdrücklich verweigern? „Island ist in ethischer und gesetzlicher Hinsicht kein gutes Vorbild“, meint deshalb die isländische Bioethik-Expertin Sigridur Thorgeirsdottir.

Sie kam bei der ersten Jahrestagung des Nationalen Ethikrats zum Thema „Biobanken - Chance für den wissenschaftlichen Fortschritt oder Ausverkauf der ,Ressource’ Mensch?“ zu Wort. In ihrer Vielschichtigkeit ist das genau die richtige Frage für dieses „nationale Forum des Dialogs über ethische Fragen in den Biowissenschaften“. „Wir haben uns längst an die Arbeit gemacht und hoffen nächstes Jahr eine Stellungnahme zum Thema Biobanken vorlegen zu können“, sagte denn auch dessen Vorsitzender Spiros Simitis.

Klärungsbedarf gibt es beim Datenschutz. Rita Wellbrock, beim Hessischen Datenschutzbeauftragten für das Gesundheitswesen zuständig, plädierte für ein „Forschungsgeheimnis“, das ähnlich wie das Arztgeheimnis funktionieren könnte. Auf jeden Fall müsse ausgeschlossen werden, dass Arbeitgeber und private Versicherungen Kenntnis von Gesundheits- und Gendaten nehmen können, die Bürger einer Biobank zur Verfügung stellen. Auch wenn sie anonymisiert werden, müssen die Daten über eine Person, um für die Forschung hilfreich zu sein, ja zusammengeführt werden. Nur so können Erkenntnisse über das Zusammenwirken von Genen, Umweltfaktoren und Krankheitsrisiken überhaupt gewonnen werden. „Umweltdaten erfordern oft einen kleinräumigen Bezug. Zum Beispiel kann es darum gehen, wie sich die Wohnortnähe zu einem Kernkraftwerk auswirkt. Dadurch steigt das Risiko, eine Person zu identifizieren.“

Das Beispiel zeigt indes, dass nicht speziell die Gendaten brisant sind. Viele Gesundheitsprobleme, die Nachteile auf dem Arbeitsmarkt oder bei Versicherungen nach sich ziehen könnten, werden mit ganz anderen Tests ermittelt. „Biochemische Daten sind da weit gefährlicher“, meinte der Kieler Internist Stefan Schreiber – und nannte als Beispiel den Homocystein, dessen Erhöhung im Blut als Risikofaktor für Herz-Kreislauf-Krankheiten gilt.

Der Sprecher des Nationalen Genomforschungsnetzes erklärte, wofür Gendatenbanken überhaupt nützlich sein können: Über die genetische Basis seltener Erbkrankheiten weiß man inzwischen schon recht viel. Denn meist liegt der Kodierungsfehler nur in einem einzelnen Gen.

An den großen Volkskrankheiten sind neben dem Lebensstil aber mehrere Gene beteiligt. Um herauszufinden, welchen Anteil welche Gene haben, müssen die Daten großer Bevölkerungsgruppen analysiert werden. Schreiber warb deshalb für das Sammeln der Gendaten. Forscherneugier dürfe aber nicht das einzige Motiv sein. „Wir brauchen bessere Therapien für Volkskrankheiten. Daran müssen sich die Initiativen auch messen lassen.“

Gendaten, wie sie jetzt in Island, aber auch in Lettland, Estland oder Großbritannien in Biobanken auf die hohe Kante gelegt werden, können auch für künftige Forschungsprojekte genutzt werden. Die sind möglicherweise noch gar nicht in Sicht, wenn die Bürger sich mit ihrer Teilnahme einverstanden erklären.

Strittig ist deshalb, ob eine solche Einwilligung immer wieder erneuert werden muss. Der Vorschlag des Juristen Jochen Taupitz, die Zustimmung zur Aufnahme in eine Biobank mit einer Eheschließung zu vergleichen, die ja auch in eine ungewisse Zukunft führe, rief bei seinen Mitstreitern im Ethikrat zwar Schmunzeln, aber auch Skepsis hervor.

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