Medizin : Was Kleinwüchsige stark macht

Rund 100 000 kleinwüchsige Menschen leben derzeit in Deutschland - eine Ausstellung an der Charité widmet sich jetzt dem Thema.

Adelheid Müller-Lissner

An seinem dritten Geburtstag beschließt Oskar Matzerath, nicht weiter zu wachsen. Der Held von Günter Grass’ berühmter „Blechtrommel“ widersetzt sich erfolgreich einem natürlichen Prozess. Er will nicht „heranwachsen“, und schon gar nicht „erwachsen“ werden.

Rund 100 000 kleinwüchsige Menschen leben derzeit in Deutschland, die sich ihr Schicksal nicht ausgesucht haben. Menschen, die früher als „Hofzwerge“ ihr Auskommen fanden, sich als „Liliputaner“ auf Jahrmärkten als Kuriositäten ausstellen ließen oder gar als Objekte beim „Zwergewerfen“ zur Verfügungen stellen mussten. Menschen, die als Vorlage für Märchenfiguren wie Rumpelstilzchen oder die Heinzelmännchen von Köln dienten.

Jetzt macht eine informative Wanderausstellung in der Charité Station, die sich dem Thema „Kleinwuchs in Gesellschaft und Wissenschaft“ widmet. Inzwischen sind Hunderte von Gründen für den Kleinwuchs bekannt. Das Spektrum reicht von Familien, in denen viele Mitglieder besonders klein, dabei aber völlig gesund sind, über Verzögerungen des Wachstums im Bauch der Mutter, Entwicklungsverzögerungen, die sich später ausgleichen, hormon- oder krankheitsbedingten Kleinwuchs bis hin zu einer Chromosomenstörung, die nur Mädchen trifft, das Ullrich-Turner-Syndrom.

Viele der „Zwerge“, die sich auf alten Gemälden als treue Begleiter ihrer Fürsten finden, litten, wie man heute weiß, unter genetisch bedingten Störungen der Skelettentwicklung. Am häufigsten ist die Achondroplasie. Das aus den Griechischen zusammengesetzte Fachwort bedeutet so viel wie: fehlende Knorpelbildung. Die Betroffenen haben kurze Arme und Beine und einem im Verhältnis dazu großen Kopf mit vorgewölbter Stirn und eingesunkener Nasenwurzel. Einige dieser Störungen gehen auch mit Verbiegungen der Wirbelsäule, einer Gaumenspalte und Seh- und Hörstörungen einher.

„Zu geringes Wachstum ist einer der häufigsten Gründe dafür, dass Eltern mit ihren Kindern in einer Universitätsambulanz Rat suchen“, sagt Annette Grüters-Kieslich, Leiterin des Instituts für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie der Charité. Zusammen mit den Kollegen von der Medizinischen Genetik können die Kinderärzte dann in vielen Fällen eine Ursache finden. Führen sie dazu, dass zu wenig vom Wachstumshormon Somatotropin ausgeschüttet wird, kann man mit einer Hormongabe das Wachstum stimulieren. „Das gelingt sogar in einigen Fällen, in denen eigentlich kein nachgewiesener Mangel an Wachstumshormon besteht“, erläutert Grüters-Kieslich. Die zusätzliche Hormondosis kann offensichtlich, wenn schon nicht ursächlich, so doch unterstützend wirken.

Aber die Ärztin mahnt zur Vorsicht. „Das tägliche Spritzen über mehrere Jahre ist belastend, und die Enttäuschung ist groß, wenn es ein Misserfolg wird.“ Mitunter könne man mit der Hormongabe sogar Schaden anrichten, weil dann Arme und Beine nicht oder nicht im gleichen Ausmaß mitwachsen wie der Rumpf. Derzeit werden in der Charité jedes Jahr rund 2000 Kinder wegen einer Wachstumsstörung behandelt, jedes zehnte bekommt Wachstumshormone.

Auch wenn es oftmals keine Möglichkeit gibt, das Längenwachstum zu steigern, kann den Betroffenen doch dabei geholfen werden, sich in ihrem Leben individuell zu entfalten. Dabei steht ihnen der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) zur Seite, der auch die Wanderausstellung organisiert hat.

Dort kann man etwa die Lebensgeschichte von Frauen kennenlernen, die nicht größer sind als ein durchschnittlicher Neunjähriger, aber als Staatsanwältin oder Erzieherin arbeiten. Man macht sich möglicherweise zum ersten Mal Gedanken über besonders leichte, kleine Schulranzenmodelle und die Idee, den Kindern einen doppelten Satz an Schulbüchern zuzugestehen, damit sie nicht jeden Tag alles nach Hause tragen müssen.

Der BKMF bietet aber auch pädagogische und psychologische Hilfe für Betroffene und ihre Eltern an. Die Eltern müssen es vor allem schaffen, ihr kleinwüchsiges Kind altersgemäß zu behandeln – es also nicht „klein“ zu halten, nur weil es klein bleibt. Für Erwachsene sei es wichtig, selbstbewusst aufzutreten, ohne die Rolle des Clowns zu akzeptieren, die einem die Umwelt schnell aufdränge, sagt eine kleinwüchsige Frau.

Ähnlich liest man es in der „Blechtrommel“: „Es ist nicht leicht, in unserer Größe auszuharren. Human bleiben ohne äußeres Wachstum, welch eine Aufgabe, welch ein Beruf!“, sagt dort ein erfahrener älterer, ebenfalls kleingewachsener Mann zum Helden des Romans.

Der wurde übrigens von wohlmeinenden Erwachsenen von Arzt zu Arzt geschleppt. Fälle wie seiner wurden in der medizinischen Fachliteratur jedoch erst vor 20 Jahren beschrieben, berichtet Grüters-Kieslich. „Heute kennt jeder von uns solche Kinder, die wegen großer psychosozialer Belastungen nicht mehr richtig wachsen.“ Psychologen entdecken bei ihnen Ess- und Verhaltensstörungen. „Wir haben es mit einer zentralen Regulationsstörung in der Hirnanhangdrüse zu tun, die sich in der verminderten Ausschüttung von Wachstumshormon zeigt.“ Ein Prozess, der sich auch ohne Hormongabe umkehren lässt: Oft wachsen die Kinder in kurzer Zeit mehrere Zentimeter, sobald sich ihre schwierige Familiensituation ändert. Adelheid Müller-Lissner

Die Ausstellung „Betrachtungsweisen – Kleinwuchs in Gesellschaft und Wissenschaft“ läuft noch bis zum 30. August in der Glashalle des Campus Virchow-Klinikum der Charité (Augustenburger Platz 1 ).

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