Mukoviszidose : Wenn die Luft zum Atmen fehlt

Etwa 8000 Menschen in Deutschland leben mit der angeborenen Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Eine Berlinerin erzählt, wie eine Lungentransplantation ihrem Leben eine Wende gab.

Sabine Beikler

Zwei Meter, an guten Tagen sogar fünf Meter Laufen ohne Unterbrechung: Das war für sie wie der Ironman für Triathleten. Viele Jahre hatte sich Heike Durst, 39, gegen die Mukoviszidose gewehrt. Sie wollte den Verlauf der unheilbaren Stoffwechselerkrankung nicht wahrhaben. Erst kamen die Lungenentzündungen, später brauchte die frühere Tanzsportlerin nachts zusätzlichen Sauerstoff, irgendwann verließ sie die Wohnung nicht mehr ohne das tragbare Sauerstoffgerät.

Den Gedanken an eine Lungentransplantation als einzige Überlebenschance schob die Berlinerin vor sich her. „Ich hatte Angst, dass ich das erste Jahr danach nicht überlebe“, sagt sie. Ihre Klinikaufenthalte wurden immer länger, die Tage dazwischen konnte sie an den Fingern abzählen. Es war letztes Jahr im August: Nach Voruntersuchungen setzten sie die Ärzte auf die Transplantationsliste. Und dann, sagt sie, kam der „Genickschlag“: die Mitteilung, sie werde ab sofort auf der „High Urgency Liste“ bei Eurotransplant geführt. Jeder dort Gelistete wartet mit höchster Dringlichkeit auf ein Organ. Es war keine Zeit mehr, sich Gedanken über Wollen oder nicht zu machen. Heike Durst hatte nur noch Angst: „Jetzt geht es schneller zu Ende als gedacht.“

Dieses Jahr im Mai kam der erste Anruf. Nachts wurde sie auf der Station des auf Mukoviszidose spezialisierten Christiane-Herzog-Zentrums abgeholt und ins Deutsche Herzzentrum gefahren. Sie hatte gerade noch Zeit, ihren Mann, ihre Mutter und die Schwester zu verständigen. „Es war furchtbar, in dieser Operationsschleuse zu sein. Man sieht sich vielleicht das letzte Mal. Alle stehen draußen, winken – wie in einem Horrorfilm.“ Warten. Bis die Nachricht kam: Das Organ ist beschädigt.

Der zweite Anruf war am 3. Juni. Wieder die Fahrt ins Herzzentrum, wieder das Warten, wieder die Nachricht, mit dem Spenderorgan stimme etwas nicht. Das zweite Mal seien alle entspannter gewesen. „Wir hatten ja schon Erfahrung“, lacht Heike Durst. „Nach diesen Fehlalarmen wusste ich, dass ich ganz oben auf der Liste stehe. Die nächste Lunge, die zu mir passt, ist meine.“ Drei Wochen später, an einem Sonntagmorgen um halb acht, kam er: der dritte Anruf.

Zwei Tage später öffnete sie das erste Mal ihre Augen und sah den Schutzengel in Holz, ihren Talisman. „Und ich konnte atmen. Das tat zwar erst weh, aber allmählich wurde es besser.“ Nach fünf Wochen in der Klinik folgte die dreiwöchige Reha. Ihr FEV 1-Wert – das ist die Menge Sauerstoff, die jeder Mensch pro Sekunde ausstößt – liegt jetzt bei 70 Prozent. Bei gesunden Menschen liegt er zwischen 80 und 100 Prozent. Früher hatte Heike Durst einen FEV 1-Wert von 17. Wie sich das anfühlt, vermittelt das Atmen durch einen Strohhalm – zehn bis 15 Minuten lang.

Heike Durst ist eine von sieben Mukoviszidose-Patienten, die dieses Jahr am Herzzentrum eine neue Lunge erhalten haben. Insgesamt transplantierten die Mediziner 2007 dort bisher 30 Lungen. Es könnten mehr sein, doch weltweit herrscht ein Mangel an Spenderorganen, so dass sich lange Wartelisten bilden. Und: „Mukoviszidose-Patienten listen sich oft zu spät“, sagt Oberärztin Doris Staab vom Christiane-Herzog-Zentrum. „Sie haben von Geburt an gelernt, mit extrem schlechten Lungenfunktionswerten umzugehen.“ Außerdem ist die Transplantation nicht ohne Risiko. „Die Wahrscheinlichkeit, dass die Patienten die ersten fünf Jahre überleben, liegt bei 60 Prozent“, sagt die Medizinerin. Etwa 30 Prozent überleben die ersten zehn Jahre.

400 Mukoviszidose-Kranke leben in Berlin und Brandenburg. 230 werden im Christiane-Herzog-Zentrum betreut. Jahrelang engagierte sich die inzwischen verstorbene Frau des früheren Bundespräsidenten Roman Herzog für Patienten mit Mukoviszidose. 1999 eröffnete sie in Berlin das erste von mittlerweile fünf deutschen Zentren. Am vergangenen Sonnabend fand in Berlin der achte Christiane-Herzog-Tag mit Informationen über die Krankheit statt. Durch den komplexen Verlauf sind Patienten auf eine interdisziplinäre Behandlung durch Fachmediziner, Physiotherapeuten, Psychologen, Diätberater und Pfleger angewiesen. Diese Therapie ist lebenswichtig: Wurden Patienten früher nicht ältSpeichern & Schließener als 18 Jahre, liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von heute geborenen Mukoviszidose-Kranken bei etwa 40 Jahren.

Doch ohne Zuschüsse durch die Herzog-Stiftung könnte das Zentrum eine so umfassende Behandlung nicht anbieten. Denn nur etwa die Hälfte der Kosten werden von den Krankenkassen getragen. Nach einer Studie der Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie in Hannover belaufen sich die Quartalskosten pro Patient auf 490 Euro, von denen rund 252 Euro übernommen werden. Auch Heike Durst musste draufzahlen, als die Verwaltungsfachangestellte noch arbeiten konnte. „Vitamine müssen wir selbst zahlen und für Krankengymnastik zuzahlen.“

Deutschlandweit gibt es nur eine Handvoll niedergelassener Ärzte, die speziell Mukoviszidose-Patienten behandeln. In der Regel werden sie in Klinikambulanzen betreut. Der Bund hat mit der Gesundheitsreform darauf reagiert und die Länder aufgefordert, für die ambulante Behandlung seltener Erkrankungen hochspezialisierte Krankenhäuser zuzulassen. In Berlin hat das Helios Klinikum Emil von Behring vor einem halben Jahr einen Antrag gestellt. Mit dem von ihm geführten Christiane-Herzog-Zentrum hat es sich ins Steglitzer Uniklinikum eingemietet. Nach Gesprächen mit den Kassen werde nun „demnächst mit den Zulassungen begonnen“, sagt eine Sprecherin der Gesundheitsverwaltung.

Heike Durst indes schmiedet fünf Monate nach der Transplantation neue Pläne: Es geht ihr gut, sie will bald versuchen, wieder stundenweise zu arbeiten. Nur krank sein – das will sie nicht.

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