Gesundheit: Gentechnik: Erbgut-Orakel aus dem Internet

Vor etwa zwei Jahren fand sich in einer Kölner Tageszeitung ein Inserat. Das Angebot, mit Telefonnummer aus Aachen: Testen Sie Ihr persönliches Brustkrebs-Risiko! Die Suche der Landesärztekammer Nordrhein nach der Briefkastenfirma blieb ohne Ergebnis. Doch Jörg-Dietrich Hoppe, Präsident der Bundesärztekammer, hat das Thema seitdem nicht losgelassen. In einer Presserklärung warnt er vor "genetischen Heimtests", die im Internet angeboten würden.

Der Begriff "Heimtest" lädt zu Missverständnissen ein. Denn es ist kaum denkbar, dass die Tests von der Testperson selbst zu Hause gemacht werden. In den USA gibt es zum Beispiel Angebote, Blutproben einzuschicken. Die Firma verspricht in ihrer Homepage Auskunft darüber, ob der Absender die Anlage zur Mukoviszidose vererben könnte.

Präziser wären solche Untersuchungen, für die auch Zellproben genügen könnten, als "frei verfügbare Gentests" zu beschreiben. Und genau gegen diese freie Verfügbarkeit haben die Ärzte massive Einwände. "Wir möchten beim Gesetzgeber einen Arztvorbehalt für genetische Tests erreichen", sagt Peter Propping, Direktor des Instituts für Humangenetik der Universität Bonn, dem Tagesspiegel. Propping ist federführend in einem Arbeitskreis, der derzeit eine neue Richtlinie der Bundesärztekammer erarbeitet.

Die vorhersagende "prädiktive" Diagnostik auf eine Krebsveranlagung "berührt Kernbereiche der Privatsphäre des Menschen", hatte die Bundesärztekammer schon im Mai 1998 in "Richtlinien zur Diagnostik der genetischen Disposition für Krebserkrankungen" festgestellt. Die Entscheidung dafür oder dagegen liege allein beim Patienten, "jedes Drängen zur genetischen Diagnostik und jeder Automatismus müssen vermieden werden". Zu befürchten ist nun, dass kommerzielle Anbieter durch Werbung eine solche Sogwirkung schaffen.

Neben der Freiwilligkeit der Untersuchung wird in dem Papier die vertrauliche Behandlung der Ergebnisse genannt. Nur die ärztliche Schweigepflicht schütze vor Missbrauch der Daten, etwa durch Arbeitgeber oder Versicherungen, sagt der Bundesärztekammer-Präsident Hoppe. Gesundheitsministerin Andrea Fischer ist dagegen der Ansicht, dass auch bei frei verfügbaren Tests die Vertraulichkeit gewahrt bleiben könne. Tatsächlich bieten Firmen in den USA an, sich anonym testen zu lassen.

Umfassende Aufklärung über etwaige Konsequenzen der zu erwartenden Ergebnisse (siehe Kasten) und psychologische Betreuung, die von der Ärztekammer gefordert werden, können dagegen von den Internet- oder Inserat-Anbietern kaum geleistet werden. Probleme sehen die Ärzte auch in der mangelnden Überprüfbarkeit der Ergebnisse. Weltweit gibt es etwa 1000 Tests für genetische Krankheiten, 25 davon sollen auf dem freien Markt angeboten werden. 7000 erbliche Krankheiten, die durch die Veränderung eines Gens bedingt sind, sind bislang bekannt.

"Der Schwierigkeitsgrad für solche Untersuchungen ist heute erheblich", sagt der Humangenetiker Propping. Falschuntersuchungen seien programmiert, vor allem, wenn den Labors nicht mitgeteilt werde, wonach sie genau suchen sollen. Allein für das Brustkrebs-Gen BRCA1 sind heute schon 100 verschiedene Mutationen bekannt. Nur wenn es in der Familiengeschichte deutliche Hinweise für ein Risiko gibt, wenn also zum Beispiel ein oder mehrere Erkrankte nachweislich Träger des veränderten Gens sind, ist es sinnvoll, auch gesunde Verwandte gezielt zu untersuchen, sagt Propping.

Die Hauptgefahr frei verfügbarer genetischer Tests könnte aber genau darin liegen, dass "durch Geschäftsinteressen eine neue Art der Hypochondrie geschürt" würde, wie Propping zu bedenken gibt. Er fügt hinzu: "Wir Humangenetiker kennen aus unserer Beratung das Problem, dass Menschen Sorgen haben, bei denen es eigentlich keinen Anhaltspunkt dafür gibt." Wenn es dem Arzt nicht gelingt, auf diese Sorgen einzugehen und dem Patienten gleichzeitig klar zu machen, dass es in seinem Fall keinen Grund für spezielle Tests gibt, könnte er zum Opfer unseriöser Anbieter werden.

Auch ein deutscher Alleingang kann das nicht verhindern. Für die Bundesärztekammer ist das allerdings kein Argument gegen eine gesetzliche Regelung ähnlich der bei Arzneien: Obwohl es längst möglich ist, Medikamente aus aller Herren Länder im World Wide Web zu bestellen, besteht die Rezeptpflicht für viele von ihnen in Deutschland weiter. "Ich sehe eher einen Auftrag der Politiker, ihre Kollegen aus anderen Ländern umzustimmen", sagt Propping.

In den neuen Richtlinien der Bundesärztekammer soll auch festgelegt werden, wer die Untersuchungen machen darf. Angestrebt wird eine Art Stufenregelung. Für einfachere Tests könnten die jeweiligen Fachärzte zuständig sein, während kompliziertere Fragen an den Humangenetiker weitergegeben werden sollten.

Adelheid Müller-Lissner