Welt : „Ich leb’ ja nicht so lange“

Mona ist 16 Jahre alt und leidet an der unheilbaren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose – wie rund 8000 Deutsche. Eine Begegnung

Sabine Beikler

Wie sie in T-Shirt und Jogginghosen auf dem Bett sitzt, rundherum rosa Kissen drapiert, könnte man denken, Mona hätte sich für eine Homestory zurechtgemacht. Sie trägt ihre langen blonden Haare offen, die großen grünen Augen sind geschminkt, ein wenig Rot hat sie auch auf ihre Lippen aufgetragen. Mona ist ein ziemlich hübsches Mädchen: 16 Jahre alt, sie besucht die zehnte Klasse einer Gesamtschule im Berliner Süden und möchte Modeschneiderin werden. Abends geht sie mit Freunden gern tanzen, trägt ein Zungen-Piercing und sie findet Christina Aguilera „echt geil“. In guten Zeiten ist Mona eine ganz normale Jugendliche, in schlechten Zeiten kämpft sie um ihr Leben. Mona hat Mukoviszidose, eine tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit. „Voll krass“, findet sie das. „Aber man muss das Beste daraus machen. Ich leb’ ja nicht so lange.“

Mitte April. Seit 14 Tagen ist Mona in der Lungenklinik Heckeshorn, die idyllisch oberhalb des Wannsees inmitten eines Waldgebietes liegt. Alle drei Monate erhält sie dort im einzigen deutschen Christiane-Herzog-Zentrum für Mukoviszidose-Kranke eine Antibiotika-Therapie gegen die aggressiven Keime in ihrer Lunge, macht intensive Physio- und Atemtherapie und muss vor allem viel essen. „Mukos“, so nennen sich die Mukoviszidose-Kranken, brauchen kalorien- und fettreiche Kost, um Untergewicht und Mangelernährung zu vermeiden. Täglich müssen sie ungefähr eineinhalbmal so viel essen wie Gleichaltrige. Alles ist erlaubt: Pizzas, fetttriefende Würstchen oder Buttercremetorte. Auf Monas Nachttisch liegen eine Tüte Gummibärchen, ein paar Schokoriegel und Kartoffelchips. „Ich versuche ja, viel zu essen, aber manchmal hängt mir das Essen zum Hals raus“, sagt Mona. Andere Mädchen haben in ihrem Alter die ersten Diäten hinter sich, Mona wünscht sich nichts sehnlicher, als ein paar Kilos zuzunehmen. „Seit ich denken kann, kämpfe ich ums Essen. 50 Kilo zu wiegen, das wäre mein Traum.“ Zurzeit wiegt sie gerade mal 44 Kilo bei einer Größe von einem Meter und 63 Zentimetern.

Nicht nur wegen ihrer schmalen Figur meidet Mona Freibäder und Bikinis. In öffentlichen Bädern lauern Keime und Bakterien, die für gesunde Menschen völlig ungefährlich sind, für Mukoviszidose-Kranke dagegen lebensgefährlich werden können. Vor zwei Jahren bekam Mona neben den üblichen Keimen auch Pilze in ihre Lunge. Sie musste hohe Dosen Cortison zu sich nehmen, auf das sie allergisch reagierte. Mona zieht ihre Jogginghose hoch und zeigt auf winzig kleine Geweberisse an ihren Beinen. Für die 16-Jährige ist es dieser kaum sichtbare, körperliche Makel, der gegen den Bikini spricht. Vielleicht ist es aber auch die Nadel in ihrem Bauch, an der der Schlauch der handgroßen Insulinpumpe befestigt ist. Mona leidet seit ihrem elften Lebensjahr an Diabetes, eine der möglichen Folgeerscheinungen der Krankheit.

Ein schleichender Zusammenbruch

Verdrängung. Jeder chronisch Kranke kennt das, auch Mukoviszidose-Patienten. Mona hat versucht, bis zu ihrem zwölften Lebensjahr zu verdrängen. Sie boykottierte die lebensnotwendigen Therapien, weigerte sich, dreimal am Tag zu inhalieren, machte nur unregelmäßig Krankengymnastik und wollte nicht über ihre Krankheit sprechen. Wenn sie hustete, ein Hauptsymptom von Mukoviszidose, erzählte sie ihrer ersten Liebe, „dass ich was Ähnliches wie Asthma habe.“ Und dann kam der schleichende Zusammenbruch: Erst konnte sich Mona in der Schule nicht mehr gut konzentrieren, dann schaffte sie es nicht mehr, die Wohnung im dritten Stock zu verlassen. Atemnot. Als Mona ins Krankenhaus kam, waren ihre Sauerstoffwerte lebensbedrohlich.

Vier Wochen Kur mit ihrer Mutter Renate und ihrem zwei Jahre jüngeren Bruder Heiko im Schwarzwald folgten, dann Klimakuren auf Gran Canaria und an der Nordsee. „Da habe ich mit anderen angefangen, über die Krankheit zu reden“, sagt sie. Im vergangenen Jahr folgte der nächste Zusammenbruch. Sechs Wochen Krankenhaus, die Fehlstunden in der Schule häuften sich. Mona wurde zur Außenseiterin in der alten Klasse. Ein Junge habe sie immer wieder gehänselt und „so einen Scheiß gelabert“, ob sie magersüchtig wäre. „Der wusste, dass ich unheilbar krank bin.“ Mona wechselte die Klasse.

Zu Hause versteht sie sich gut mit ihrem Bruder und ihrer Mutter, die als Maskenbildnerin arbeitet. Wenn sie nicht zur Schule gehen kann, kümmert sich ihr Bruder „ganz lieb“, betont Mona. Er bringe ihr dann zum Beispiel ein „Scandy Shake“, ein besonders kalorienreiches Getränk, ans Bett. Dass Heiko ins Gymnasium geht, während sie mit der Krankheit kämpft, findet die 16-Jährige „voll unfair“.

Mona ist inzwischen wieder zu Hause. Sie schafft es nicht mehr, in die Schule zu gehen und hat jetzt dreimal in der Woche Heimunterricht. Sie möchte unbedingt ihren Hauptschulabschluss schaffen und ab September eine Schneiderausbildung in einem Berufsausbildungswerk speziell für chronisch Kranke anfangen. Sie strotzt vor Optimismus und findet, dass sie jetzt in der Lebensphase ist, „in der man Spaß haben muss“. Das sind Monas gute Zeiten.

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