Interview : „Unser Bild von der Demenz sollte nicht ausschließlich negativ sein“

Der Psychiater Wolfgang Maier über den Wert guter Pflege, ein intaktes soziales Umfeld und die Patientenverfügung

Foto: promo
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Alzheimer und andere Demenzen machen uns Angst, vor allem, weil wir fürchten, unsere Selbstständigkeit und Entscheidungsfähigkeit zu verlieren. Im Bonner Forschungsprojekt „Patienten und Autonomie“, bei dem Philosophen und Mediziner am Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften zusammenwirken, beschäftigen Sie sich auch mit den Lebensäußerungen von demenziell erkrankten Menschen. Demenz und autonome Entscheidungen – passt das zusammen?

Autonomie und Entscheidungsfähigkeit können nicht gleichgesetzt werden. Autonomie gründet in der Person und der ihr zukommenden Würde, die durch die Demenz nicht verloren gehen. Sie erfordern auch weiterhin unseren Respekt, unsere Wertschätzung und unseren Schutz. Auch wenn Autonomie bei fortgeschrittener Demenz nicht mehr umfassend und aktiv sein kann, sind doch eigenständige Willensbestimmungen und Willensäußerungen möglich. Hiervon würde ich geistige Fähigkeiten und Persönlichkeitseigenschaften deutlich trennen, die sich mit dem Fortschreiten der Demenz ändern.

Woraus resultiert die große Angst vor Alzheimer und Demenz?

Demenz wird meist als Verfall der Person und des Selbst wahrgenommen, also von allem, was uns Individualität und Lebensqualität verschafft. Dieses ausschließlich am Verlust orientierte Bild ist zwar nicht zutreffend, aber trotzdem weit verbreitet. Es bestimmt vermutlich die häufigen, im Voraus verfügten Maßnahmen in Patientenverfügungen. Die Erfahrung bei qualitativ guter Pflege und bei einem regen sozialen Umfeld ist jedoch, dass ein Leben mit Demenz zumindest streckenweise auch Lebensfreude und Zufriedenheit bedeuten kann.

Doch man bleibt nicht die Person, die aktiv Behandlungsentscheidungen treffen kann.

Bei Fortschreiten der Demenz wird zwar die aktive Entscheidungsfähigkeit zunehmend in Frage gestellt: Erkennen und Abwägen von Alternativen, Erfassen von Bedeutung und Tragweite, Antizipation von Konsequenzen und Handeln auf der Basis von Gründen sind nämlich zunehmend erschwert. Aber Willensbildung und Willensbekundung bleiben trotzdem möglich, selbst wenn die Fähigkeiten zur Kommunikation und Verständigung schwinden. Diese Willensbekundungen sollten auch weiterhin die Grundlage von Behandlungsentscheidungen sein.

Sollte man aber nicht auf jeden Fall vorher, in gesunden Tagen, eine Patientenverfügung abfassen?

Das ist anzuraten. Man sollte dabei allerdings bedenken, dass unsere Festlegungen für künftige Situationen von der Vorstellung bestimmt werden, die wir uns heute von diesen künftigen, aber noch nicht direkt erfahrenen Situationen machen. In unserem Forschungsprojekt wollen wir die Konsequenzen der subjektiven Vorstellung vom Leben mit Demenz deutlich machen. So spielen wir Gruppen von Studienteilnehmern jeweils Filme vor, die Leben mit Demenz unterschiedlich darstellen: Zum Beispiel Szenen aus einem Pflegeheim, in dem es wenig Entfaltungsmöglichkeiten gibt oder aber Szenen aus sozialen Lebensräumen, in denen Lebensfreude und Lebenswille in den Augen der demenziell erkrankten Menschen aufleuchten.

Wissen Sie schon, wie es sich auf die Entscheidungen der Studienteilnehmer auswirkt, welcher Film ihnen zuvor präsentiert wurde?

Nein, die Studie läuft noch, die empirischen Ergebnisse werden erst Ende 2012 vorliegen. Doch wir hoffen deutlich zu machen, dass eindeutige, unverrückbare Vorfestlegungen aus der Mitte des Lebens heraus für die Gestaltung des Lebensendes kaum möglich sind. Die unmittelbare Erfahrung wird sich vermutlich deutlich anders anfühlen als es die vorausgreifende Vorstellung annimmt.

Berichte wie die von Inge Jens über die Alzheimer-Erkrankung ihres Mannes Walter Jens haben zu einer Debatte darüber geführt, ob Vorab-Entscheidungen unter diesen Umständen überhaupt möglich sind.

Auf jeden Fall trifft die Vorstellung, dass man sich im entscheidungsunfähigen Zustand nicht mehr ändert, auf Demenzkranke nicht zu. Die Persönlichkeit bleibt immer im Wandel, und das gilt vor allem an den Grenzen des Lebens, am Anfang und am Ende, und bei schwerer Krankheit. Dabei gibt es oft keine Kontinuität von Persönlichkeitseigenschaften und Werthaltungen, so dass frühere Vorfestlegungen problematisch werden können. So können Willensbildungen im Stadium der Entscheidungsunfähigkeit von früheren Einschätzungen deutlich abweichen. Sie müssen trotzdem respektiert und vorrangig behandelt werden. Für die Bevollmächtigten und gesetzlichen Betreuer ist es eine schwierige Aufgabe, immer wieder zu prüfen, was in der konkreten Situation der mutmaßliche Wille des Erkrankten wäre und ob eine schriftliche Verfügung darauf passt oder nicht.

Im Verlauf der Erkrankung nimmt die Fähigkeit der Betroffenen ab, selbst Entscheidungen für die Therapie zu treffen. Ist es also von Vorteil, möglichst früh Bescheid zu wissen, damit man als Betroffener selbst noch wichtige Weichen für die eigene Zukunft stellen kann, nicht für die Therapie?

Eine ganz wichtige Frage. Eindeutig ja. Eine möglichst frühe, aber auch sichere Diagnosestellung bei vorliegender Demenz hat mehrere Vorteile: Erstens kann man dann selbstbestimmt zusammen mit der Familie und dem sozialen Umfeld die Zukunft planen. Zweitens kann man die selteneren, behandelbaren oder rückläufigen Demenzursachen feststellen oder ausschließen. Drittens kann man die bestehenden begrenzten Behandlungsoptionen mit Medikamenten frühzeitig nutzen. Viertens kann man auch die Erkrankten und ihre Familie entlasten: Leistungsminderungen stoßen in der Familie auf Verständnis und werden nicht mehr mit Vorwürfen belegt, wenn es eine klare Diagnose gibt. Dem an Demenz Erkrankten bleiben dann Beschämung und Entwertung erspart. Ein solches Fehlverhalten der Angehörigen aus Unkenntnis bedeutet für die Betroffenen die größte Katastrophe.

Das Gespräch führte Adelheid Müller-Lissner

WOLFGANG MAIER ist Professor und Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Uniklinik in Bonn und Sprecher des Kompetenznetzes Degenerative

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