Interview : „Eine Patientin dachte: Die Russen kommen!“

Demenz, Alzheimer – das sind die Schrecken einer alternden Gesellschaft. Fast jeder kennt einen Fall aus der eigenen Familie. Auch Elisabeth Stechl, die Expertin.

von und Interview: Kai Kupferschmidt
Elisabeth Stechl
Elisabeth StechlFoto: Thilo Rückeis

Frau Stechl, bitte merken Sie sich diese drei Begriffe, wir kommen darauf zurück: Hund, Tasche, Auto.

Okay.

Könnten Sie jetzt einmal in Siebenerschritten von 100 zurückzählen?

93, 86, 79, 72, 65.

Das ging flüssig. Sie machen das wohl öfter.

Ja, mit dem Mini-Mental-Status-Test, mit dem man die kognitive Leistungsfähigkeit untersucht, teste ich Patienten. Daraus stammen ja Ihre Aufgaben.

Wir haben die Übung mit Kollegen gemacht, die konnten nicht so zügig rechnen. Grund zur Sorge?

Nein. Danach allein lässt sich nicht sagen, ob jemand nur schlecht Kopfrechnen kann oder an einer Demenz leidet. Der Mini-Mental-Test ist nur ein kleiner Teil einer umfassenden Diagnostik.

Gibt es denn Anzeichen, bei denen die Betroffenen oder auch Angehörige Hilfe suchen sollten?

Erste Alarmzeichen sind, wenn jemand Zusammenhänge nicht mehr erfassen kann, Schwierigkeiten hat, sich an neuen Orten zu orientieren oder an Gedächtnisstörungen leidet. Das kann aber auch andere Ursachen haben: Vitaminmangel oder Stoffwechselstörungen. Dann ist das Problem oft reversibel. Es lohnt deshalb, zum Arzt zu gehen. Der Vorteil einer früh erkannten Demenz ist auch, dass man selbstbestimmt über sein weiteres Leben entscheiden kann. Viele Menschen können aber ohne den Stempel Demenz glücklicher leben.

Warum?
Die Diagnose Demenz löst Angst aus. Fast täglich werden in den Medien Menschen mit Demenz gezeigt, die apathisch in ihren Betten liegen, beschmuddelt am Esstisch sitzen und ihre Angehörigen nicht mehr erkennen. Menschen mit Demenz im Frühstadium kommen hingegen selten vor. Anfangs ist die Scham bestimmend. Die Menschen spüren, dass sie Defizite haben und befürchten, entdeckt und dann entmündigt zu werden.

Was unterscheidet eigentlich Alzheimer von anderen Demenzerkrankungen?
Demenz ist der Überbegriff für Erkrankungen, die zu einer Verschlechterung der geistigen Leistungsfähigkeit führen und meist langsam fortschreiten. Im Alter kommen vor allem die neurodegenerativen Demenzen vor, also Krankheiten, die durch die Zerstörung der Zellen im Gehirn verursacht werden. Dazu gehört Alzheimer, woran 50 bis 60 Prozent der Demenzpatienten leiden. Häufig sind Mischformen. Jemand über 90 Jahre hat oft Alzheimer und Veränderungen der Gefäße gleichzeitig.

Können Sie etwas für einen Patienten tun, der die Diagnose Alzheimer bekommt?
Wir können die Krankheit nicht heilen. Es gibt Medikamente, die den geistigen Zustand der Patienten eine Weile stabilisieren. Viele beschreiben, dass sich damit der Nebel etwas lichtet oder sie sich besser konzentrieren können. Im Hintergrund schreitet die Krankheit aber fort, wir bekämpfen nur die Symptome. Wichtiger ist die aktive Rolle der Patienten. Sie sollen im Rahmen ihrer Möglichkeiten geistig und körperlich aktiv bleiben. Angehörige können lernen, sie dabei zu unterstützen.

Ist es an der Zeit, die Hoffnung auf ein Wunderheilmittel aufzugeben?
Nein. Es gab immer wieder große Durchbrüche in der Medizin, die niemand erwartet hat, und an Alzheimer wird sehr intensiv geforscht. Manche Wissenschaftler fordern aber, weniger Geld in die Medikamenten- und mehr Geld in die Versorgungsforschung und psycho-soziale Betreuung zu stecken.

Der renommierte Alzheimer-Forscher Konrad Beyreuther hat sein ganz eigenes Morgenritual. Dazu gehören Kniebeugen und Vitamine. Er rät auch zu 600 Gramm Obst und Gemüse am Tag. Ist der Mann verzweifelt oder hilft das wirklich?
Bewegung mindert das Alzheimerrisiko. Auch Omega-3-Fettsäuren scheinen einen positiven Effekt zu haben. Da sind aber noch Langzeitstudien nötig. Ich selbst bin ein Bewegungsmensch und setze auf eine gesunde Ernährung. Doch ich denke dabei nicht ständig an Demenz und gönne mir auch mal Leckereien.

Ihre eigene Mutter erkrankte an Alzheimer. Woran haben Sie es bemerkt?
Meine Mutter sagte mal, sie sei gestern beim Friseur gewesen. Ich wusste, das ist schon zwei Wochen her. Meine Eltern lebten in Bayern, ich habe sie vier, fünf Mal im Jahr besucht. Zwischendurch haben wir telefoniert. Sie hat immer öfter gefragt, was ich in Berlin so mache. Ich sagte mir: Das kann nicht sein, sie ist ja erst 71. Nach einem halben Jahr konnte ich akzeptieren, dass sie dement wird.

Wie ging es weiter?
Wenn man weiß, die eigene Mutter hat Demenz, wartet man ständig auf das nächste Defizit. Das Kochen funktionierte nicht mehr so gut. Plötzlich schmeckte das Gulasch ganz anders, als wir es seit 30 Jahren kannten. Dann stand mein Vater in der Küche. Er hat den ganzen Haushalt übernommen, obwohl er ja vorher nichts machen musste. Er war aber auch überfürsorglich und hat ihr viele Dinge abgenommen, die noch eine Zeit lang funktioniert hätten. In der Angehörigenberatung sage ich, dass die Patienten aktiv bleiben sollen. Ich musste einsehen, dass man damit in der eigenen Familie nicht weit kommt.

Ihr Vater hat Ihre Mutter bis zum Ende gepflegt?
Acht Jahre lang. Dann kam das Übliche: Schenkelhalsbruch, Krankenhaus. Durch die Narkose wurde es schlimmer, sie konnte sich nicht einmal mehr daran erinnern, dass sie sich das Bein gebrochen hatte, stand wieder auf, fiel erneut, ein klassischer Verlauf. Viele geben ihre Angehörigen dann ins Heim. Für meinen Vater kam das nicht infrage. Ich bewundere ihn dafür. Ich saß oft in Berlin und hatte Angst, er bricht zusammen.

Hatten Sie ein schlechtes Gewissen?
Ich wollte nicht alles aufgeben, das war ein Kampf mit jeder Menge schlechtem Gewissen. Manchmal hat mein Vater geklagt: Ihr lasst mich im Stich, ich fühle mich allein. Das hat mir das Herz gebrochen.

Was dachten Sie, als Ihre Mutter starb?
Zum Schluss war ich froh, dass sie es geschafft hat. Sie konnte wegen einer Schluckstörung nicht mehr richtig essen. Wir waren alle ziemlich am Ende, und ich dachte, hoffentlich müssen wir jetzt nicht entscheiden, ob sie künstlich ernährt werden soll.
Schluckstörungen treten bei Demenzen am Ende regelmäßig auf. Wie gehen die Angehörigen damit um?
Häufig ist es gar nicht möglich, sich gegen künstliche Ernährung zu entscheiden, weil keine Patientenverfügung vorliegt. Und selbst wenn eine Verfügung vorliegt, stellt sich die Frage: Ist der Wille eines schwerst dementen Patienten überhaupt noch der desjenigen Menschen, der mit 40 oder 50 eine Patientenverfügung verfasst hat? Gibt es Aussicht auf Besserung? Das sind sehr schwierige Fragen.

Der Intellektuelle Walter Jens hat immer darauf bestanden, den Zeitpunkt seines Todes selbst zu wählen. Nachdem er 2004 an Demenz erkrankte, ist viel über Suizid und Sterbehilfe diskutiert worden.
Viele Patienten sagen: Das Endstadium der Krankheit möchte ich nicht erleben. Doch das Bewusstsein für die Krankheit verschwindet. Es ist ein Hineingleiten. Man ist sich am Anfang vielleicht auch nicht klar darüber, wie sehr man am Leben hängt.
Inge Jens hat erzählt, ihr Mann habe schöne Momente. Nicht mehr die Rhetorik macht ihn glücklich, sondern ein simples Leberkäsebrötchen.

Meine Mutter war manchmal wie ein junges Mädchen, sie alberte herum. Meine Eltern waren Genussmenschen, und das gemeinsame Essen wurde auch nach ihrer Erkrankung zelebriert. Ich kannte einen Patienten, der kaum noch sprechen, aber hervorragend tanzen konnte. Selbst mit der Krankheit ist Lebensqualität möglich. Ganz lange.

Weiß man denn, wie sich Demenzkranke fühlen?
Der Realitätsbezug geht verloren. Im fortgeschrittenen Stadium leiden viele an Ängsten, die, zumindest von außen betrachtet, irrational sind.

Martin Suter, dessen Vater erkrankt war, erfindet in „Small World“ eine Krimigeschichte um die Alzheimerkrankheit seines Protagonisten. Der vergisst eben Erlebtes, erinnert sich aber immer besser an seine Kindheit. Eine literarische Konstruktion?
Nein, das ist so. Viele gehen in der Zeit zurück und leben subjektiv in einer anderen Phase ihres Lebens. Leider bedeutet das bei der Kriegsgeneration, dass viele schlimme Erinnerungen wieder Realität werden. Neulich saß hier eine Patientin, die dachte: Jetzt kommen die Russen! Viele Menschen mit schwerer Demenz versuchen deshalb aus Krankenhäusern oder Heimen wegzulaufen.

Können Sie denen klarmachen, wie es wirklich ist?
Oft ist das unmöglich. Eine 90-Jährige, die zu ihren Eltern will, wird man noch mehr ängstigen, wenn man ihr sagt, dass ihre Eltern verstorben sind. In der Demenzwohngruppe hier haben wir einen älteren Mann, der glaubt, noch Beamter zu sein. In seinem Zimmer ist die Amtsstube regelrecht nachgebaut, mit Schreibtisch, Stempeln und Papieren, er geht jeden Tag „zur Arbeit“. Das ist eine Form der Erinnerungstherapie. Man versucht, mit Gegenständen oder Musik, Erinnerungen wachzurufen. Die Idee ist, dass man so einen Zugang zu den Menschen findet, sie in ihrer Realität abholt.

Wir haben einen Mann gesehen, der zeigte wiederholt auf seinen Bauch. Der Pfleger musste erraten, was das heißt: Zur Toilette gehen? Bauchschmerzen? Hunger?
Schmerz wird bei Demenzpatienten, die nicht mehr sprechen können, zu selten diagnostiziert. Man bemüht sich gerade, spezielle Schmerzskalen einzuführen. Anhand von Mimik, von Unruhe oder Zittern wird bestimmt, ob und wie starke Schmerzen jemand hat.

Der Schriftsteller Arno Geiger hat einen Bestseller veröffentlicht, der von der Alzheimer-Erkrankung seines Vaters erzählt. Er beschreibt diese als „Exil“, sein Vater lebt in einer Welt, die ihn nicht versteht und die er nicht versteht.
Das ist eine sehr einfache Beschreibung, aber besser als „Die Reise in das Vergessen“ oder „das Dunkel“ oder „die Leere“. Und besser als eine Formulierung von Ronald Reagan, der schrieb, er verabschiede sich in die Abenddämmerung des Lebens. Das ist mir zu romantisch.

Hatten Sie bei Ihrer Mutter bis zum Schluss das Gefühl, Einblick in die Welt zu haben, in der sie lebt?
Ja. Ganz am Ende konnte ich Angst und Schmerz aber kaum mehr unterschieden. Ich fragte: „Hast du jetzt Angst?“ „I woaß net“, hat sie geantwortet.

Der Politiker Herbert Wehner war kaum je ohne seine Pfeife zu sehen. Als er Alzheimer bekam, konnte er sie nicht mehr stopfen, er steckte sich den Tabak in den Mund.
Immerhin wusste er noch, dass er einmal geraucht hat! Der Mensch ist immer noch da, wenn auch bei fortgeschrittenen Demenzen in äußerst reduzierter Form. Deshalb möchte ich nicht von leeren Hüllen sprechen. Medizinisch ist es sehr schwer, den Moment zu bestimmen, in dem das Bewusstsein erlischt. Sicher, bei Demenzpatienten arbeiten irgendwann nur noch wenige Gehirnzellen und die Kontaktaufnahme wird schwieriger. Aber die Frage, wie lange bewusstes Erleben bei schwerer Demenz möglich ist, kann ich nicht beantworten. Letztendlich ist es eine spirituelle Frage.

Im Alltag müssen die Angehörigen festlegen, wann jemand nicht mehr autonom entscheiden kann.
Das ist richtig. Wenn jemand für sich oder andere zur Gefahr wird, muss man ihm einen Teil seiner Autonomie nehmen. Auch hier muss man aber sensibel sein. Einmal habe ich in der Gedächtnissprechstunde einen Mann getestet, der konnte die einfachsten Dinge nicht mehr. Als ich seine Frau fragte, wie sie hergekommen seien, sagte sie: „Mit dem Auto, er ist gefahren.“ Sie versicherte mir, er fahre wunderbar.

Und ist er auch wieder nach Hause gefahren?
Ja. Aber beim nächsten Mal, ein halbes Jahr später, kam er ohne Auto. In den wenigsten Fällen passieren spektakuläre Unfälle. Die meisten hören von alleine auf, wenn sie merken, dass sie unsicher werden. Doch die Angehörigen müssen aufpassen.

Sogar in der Endphase der Demenz werden noch über 40 Prozent der Betroffenen zu Hause gepflegt. Aber die Gesellschaft verändert sich, die Kinder ziehen öfter um, es gibt auch immer mehr Kinderlose. Bekommen wir ein Heer von Demenzkranken, für die sich niemand verantwortlich fühlt?
Von einem „Heer“ zu sprechen, impliziert eine Katastrophe. Ich möchte das Altern und die Demenz nicht als Katastrophe begreifen. Aber es stimmt, wir werden viele Demenzkranke betreuen müssen, 2060 erwarten die Krankenkassen 2,6 Millionen.

Die Politik hat das Problem erkannt, die Antworten ist sie schuldig. Das Pflegepersonal wurde insbesondere im stationären Bereich immer mehr abgebaut und die Patienten werden immer älter und kränker.
Darüber zu diskutieren, Arbeitslose in der Pflege einzusetzen, ist eine richtige Ohrfeige für die qualifizierten Menschen, die heute in diesem Bereich arbeiten und geht an der Realität vorbei.

Was tun mit all diesen Menschen?
Wir müssen Wege finden, Patienten möglichst lange zu Hause betreuen. Wir müssen Netzwerke aufbauen, so dass die Leute in ihrem Kiez bleiben. Daran wird in den Kommunen gearbeitet, Feuerwehrleute, Kassiererinnen, Ehrenamtliche werden geschult. Die Hausärzte müssten die Hilfsangebote koordinieren. Dass uns allen einmal der Pflegeroboter aus dem Bett hilft, ist eine Zukunftsvision.

Ist das Thema Demenz eigentlich noch ein Tabu?
In der Öffentlichkeit ist es sehr präsent, in den Familien ist es oft ein Tabu. Der Schwiegervater einer Freundin pinkelte ständig an die Mülltonnen im Innenhof, das war seiner Frau so peinlich! Viele trauen sich auch nicht mehr mit ihren Eltern ins Restaurant, weil die so unappetitlich essen. Die Erkrankten fallen aus der Norm, und die Angehörigen schämen sich dafür.

Was würden Sie tun, wenn Sie morgen die Diagnose Demenz bekommen würden?

Ich würde in meinem Garten arbeiten und möglichst viel Zeit mit meiner Familie und Freunden verbringen. Wenn die Menschen noch am Leben teilhaben, eine sinnvolle Beschäftigung haben und nicht ständig mit ihren eigenen Defiziten konfrontiert werden, verläuft die Krankheit oft günstiger.

Frau Stechl, erinnern Sie sich noch an die drei Begriffe vom Anfang des Gesprächs?
Das waren Hund, Tasche und … – Obst?

Nein, Auto.
Ach, stimmt. Auto. Das hatte ich vergessen.

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