Gesundheit : Zu wenige Fachärzte für Kinder mit Nierenerkrankungen

Kinder mit Nierenerkrankungen brauchen bis zur Organspende eine besondere Behandlung. Im Virchow-Klinikum helfen ihnen Kindernephrologen. Doch von ihnen gibt es nicht genug.

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Alle vier Wochen wird Carl im Otto-Heubner-Centrum für Kinder- und Jugendmedizin seit seiner Nierentransplantation untersucht.
Alle vier Wochen wird Carl im Otto-Heubner-Centrum für Kinder- und Jugendmedizin seit seiner Nierentransplantation untersucht.Foto: Mike Wolff

In der roten Box sind so viele interessante Dinge zu finden. Carl zieht zuerst zwei Spielzeug-Stethoskope heraus. Dann nimmt der Fünfjährige einen durchsichtigen dünnen Schlauch in die Hand, der an einem Ende gebogen und eigentlich kein Spielzeug ist: „Dieser Kringel kommt hinter die Blase“, sagt Dominik Müller, Spezialist für Kinder- und Nierenheilkunde und leitender Oberarzt an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Nephrologie auf dem Charité-Campus Virchow Klinikum. Hier werden Kinder behandelt, deren Nieren nicht so funktionieren, wie sie sollten. „Und das andere Ende des Bauchfell-Katheters wird mit einem Dialysegerät verbunden“, fügt Müller hinzu.

So ein Schlauch steckte vor ein paar Jahren jede Nacht in Carls kleinem Bauch, damals war er ein Jahr alt. Denn er hat eine angeborene Nierenfehlfunktion. Die wurde schon vor seiner Geburt bei einer Schwangerschaftsuntersuchung entdeckt: dysplastische Nierendegeneration heißt die genaue Diagnose. „Er hatte eine unheimlich schlechte Prognose,“ erzählt seine Mutter, Isabelle Jordans, die neben Carl sitzt. Sie und ihr Mann entschieden sich gegen einen Schwangerschaftsabbruch: „Aber wir dachten, er würde kurz nach der Geburt sterben.“ Doch Carl blieb am Leben.

Aus einem anderen Berliner Krankenhaus wurde die Familie einige Tage nach der Geburt an die Charité zu Dominik Müller verwiesen. Nur eine Handvoll Kindernephrologische Zentren gebe es in Deutschland, sagt Müller. Insgesamt 3200 Kinder werden hier pro Jahr behandelt, etwa zehn von ihnen werden neue Nieren transplantiert. Viele von Müllers Patienten haben wie Carl ein angeborenes Nierenleiden. Daneben ist das hämolytisch-urämische Syndrom (Hus) eine häufige Ursache für ein bleibendes Nierenversagen im Kindesalter. Hus wurde durch die Ehec-Epidemie bekannt und wird oft durch Darmbakterien ausgelöst, die in die Blutbahn gelangen. Weitere Auslöser können Unfälle, Tumore oder Blutvergiftungen sein.

„Die Ursachen von chronischem Nierenversagen sind bei Kindern ganz andere als bei Erwachsenen, bei denen es meistens eine Typ-2-Diabetes ist“, sagt Dominik Müller. Schon deshalb brauchen Kindernephrologen eine andere Ausbildung als ihre Kollegen, die erwachsen Nierenkranke behandeln. Sie haben eigentlich zwei Facharztausbildungen: fünf Jahre Pädiatrie, danach zwei Jahre Nierenheilkunde. Von ihnen gibt es nicht viele. Auch die Behandlung von Kindern unterscheidet sich, etwa die Dialyse. „Nierenersatztherapie“ nennen das die Ärzte. Jugendliche und Erwachsene bekommen eine Blutwäsche, eine Hämodialyse, bei der das Blut durch eine Maschine gepumpt wird – drei mal vier Stunden pro Woche und zwar tagsüber. Bei kleinen Kindern aber setzen die Ärzte eine andere Form ein: die nächtliche Peritonealdialyse. Während das Kind schläft, wird über das Bauchfell eine Zuckerlösung in den Bauchraum gepumpt. Das sei schonender für die Kinder, sagt Müller. Und man könne es auch zu Hause machen.

Die Lösung zieht Giftstoffe und Wasser aus dem Körper. „Das allerdings ist relativ ineffizient im Vergleich zur Hämodialyse, deshalb dauert es die ganze Nacht“, sagt Müller. Dann ersetzt es genau wie die Hämodialyse zehn Prozent der Nierenfunktion. Aber zehn Prozent sind eigentlich viel zu wenig: Eine chronische Blutvergiftung sei die Folge, sagt Müller: „Es entstehen Schäden am Herz-Kreislauf-System, die durch eine Transplantation nicht vollständig rückgängig zu machen sind.“ Um diese Schäden so gering wie möglich zu halten, empfiehlt Müller für ältere Kinder ab der Pubertät eine dritte Art der Dialyse – eine Mischung aus den beiden anderen: drei Mal pro Woche nachts eine Blutwäsche für acht Stunden. „Damit kann man zwanzig Prozent der Nierenfunktion ersetzen“, sagt Müller. „Die Entgiftung ist doppelt wirksam. Der Patient braucht weniger Medikamente und muss keine Diät einhalten.“ Im Schnitt würden Dialysepatienten wegen Komplikationen 37 Tage auf der Station behandelt. Bei der Nachtdialyse seien es nur fünf. Die Kinder könnten in die Schule gehen, wenn sie nicht tagsüber zur Dialyse müssten.

Sechs Jahre lang wurde dieses Verfahren am Virchow-Klinikum angewendet, als einziges Programm dieser Art für Kinder in Europa. Seit Anfang des Jahres zwei Kindernephrologenstellen nicht neu besetzt wurden, hätten sie damit aufhören müssen, sagt Müller. Denn ein Kindernephrologie muss bei der Nachtdialyse die ganze Zeit im Dienst sein. Außer Müller gibt es nur noch eine Oberärztin. Zu zweit würden sie es nicht schaffen, die beiden Assistenzärzte sind noch nicht fertig ausgebildet und dürfen vieles nicht allein machen. „Das fachliche Niveau der Betreuung ist deutlich abgesunken“, sagt Müller. „Das ist auch in der Ambulanz und den Sprechstunden zu bemerken, wenn Herr Müller oder die andere Oberärztin nicht da sind“, sagt Susanne Witschaß-Beyer, deren Tochter seit 14 Jahren auf der Station behandelt wird. Wie Isabelle Jordans ist sie Mitglied im Elternverein nierenkranker Kinder, der sich unter anderem dafür einsetzt, dass die Kinder optimal behandelt werden. Schließlich dauert die Behandlung oft 18 Jahre: Carl etwa muss jeden Monat zur Untersuchung herkommen – bis er erwachsen ist.

Die Personalkürzungen beträfen nicht nur Ärzte, sondern auch Schwestern, sagt Müller. Und bei Transplantationen und anderen notwendigen Operationen sei es oft nicht leicht, Spezialisten wie Chirurgen oder Urologen innerhalb der Charité zu finden, die sich mit den Besonderheiten bei den Kindern auskennen. Die Geschäftsführung der Charité äußerte sich vorerst nicht dazu.

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