Stellungnahme der Akademie: Den Fortschritt nicht verhindern – zugunsten der Patienten
In Deutschland wird die Humangenetik traditionell kritisch gesehen, auch vom Ethikrat. Ärzten vermittele sich ein anderes Bild, heißt es in einer aktuellen Stellungnahme der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften zu den neuen Sequenziertechniken.
Abgesehen von der Krebstherapie spiele die Technik vor allem bei seltenen Erkrankungen eine Rolle, die durch Einzelgendefekte entstehen. Etwa 3700 solcher Krankheiten sind aufgeklärt – vermutlich weniger als ein Drittel. Eine Diagnose beende für Patienten und Angehörige oft einen langen Leidensweg voller Ungewissheit und werde auch dann als entlastend empfunden, wenn es keine Therapie gibt. Die Betroffenen forderten Fortschritte in der Erforschung solcher Krankheiten.
Unvorhergesehene Nebenbefunde mit unklarer Relevanz – auch Überschussinformationen genannt – seien weniger problematisch als oft im Zusammenhang mit der Genetik diskutiert, schreibt die Arbeitsgruppe. Es habe sie mit jeder neuen Technik vom Stethoskop bis zur Bildgebung gegeben. Die Medizin habe immer einen Weg gefunden, pragmatisch damit umzugehen, ohne den Fortschritt zu verhindern.
Aufgrund der Vielfalt der Gendefekte sei eine kompetente genetische Krankenversorgung nur im Team möglich, am besten an großen Unikliniken. jas
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