Früher waren angeborene Herzfehler fast immer ein Todesurteil. Dank moderner Technik können Ärzte heute vielen Kindern helfen Trotz des medizinischen Fortschritts stehen die Patienten jedoch ihr Leben lang unter Beobachtung

Selcan ist ein Wirbelwind. Nur wenige Sekunden hält es das Mädchen auf einem Fleck aus, dann springt die 6-Jährige wieder durch das Untersuchungszimmer. Ihre langen dunklen Haare wippen. Mit großen braunen Augen schaut sie den Kinderkardiologen Christian Köpcke an. Angst hat sie keine vor ihm. Warum auch – sie kennt ihn gut, eigentlich solange sie denken kann.

Seit Jahren besucht Selcan den Steglitzer Arzt regelmäßig. Warum sollte sie sich da noch vor irgendetwas fürchten? Sie weiß ja, dass die Ultraschalluntersuchung nicht wehtut, dass das Gel, das ihr der Arzt auf den Brustkorb schmiert, zwar ein bisschen glibberig und kühl, aber nicht gefährlich ist. Und dass sie bei der Kontrolle ihres Herzens still liegen bleiben muss.

Als Christian Köpcke das Mädchen bittet, sich auf die Pritsche zu legen, macht sie das schnell und liegt ganz ruhig. Brav schiebt sie für die Untersuchung ihr grünes Hemdchen hoch. Quer über die schmale Brust des Kindes verläuft eine Narbe. Selcan hatte einen schwierigen Start ins Leben.

Als das Mädchen auf die Welt kam, hörten die Geburtsmediziner ein ungewöhnliches Herzgeräusch bei dem Säugling. Etwas an Selcans Herz klang, wie es nicht hätte klingen dürfen. Das muss geklärt werden, teilten die Ärzte den besorgten Eltern mit. Selcan sagt, sie weiß nicht, dass sie mal schwer krank war.

Doch selbst wenn sie sich erinnern könnte, würde sie den Namen ihrer Krankheit kaum aussprechen können, so kompliziert ist er: Fallotsche Tetralogie. Das ist der häufigste mit einer Untersättigung des Blutes einhergehende angeborene Herzfehler. Er ist eigentlich eine Ansammlung von vier – „tetra“ bedeutet auf griechisch vier – Fehlbildungen: eine angeborene Verengung der Arterie, die zur Lunge führt und ein Kammerscheidewanddefekt. Die beiden anderen Charakteristika sind in Folge dieser Veränderungen eine verrutschte Körperschlagader und eine Verdickung der rechten Herzkammer. Die Leistungsfähigkeit des Herzens ist stark geschmälert – ohne Operation droht Kindern, die mit einer Fallotschen Tetralogie geboren werden, Lebensgefahr. Dass es sich um eine schwere Erkrankung handelt, sieht man den Säuglingen oft sogar direkt an. Bei einem Teil der Kinder ist die Haut bläulich verfärbt, besonders stark sichtbar auch an Schleimhäuten, Lippen und Zunge. Andere zeigen zwar keine äußerlich erkennbaren Auffälligkeiten, haben aber ein typisch schabendes Herzgeräusch – wie Selcan.

Die Eltern von Selcan waren höchst alarmiert. „Das war richtig schlimm“, erinnert sich Erdogan Demirci. Als Selcan zur Welt kam, war der Kreuzberger 23 Jahre alt – und die kleine Tochter das erste Kind. Selcan ist fünf Monate alt, als sie am Herzen operiert wird. Während einige andere Herzfehler inzwischen – dank moderner Kathetertechnik – auch minimalinvasiv behandelt werden können, muss bei der Fallotschen Tetralogie ein Eingriff am offenen Herzen erfolgen. Die kleinen Patienten sind für die Zeit der Operation an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen, die den Körperkreislauf aufrecht erhält, das Herz wird kurzfristig angehalten. Dann werden alle notwendigen Eingriffe so zügig wie möglich durchgeführt, zum Beispiel die verengte Lungenarterie erweitert und der Defekt in der Scheidewand zwischen den Kammern mit einem Flicken aus Spezialmaterial verschlossen.

Nach Informationen der Kinderherzstiftung werden in Deutschland jährlich rund 1800 Operationen wegen angeborener Herzfehler bereits im ersten Lebensjahr durchgeführt. Mittlerweile können fast alle Fehlbildungen schon in sehr früher Lebensphase ganz oder teilweise korrigiert werden.

Auch die Operation an Selcans Herz gelingt. So wie bei ihr werden Probleme mit dem Herzen oft bei der Geburt im Krankenhaus festgestellt. Eltern und Kind werden dann meist an niedergelassene spezialisierte Kinderärzte überwiesen, die die Ursache abklären. Oder aber sie werden, wenn es dringend ist, gleich zur Operation in Kliniken verlegt. Aber dann bleiben die Patienten zumindest bis zum 18. Lebensjahr in den Händen der Kinderkardiologen – und da immer mehr der Patienten mit angeborenen Herzfehlern überleben, sagt Köpcke, werden es auch immer mehr, die ein Leben lang zum Kardiologen müssen. Ein Herzfehler ist eine chronische Erkrankung. Selbst wenn die Eingriffe erfolgreich verlaufen, müssen die kleinen Patienten überwacht werden, sich regelmäßigen Nachuntersuchungen unterziehen, damit Spätschäden frühzeitig erkannt werden können.

Babies, die mit Herzfehlern auf die Welt kommen, sind selten: Von 1000 Kindern haben acht bis zehn ein angeborenes Problem mit dem Pumpmuskel, davon eines, bei dem Lebensgefahr droht. Tatsächlich sind aber angeborene Herzfehler immer noch eine der häufigsten Todesursachen im ersten Lebensjahr. Während allerdings vor wenigen Jahrzehnten noch jedes zweite Kind mit einem bedeutsamen angeborenen Herzfehler während des ersten Lebensjahres starb, sind es heute weniger als fünf Prozent. Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich stetig verbessert, Wissenschaftler versuchen verstärkt, nun auch mögliche medizinische Gründe für Herzfehler ausfindig zu machen. „Die genauen Ursachen kennen wir noch nicht, ganz sicher aber spielt die Genetik hier eine Rolle“, sagt Köpcke. Das Risiko für Kinder eines betroffenen Elternteils, auch einen Herzfehler zu haben, ist im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung um ein Vielfaches höher.

Als Selcan das erste Mal bei Christian Köpcke neben dem Ultraschallgerät auf der Liege herumkrabbelte, war sie noch nicht mal ein Jahr alt. Köpcke ist einer von wenigen Kinderärzten in Berlin, der auf die Versorgung von herzkranken Kindern spezialisiert ist. Der Kardiologe hat mit zwei Kollegen eine Praxis in Steglitz. Und sie ist unübersehbar eine Kinderarztpraxis. Das Wartezimmer ist ein mit viel Holzspielzeug ausgestatteter Spielplatz. Überall hängen bunte Bilder an den Wänden, aus einem der Nebenzimmer dringt Babygeschrei. Klar, nicht jedem Kind macht der Besuch beim Arzt großen Spaß. Nicht alle sind so furchtlos wie Selcan. Gerade auch das Gerät, mit dem der Arzt die Herzströme der Patienten misst – das Elektrokardiogramm, kurz EKG – mache einigen Kindern Angst, erzählt Köpcke. Die Saugnäpfe, die auf Brust und Bauch der Patienten geklebt werden, ziepen ein wenig. Und mit seinen vielen Kabeln sieht das Gerät auch nicht gerade freundlich aus.

EKG und Ultraschall, das sind die Hauptinstrumente eines Kinderkardiologen – und sie werden auch immer in dieser Reihenfolge angewandt. Nimmt ein Kind auf Köpckes Liege Platz, dann hat es das EKG schon hinter sich. „Ich habe eine halbe Stunde Zeit für jedes Kind“, sagt Christian Köpcke. Das klingt zunächst wenig, ist aber in der durchorganisierten Gesundheitswelt Deutschlands, in der mancher Hausarzt schon nach wenigen Sekunden den Patienten unterbrechen muss, sehr viel Zeit. In den 30 Minuten muss Kinderkardiologe Köpcke allerdings nicht nur seine Untersuchungen durchführen, sondern vielen seiner kleinen Patienten auch noch die Furcht vor Geräten und Untersuchungen nehmen.

Über der Liege neben dem Ultraschallgerät ist in Köpckes Praxiszimmer ein dünner Draht gespannt, darauf sitzt eine Holzfigur auf einem Fahrrad. Die lässt der Arzt manchmal über den Köpfen seiner Patienten hin- und herfahren. „Das hilft immer, um die Kinder zu beruhigen“, sagt Köpcke. Und wenn dieser Trick doch mal versagt, dann hat er sogar noch eine Geheimwaffe: Spieluhren in der Form eines Fernsehers. Zieht man die bunten Plastikgeräte auf, dann läuft über den Bildschirm langsam eine Bilderrolle von links nach rechts, begleitet von sanfter Musik.

Mit dem Ultraschallgerät macht Köpcke auch Selcans Herz sichtbar. Auch die Kleine guckt neugierig auf den Bildschirm. Sie hat diese Bilder schon oft gesehen. Sie weiß, dass es ihr Herz ist, was da grisselig auf dem Bildschirm zuckt. Sonderlich aufgeregt sieht sie nicht aus. Köpcke kann mit dem Gerät auch den Blutfluss messen: Kräftig rot ist das Blut, dass zum Schallkopf strömt, kräftig blau das vom Schallkopf wegfließende Blut. Normalerweise wird Blut in einem ruhigen Fluss gepumpt. An einer Verengung jedoch erhöht sich dieser Blutfluss, um das Blut durch die Engstelle zu pressen. Dabei erhöht sich die Geschwindigkeit, anhand der das Ausmaß der Verengung abgeschätzt werden kann. Über ein Mikrofon ist das pulsierende Blut zu hören. Zwischendurch nimmt Köpcke mit dem Gerät immer wieder einige Bilder auf und druckt sie aus – wie Fotos. Sie sind für Selcans Patientenakte. „Alles gut“, sagt der Arzt nach etwa 20 Minuten.

Selcans Vater erzählt, dass er gar nicht mehr so oft daran denken würde, welch schweren Anfang die kleine Tochter hatte. „Es ist alles gut gegangen“, sagt Erdogan Demirci. „Wir lassen sie ohne Angst mit den anderen Kindern spielen, sie kann toben, wie sie will.“ „Na ja, Profifußballerin werden, das ist aber nicht drin“, sagt Christian Köpcke und lacht. Ein letzter Blick auf Selcans Ultraschallbild – ihr kleines Herz schlägt schnell und regelmäßig.



(Erschienen im gedruckten Tagesspiegel vom 18.12.2009)