Krankheit: Ganz schön krank

Nora wirkt selbstbewusst, schlagfertig und hat meist ein Lächeln auf den Lippen. Sie ist 21 Jahre alt und studiert Politik an der Freien Universität. An einem sonnigen Vormittag sitzt sie in einem Café in Charlottenburg, in dem das Interieur alt und die Kellnerinnen jung sind. Nora trägt ein gestreiftes Oberteil, Röhrenjeans und spielt neckisch mit den Fingern in ihrem langen braunen Haar. Sie führt ein Leben wie viele junge Studentinnen. Mit dem Unterschied, dass sie vor dem Frühstück erst mal zu Inhalationsgerät, Tabletten und Spritze greift. Nora ist krank, auch wenn man ihr das nicht ansieht. Sie kam mit Mukoviszidose zur Welt, mit 13 diagnostizierten die Ärzte zudem Diabetes. Mukoviszidose? Die meisten Leute gucken irritiert, wenn Nora ihnen davon erzählt. Sie antwortet dann mit ein paar Sätzen, die locker improvisiert klingen. Wer Nora jedoch genauer kennt, der weiß, dass diese Sätze seit ein paar Jahren zu ihrem festen Vokabular gehören und bei Nachfragen automatisch abgerufen werden. „Das ist so was Ähnliches wie Asthma, nur schlimmer. Und ich muss wahrscheinlich früher sterben, vielleicht schon mit 40“, erklärt Nora. Wer in ihrer Gegenwart raucht, wird aufgefordert, die Zigarette auszumachen, weil sie sonst schlecht Luft bekommt und anfängt zu husten. Noch bis vor kurzem war es ihr peinlich, die Leute darum zu bitten. „Ich wollte nicht als spießig und uncool abgetan werden“, sagt sie. Doch nachdem sie einen ganzen Winter durchgängig Antibiotika einnehmen musste, gilt sie nun lieber als Spießerin, als noch mal so lange Zeit flachzuliegen. In Deutschland leben rund 8000 Menschen mit Mukoviszidose, einer vererbten Stoffwechselkrankheit. Das Krankheitsbild äußert sich durch eine vermehrte Schleimproduktion, die Bauchspeicheldrüse ist stark geschädigt, das Atmen beeinträchtigt. Die Betroffenen leiden an häufigen Bronchialinfekten. Darum müssen sie mehrmals täglich inhalieren und Atemübungen machen. Ihre Bauchspeicheldrüse kann das Fett aus der Nahrung nicht richtig verdauen, sie nehmen vor den Mahlzeiten Tabletten ein, deren Dosierung aber nicht immer genau abzuschätzen ist und im Nachhinein nicht korrigiert werden kann. Viele sind deshalb sehr dünn. Dass Nora anders ist als ihre Freunde, fiel ihr schon früh auf. In der Kindergarten- und Grundschulzeit fehlte sie oft, lag mit unerträglichen Bauchschmerzen im Bett. In der Pubertät wurde es besser. Rückschläge gab es dennoch. Etwa während eines Urlaubs mit Freunden in Portugal vor vier Jahren. Während die anderen am Strand saßen und Pläne für die Zukunft schmiedeten, blieb Nora im Hotelzimmer und krümmte sich vor Schmerzen wie ein Embryo. Kam einer ihrer Freunde, um sich nach ihrem Befinden zu erkundigen, schickte sie ihn weg. „Ich wollte einfach nur allein sein, meine Ruhe haben. Kein Mitleid, keine Fragen.“ Am Tag darauf schien alles vergessen und Nora tat so, als sei nichts geschehen. Vor allem Noras Eltern machten sich Sorgen, wollten ihr hin und wieder was Gutes tun. Ihr ermöglichen, sich mit anderen Mukoviszidose-Patienten in einer Art Selbsthilfegruppe auszutauschen. Oder eine Kur an der Ostsee zu machen, denn die Meeresluft würde ihr guttun. Nora reagierte auf solche Vorschläge meist genervt, zog sich zurück. „Letztlich kann ich meinen Eltern aber keinen Vorwurf machen, sie meinten es ja nicht böse“, sagt sie. Heute ist sie ihnen dankbar. Ihrem Vater dafür, dass er jeden Morgen während des Inhalierens neben ihr saß, was fast zu einer Art Ritual wurde. Ihre Mutter begleitete sie zum Arzt und erinnerte sie permanent daran, die Tabletten einzunehmen; gelegentlich tut sie das heute noch. Ihr Bruder musste in dieser Zeit oft zurückstecken. Mittlerweile geht Nora locker mit ihrer Krankheit um. Dennoch wissen viele ihrer Bekannten nicht, dass sie anders ist. Dass sie nicht den Normen unserer Gesellschaft entspricht, nicht dem Idealbild des gesunden, fitten Menschen. Im Grunde stimmt das ja auch nicht. Nora ist vielleicht nicht gesund, doch wer mit ihr Zeit verbringt, dem fällt das kaum auf. „Genau das ist mein Glück“, sagt Nora und lächelt. Um zu veranschaulichen, wie sie das meint, wählt sie ein Beispiel: Jemand mit sechs Fingern an einer Hand sei körperlich nicht eingeschränkter als seine Mitmenschen, dennoch sei dies sein markantestes Merkmal. „Man ist in der Wahrnehmung der anderen der Mensch mit den sechs Fingern und nicht der blonde Typ mit den lustigen Shirts. Die Gesellschaft stempelt dich ab.“ Bei Nora ist das anders. Man sieht ihr nicht an, dass sie an Mukoviszidose leidet. Am Wochenende geht Nora oft aus, im Picknick oder Ritter Butzke tanzt sie bis in die Morgenstunden. „Sie strahlt dann übers ganze Gesicht und vermittelt ihren Freunden das Gefühl, sie müssten auch glücklich sein“, sagt Tom, ein guter Freund von Nora. Er habe den Eindruck, dass sie viele Momente bewusster wahrnehme, intensiver lebe. Nur wer sie neu kennenlernt, würde sich vielleicht wundern, warum sie Rauchen und Kiffen rigoros ablehnt, obwohl das doch viele in ihrem Alter ganz selbstverständlich tun. Noras Vater hat für diese Abstinenz eine eigene Erklärung. Angesprochen auf die vielen Clubabende seiner Tochter sagt er mit ironischem Unterton: „Sie ist wie Obelix – als Kind in einen Zaubertrank gefallen.“ Damit meint er die frühe medikamentöse Behandlung: Nora brauche keine Drogen, um sich zu berauschen. Die vielen Tabletten hätten die gleiche Wirkung erzielt, sagt er, ohne es ernst zu meinen. Doch der vermeintliche Zaubertrank fängt eben nicht alles auf. Für eine Mukoviszidose-Patientin geht es Nora noch vergleichsweise gut. Sie kennt Leidensgenossen, die wesentlich schlimmer dran sind. Jugendliche, die alle paar Monate mehrere Wochen ins Krankenhaus müssen, um sich per Infusion einer Antibiotikatherapie zu unterziehen. Doch auch das lindert die Beschwerden nur kurzfristig. Derartige Klinikaufenthalte könnten Nora auch bevorstehen, wenn sich ihr Krankheitsverlauf verschlimmert. Ihr Leben ist deshalb ein permanentes Abwägen: Spaß haben und den Moment genießen – oder vernünftig sein und sich schützen? Die Entscheidung fällt mal so, mal so aus. Einige Vorteile habe die Krankheit aber auch, sagt Nora. So habe sie an der Uni einen Härtefallantrag stellen und ihr Studienfach frei wählen können, unabhängig vom NC. Viele ihrer Kommilitonen haben einen Notendurchschnitt von einskommairgendwas. „Ich habe oft Angst, nicht mithalten zu können. Manchmal denke ich auch, dass ich es eigentlich nicht verdient habe, neben ihnen zu sitzen.“ Gespräche über ihre Abinote vermeidet sie darum, und ihr Geheimnis ist auch der Grund, warum Nora ihren richtigen Namen nicht in der Zeitung lesen, kein Foto von sich machen lassen möchte. Ein weiterer Vorteil der Krankheit? Dass sie in Frührente gehen könne, sagt Nora und guckt einem fast provozierend in die Augen. Manche Patienten sind aufgrund ihres Gesundheitszustandes mit Ende 20 schon nicht mehr in der Lage zu arbeiten. „Ob ich das will, ist natürlich eine andere Frage, denn leben tut man aktiv. Alles andere ist vegetieren.“

Miriam Mogge