Gesundheit : Fort mit der Nussschale

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Von Rosemarie Stein

Weil die Häuschenschnecken die Nacktschnecke so verachteten, balancierte sie auf dem Rücken mühsam eine Nussschale und kroch auch manchmal unter großen Schmerzen hinein. Jetzt sah sie fast so aus wie die anderen. Bis sie es eines Tages satt hatte und die lästige Attrappe einfach abwarf. „Das Sich-selbst-Akzeptieren bedeutet eine ungeheure Befreiung“, sagte die Berner Schriftstellerin Ursula Eggli, von der das Schneckengleichnis stammt.

Sie ist von Geburt an behindert (Progressiver Muskelschwund) und konnte nie laufen, aber mehr als daran litt sie anfangs – „so prägend sind die Einflüsse der Umgebung“ – an den äußerlich sichtbaren Abnormitäten ihres Körpers. Und jetzt? „Meinen Körper leiden können“ hieß ihr Vortrag auf der Tagung „Phantomschmerz“ zum Thema der soeben beendeten Ausstellung „Der (im)perfekte Mensch“, die das Deutsche Hygiene-Museum und die „Aktion Mensch“ zuerst in Dresden und dann in Berlin zeigten.

Einen solchen Körper leiden können? Ursula Eggli beschrieb ihn schonungslos: „Krumm ist er, schief, verkrüppelt, gar keine Augenweide ...“ Man sah es, aber diese Frau im Rollstuhl strahlte soviel Selbstsicherheit und Lebensfreude aus, dass sie dennoch anziehend wirkte. Sie berichtete von ihrer Verbannung aus der Dorfschule, wo die Mitschüler sie in ihrem zu klein gewordenen Kinderwagen gegen den Spott fremder Kinder verteidigt hatten, in das ferne Heim für mehrfach behinderte Kinder.

Zurechtgestutzt

Immer wieder verschwanden dort einige und kamen erst nach Wochen wieder: blass, für lange Zeit schmerzgeplagt, mit eingegipsten Beinen, und manche mussten im Streckbett liegen. So machte sie als Kind die Erfahrung, „dass der behinderte Körper zurechtgestutzt werden muss, und zwar irgend einer hohen, unbekannten Macht wegen. Gott konnte es nicht sein, denn der liebt uns ja so, wie wir sind, das erfuhr ich jedenfalls jeden Sonntag in der Sonntagsschule.“

In den achtziger Jahren engagierte sich die Schweizerin in der gerade beginnenden Behindertenbewegung. Eine Freundin, ohne Beine und nur mit Armstümpfen geboren, hatte ihre ganze Kindheit und Jugend hindurch Beinprothesen tragen müssen, mit denen sie nur mühsam unter großen Schmerzen ein paar Schritte tun konnte. Dann emanzipierte sie sich und warf die Prothesen weg. Jetzt führt sie vom Rollstuhl aus einen großen Haushalt. „Wenn Krankheit und Schmerzen uns verschonen“, meint Ursula Eggli, „sollten wir unseren Körper gut leiden, ihn vielleicht sogar leidenschaftlich genießen und uns nicht künstlichen Phantom-Minderwertigkeitgefühlen und Phantom-Problemen hingeben.“

Ihre trotzig-stolze Selbstbehauptung nach dem Muster „Black is beautiful“ ist exemplarisch für die Behindertenbewegung, die auch die Ausstellung prägte. Hingegen waren die Kongress-Debatten um den „(im)perfekten Menschen“ differenzierter. Der Bremer Publizist Andreas Kuhlmann, ebenfalls behindert geboren, wandte sich gegen diverse neue Klischees. Trotz großer kompensatorischer Leistung: Extreme Behinderung könnte das Bemühen, ein eigenes Leben zu führen, zunichte machen. Die These von Behinderung als sozialem Konstrukt (man ist nicht, man wird behindert) und auch die Feststellung, jeder sei unvollkommen, also irgendwie „behindert“, leugne die realen Probleme mit einer „renitenten Physis“. Und die radikale Medizinkritik vieler Behindertenvertreter sei überzogen und unterschätze die Hilfe, die Therapie auch bedeuten könne.

Es war eine Medizinerin, die vor der viel weiter verbreiteten Überschätzung der Medizin warnte. Die Leipziger Internistin und Medizinhistorikerin Susanne Hahn bezeichnete sich als strikte Gegnerin des „Machbarkeitswahns der Medizin, die gut daran täte, sich einzugestehen, dass sie nicht alles kann“. Die Ärztin wundert sich immer, wie bereitwillig die Menschen alles mit sich machen lassen, bis hin zur In-vitro-Fertilisation bei der „Behinderung Kinderlosigkeit“.

Wie unsinnig es wäre, Behinderungen durch genetische Selektion aus der Welt schaffen zu wollen, zeigten ein paar Zahlen: 90 Prozent aller Behinderungen entstünden durch unsere Lebensweise, zehn Prozent seien von Geburt an vorhanden, die meisten durch die Geburt selbst. Nur ein bis zwei Prozent seien genetisch bedingt, ließen sich also durch Selektion nach Präimplantationsdiagnostik verhindern, sagte Christiane Lohkamp, Mitglied des nationen Ethikrats.

Sie verlor ihren Mann durch die Chorea Huntington, auch ihre Tochter hat diese Erbkrankheit, und sie ist Vorsitzende der „Deutschen Huntington-Hilfe“. Dennoch ist ein „Qualitäts-Check für Menschen“ in ihren Augen nicht akzeptabel. Sie wünschte sich vielmehr (unter starkem Beifall), dass wenigstens ein kleiner Teil der enormen Mittel für die biomedizinische Grundlagenforschung verwendet würde, um die Lebensumstände Behinderter zu verbessern.

Wir forschen selbst!

Die Tagung gab erste Einblicke in ein für Deutschland neues Forschungsfeld. An amerikanischen Universitäten sei es seit etwa sieben Jahren als „Disability Studies“ etabliert, wie Rosemarie Garland Thomsen (Emory University, Atlanta) berichtete. Bisher befassten sich nur Medizin, Rehabilitationswissenschaft und Sonderpädagogik mit Behinderung. Jetzt nähert man sich dem Thema in emanzipatorischer Sicht. Behinderte Wissenschaftler beginnen, das Phänomen Behinderung aus verschiedenen Blickwinkeln zu untersuchen, zum Beispiel kulturhistorisch oder soziologisch.

Im April gründeten 24 von ihnen, darunter Pädagogen, Psychologen und Juristen, die „Arbeitsgemeinschaft Disability Studien in Deutschland“ mit Sitz an der Universität Dortmund, wie die Nürnberger Pflegemanagement-Professorin Anne Waldschmidt mitteilte. „Behinderte Menschen sollen als Subjekt wahrgenommen werden, mit denen, nicht an denen man forscht.“ Zugang hat jeder wissenschaftlich interessierte Behinderte, Vernetzungen auf vielen Ebenen sind geplant. Das programmatische Motto der Vereinigung: „Wir forschen selbst!“

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