Todkrankes Mädchen : Hannahs Entscheidung

Wie es eine 13-jährige Engländerin schaffte, die Erwachsenen davon zu überzeugen, eine lebensrettende Operation abzulehnen.

Matthias Thibaut

LondonHannah Jones ist 13 Jahre alt und hat keine Angst vor dem Sterben. Jedenfalls weniger als vor dem Krankenhaus. Lieber als sich ein neues Herz einpflanzen zu lassen, das ihr Leben retten könnte, will sie sterben. Dies ist ihre alleinige Entscheidung, und damit hat sie sich durchgesetzt – bei ihren Eltern, der Sozialarbeiterin, die sich mit ihrem Fall befasste, bei einem Gericht und zuletzt bei ihrem Gesundheitsamt in Hereford, das die Eltern zu der Operation zwingen wollte.

Wie hat das Mädchen das geschafft? „Ich war zu oft im Krankenhaus. Ich habe zu viel schlech te Erinnerungen, die damit zusammenhängen“, erklärte sie britischen Fernsehzuschauern. Sie war, als sie vom Sender Sky News interviewt wurde, dort, wo sie am liebsten ist: Zu Hause auf dem Sofa neben ihrer Mutter Kirsty. Sie weiß, was ihre Entscheidung bedeutet. Dass ihr die Ärzte nicht mehr helfen können und sie wahrscheinlich sterben wird. Aber nicht im Krankenhaus, sondern zu Hause, bei ihren Eltern Kirsty und Andrew, ihrem elfjährigen Bruder Oliver und ihren Schwestern Lucy, zehn Jahre alt, und der vierjährigen Phoebe.

Hannah, blond und blass, sitzt in dem Interview kerzengerade auf dem Sofa und spricht ohne Zögern. „Mein Herz pumpt das Blut nicht so schnell herum, wie es sollte, und es fällt mir schwer, normale Dinge zu tun. Aber ich mache, so viel eben geht.“ Sie spricht bestimmt, selbstbewusst, durch Krankheit schneller klug geworden, als es für Kinder normal und wohl auch gut ist. Worte wie „würdig sterben“, „Recht auf meinen eigenen Tod“ benutzt sie nicht. Einer Zeitung erklärte sie: „Ich bin keine normale 13-Jährige. Ich bin in eine tiefe Denkerin.“ Sie klingt wie eine Erwachsene, als sie die Stimme hebt und entrüstet erzählt, wie das Krankenhaus drohte, sie von der Polizei zur Behandlung abholen zu lassen. „Das war schockierend.“ Bei Hannah Jones wurde Leukämie diagnostiziert, als sie drei Jahre alt war. Seither war sie ständig im Krankenhaus, musste Chemotherapie erdulden, die schließ lich den Krebs zurückdrängte, aber ihr Herz schädigte. Nun ist der Herzmuskel zerstört, das Herz pumpt nur mit zehn Prozent der normalen Kraft. Die Ärzte gaben ihr – vor sieben Monaten – noch ein halbes Jahr zu leben. Schlagzeilen machte der Fall, weil das Krankenhaus und die Gesundheitsbehörden von Hereford Hannah und ihre Eltern zu der Operation zwingen wollten. Laut Kirsty Jones, der Mutter, war mit den Ärzten alles besprochen. Hannah wurde über die Risiken der Herzverpflanzung angesichts ihres schwachen Immunsystems aufgeklärt und lehnte ab. Ärzte, Eltern und Krankenhaus akzeptierten die Entscheidung. „Es war ein Aushilfsarzt, der das alles in die Wege leitete“, sagte Kirsty. „Das Krankenhaus rief an einem Freitagabend an und sagte, wenn wir Hannah nicht bringen, schicken sie die Polizei und lassen sie abholen.“ Dann kam eine Sozialarbeiterin vom Jugendamt. „Sie war hervorragend. Sie hörte Hannah zu, hörte sich eine Stunde lang an, was Hannah zu sagen hatte, und verstand.“ Am Montagmorgen sei die Sozialarbeiterin dann zur Rechtsbehörde gegangen und habe Hannahs Argumente vorgetragen. In einem Brief an Hannahs Eltern verteidigte der Chef der Gesundheitsbehörde, Chris Bull, das Vorgehen, erklärt aber auch, man halte ein weiteres Vorgehen gegen Hannahs Wünsche für unangemessen.

Erst mit 16 Jahren hat man nach britischer Rechtsprechung das alleinige Recht, über Körper und Gesundheit zu entscheiden. Tony Calland, Vorsitzender der Ethikkommission des Ärzteverbandes BMA sagte, eine 13-Jährige mit Unterstützung ihrer Eltern könne aber sehr wohl alleine über sich entscheiden. „Kinder mit langwierigen Krankheiten werden sehr früh zu Experten, wenn es um ihren eigenen Zustand geht“, kommentierte der Kinderarzt John Jenkins vom Britischen Ärzterat.

Hannahs Mutter findet das Verhalten des Krankenhauses „beschämend“. Als Eltern beschuldigt zu werden, sie wollten das Beste ihres Kindes verhindern, habe „wehgetan. Alles was wir tun, ist auf Hannahs Glück gerichtet“. Aber sie ließ auch durchblicken, warum die Familie den Fall an die Presse brachte: Hannah will Anfang Dezember mit einer Organisation für kranke Kinder nach Florida ins Disneyland fliegen. 42 Versicherungen haben die nötige Reiseversicherung abgelehnt und sollen durch die Publizität zum Umdenken gebracht werden. Der Fall macht Schlagzeilen in der ganzen Welt. „Liebe Hannah Jones. Meine Tochter ist 16 und hat zwei Herztransplantationen hinter sich. Eine mit zweieinhalb, eine mit 14. Sie hat nie den Kampf aufgegeben, bei uns zu sein“, schrieb eine Familie aus Indiana. In der „Daily Mail“ rät die 21-jährige Hannah Pudsey zur Operation. Sie hatte selbst als 13-Jährige eine Herzverpflanzung und beschreibt, wie sie damals eine „Erinnerungskiste“ für ihre Eltern füllte, versiegelte und ins Regal stellte und wie glücklich sie war, als sie diese dann später wieder öffnen konnte. Wird Hannah Jones es sich vielleicht doch noch anders überlegen? „Vielleicht. Aber im Moment ist dies die richtige Entscheidung und ich werde dabei bleiben“, sagt sie.

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