Lungentransplantation in hannover : Marius’ langer Atem

Das gab es in Deutschland noch nie: Im April spenden die Eltern Teile ihrer Lungen für den kranken Sohn. Und Ärzte wagen die Transplantation.

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Marius (2.v.l.) im Kreis seiner Familie.
Marius (2.v.l.) im Kreis seiner Familie.Foto: picture alliance / dpa

Alle, die im April 2012 in einem Hannoveraner Arztzimmer um einen Tisch sitzen, können jetzt noch Nein sagen. Die Eltern, deren Organspende möglicherweise umsonst sein wird. Und die Ärzte, die die Erfolgsaussichten für einen extrem geschwächten Patienten einschätzen müssen. Möglich, dass das Kind stirbt. Unwahrscheinlich, aber möglich, dass beide Eltern sterben. Es musste an diesem Punkt noch einmal jedes Risiko benannt werden, sagt Nicolaus Schwerk, der Arzt, der Marius betreut: „Die Lebendspende einer Lunge wurde noch nie gemacht in Deutschland.“ Und: „Der Ausgang ist völlig unkalkulierbar. Sicher ist: Noch niemals hat jemand in einem derart schlechten Zustand eine Spende erhalten.“ 

Alle Beteiligten sagen Ja.

Auf der Station 67 der Medizinischen Hochschule Hannover liegt sehr still Marius. Still wie Schneewittchen. Sein Brustkorb hebt und senkt sich nicht mehr, weil er an eine externe Lunge angeschlossen ist. Die übernimmt nicht wie ein Beatmungsgerät das Atmen, sondern nur den Effekt des Atmens: den Gasaustausch im Blut. Sie pumpt deshalb außerhalb seines Körpers Luft ins Blut von Marius, der im künstlichen Koma liegt.

Die größte Sorge von Nicolaus Schwerk ist zu diesem Zeitpunkt, am 26. April 2012, ob Marius den Transport über die Aufzüge und Stockwerke der Klinik auf den OP-Tisch überlebt.

Mukoviszidose ist die häufigste Ursache für Lungentransplantationen bei Kindern. Im Jahr 2011 wurden in Hannover 125 Lungen transplantiert. Mit dem Unterschied, dass die Spender tot waren.

Als Nicolaus Schwerk, Oberarzt der Kinderklinik für Pneumologie und Allergologie, ein halbes Jahr zuvor den Jungen mit seiner fortgeschrittenen Mukoviszidose kennenlernt, ist er von den ungewöhnlich informierten Eltern beeindruckt. Sie leben ja seit Jahren mit einem Kind, dessen Lungenflüssigkeit die Konsistenz von Honig hat statt von Milch, weshalb das Organ immer wieder verklebt. Das zähe Sekret behindert den Selbstreinigungsmechanismus der Lunge, und weil Bakterien nicht abtransportiert werden können, wird sie anfällig für Infektionen. Häufig bekommen Kinder mit dieser Erbkrankheit irgendwann chronische Entzündungen und einen gegen Antibiotika resistenten Keim.

Die Eltern, engagiert im Mukoviszidose e.V., wissen das alles natürlich längst. Aber sie wissen auch, dass es in den USA und Japan gute Erfahrungen mit einer Lebendspende bei Lungen gibt. In Japan, wo aus religiösen Gründen die Spende eines Toten abgelehnt wird, wurde die sogenannte „Kadaverspende“ überhaupt erst 1997 zugelassen.

Die Eltern, sagt Schwerk, hatten sich medizinische Original-Artikel aus Japan besorgt. Und nun schlagen sie schon früh selbst vor, dass sie ihrem Sohn gerne Teile ihrer Lungen spenden würden. Aber die Ärzte lehnen zunächst ab. Technisch ist es schwieriger, einen Lungenlappen zu entnehmen, als zum Beispiel eine Niere. Eine Lebendspende betrachten sie als letzte Option wegen der Risiken für die Spender.

Wie alle anderen möglichen Empfänger auf der Suche nach einem Spenderorgan steht Marius auf der Liste von Eurotransplant. Aber plötzlich verschlechtert sich sein Zustand rapide.

Ein resistenter Keim macht ihm so zu schaffen, dass er an die externe Lunge angeschlossen werden muss. „Wenn ein Mukoviszidose-Kind mit einer Herz-Lungenmaschine intubiert und beatmet wird, dann hat man nur noch ganz wenig Zeit“, sagt Nicolaus Schwerk. Die Maschine verspricht keine Heilung, „man kauft sich damit Zeit, um zu überlegen, was man tut“. Denn natürlicherweise atme der Mensch mit Unterdruck ein. Die Maschine dagegen arbeitet mit Druck, „dadurch drückt man die Infektion in den Körper. Die Patienten kriegen eine Sepsis.“

In so einem Zustand ist das Risiko groß, an der Beatmung zu sterben. Regelmäßig muss man auch das Sekret aus der verklebten Lunge entfernen. Früher, das heißt noch in den 90ern, haben Mukoviszidose-Patienten an diesem Punkt reines Morphin bekommen, um ihnen das Sterben zu erleichtern, sagt Schwerk. In Hannover arbeiten Ärzte, die sich noch an diese sterbenden Kinder erinnern.

Nun aber halten die Chirurgen um Axel Haverich und seinen Kollegen Gregor Warnecke Kontakt zu einer Klinik in Los Angeles, die in den USA als das renommierteste Haus für Lebendspenden gilt. Sie interessieren sich vor allem für die „Morbidität“, die Sterberate unter den Spendern. Obwohl über einen Todesfall in den USA gemunkelt werde, sagt Schwerk, gibt es nichts Schriftliches dazu. Offiziell liegt die Sterberate der Spender bei null. Für Axel Haverich, Chirurg, vielfach ausgezeichneter Transplantationsmediziner, Berater der Bundesregierung, Entwickler mitwachsender, künstlicher Herzklappen für Kinder, selbst regelmäßig am OP-Tisch tätig und leitender Arzt für diese Operation an drei Menschen zugleich, war dies die entscheidende Zahl: „Wir operieren ja außerhalb des hippokratischen Eides.“ Sie operieren Gesunde.

Die Eltern von Marius sind besonders gesund, und das müssen sie auch sein. Sie rauchen nicht. Sie treiben Sport. Wenn sie zusammen laufen gehen, atmen ihre Lungen gemeinsam ein und aus. Aber vor allem, und das macht die Operation erst möglich: Alle drei haben die gleiche Blutgruppe. An einem 3-D-Computerprogramm machen sich die Chirurgen die Lage der Anschlüsse der einzelnen Organe klar und spielen die Operation durch.

Marius geht es derweil immer schlechter. Sein Körper ist von der Blutvergiftung überschwemmt. Die Schleimhäute bluten spontan. Eine Niere hört auf zu funktionieren. Medikamente unterstützen sein Herz. „Stündlich ist ein Organsystem ausgefallen“, sagt Schwerk, dessen Bedenken kurz vor der Operation wachsen. Sie haben sich lange im Kopf vorbereitet, aber nun läuft ihnen plötzlich die Zeit davon. Schwerk kann nun „absolute Kontraindikatoren“ für eine Transplantation auf seinem Bildschirm aufrufen, die alle auf Marius zutreffen: Dysfunktion eines anderen Organsystems, Einsatz einer Herz-Lungen-Maschine, eine schwere chronische Infektion. „Aber wir sind dann immer wieder selber eingeknickt. Nach dem Motto: Okay, er braucht zwar eine Dialyse, aber immerhin produziert er noch etwas Urin selber.“ Außerdem bestand die Hoffnung, dass sich ein Großteil der Probleme mit einer Operation erledigen würde, weil ihre Ursache entfernt werden würde.

Die niedersächsische Lebendspendekommission in Hannover, bei der man vor jeder Spende einen Antrag stellen muss, stellt fest: Die Entscheidung der Eltern fällt frei. Keine finanziellen Vorteile, keine Abhängigkeit. Die Eltern haben Versicherungen benannt, die einspringen, wenn der Vater berufsunfähig wird oder sie sterben. Am Vorabend der Operation sitzen sie mit den Ärzten bei Axel Haverich um einen Tisch und sagen Ja.

„Erstes Ziel“, sagt Schwerk: „Marius musste erst einmal lebend zum Fahrstuhl kommen.“

Zwölf Operateure in drei Sälen, drei unsterile Schwestern, zwei Saalspringer, fünf Anästhesisten, drei Anästhesiepfleger, ein Koordinator und Nicolaus Schwerk als betreuender Arzt. Vater, Mutter und Kind liegen zeitgleich in Narkose. Die kleine Schwester von Marius ist bei Verwandten untergebracht. Als das Ärzteteam den ersten Schnitt zwischen die fünfte und sechste Rippe der Mutter setzt, ist es für die Eltern die Erfüllung ihres Plans. Für Marius, der ohne eine Spende keine zwei Tage mehr überleben würde, kann es die Rettung sein. Für Axel Haverich ist es „die Stunde null“, auf die er sich mit seinen Ärzten mit der „Klinischen Forschergruppe 123“ DFG-gefördert sieben Jahre lang vorbereitet hat: auf die Möglichkeit einer ersten Lebendspende in Deutschland.

Die Schwestern beginnen mit dem Zählen der Thoraxsiebe, Bauchsiebe, Klammern, Bauchtücher. Nicolaus Schwerk schießt mit seinem Smartphone mehrere Fotos von Marius’ entnommener Lunge, auf denen man die festsitzenden Schleimbrocken gut erkennen kann.

Die menschliche Lunge hat zwei Flügel, der linke besteht aus zwei Lappen, der rechte aus dreien. Aus einem Lappen aus dem linken Flügel des Vaters und einem Lappen aus dem rechten Flügel der Mutter konstruieren die Chirurgen für Marius eine gemeinsame, zweiflügelige Lunge. So soll der Sohn ein vollständig funktionsfähiges Organ erhalten, die Eltern aber einen Verlust ihres Lungenteils im Alltag später kaum bemerken.

Die Ärzte lösen zunächst einen Lungenlappen aus dem Körper der Mutter und entdecken dabei einen Herzfehler, den sie gleich mit korrigieren. Dann lösen sie einen Lungenlappen aus dem Körper des Vaters. Die Organteile müssen nur sehr kurz gelagert werden. Dann verbinden sie über die Lungenschlagader und die Lungenvene das Organ mit dem Herzen und über die Luftröhre mit der Außenwelt. Weil die Anschlüsse bei einer Lebendspende knapper ausfallen als bei der Spende eines Toten, müssen sie sehr genau arbeiten. Bereits die Drehung eines Organs um 30 Grad macht einen Unterschied.

Oft spricht man bei Transplantationen von einer zweiten Geburt. Aber um wie vieles mehr ist das bei dieser Lungenlappenspende der Fall: Als sollten sie noch einmal den Akt der Zeugung wiederholen, müssen sich beide Eltern dafür körperlich zusammentun. Es geht nur mit beiden, denn eine Lunge braucht zwei Flügel. Nach einer Phase guter Hoffnung schauen alle, ob das Kind alleine lebensfähig ist. Der erste Indikator ist der Atem.

Marius ist jetzt zwölf Jahre alt. Die Operation liegt zwei Tage zurück. Zum zweiten Mal in seinem Leben stehen Menschen um ihn herum und warten auf den ersten selbstständigen Atemzug. Zum zweiten Mal ist es ein Test zur Lebensfähigkeit. Zum zweiten Mal besteht er.

Die nötigen Muskeln im Brustkorb haben sich in den Wochen an der Maschine zwar zurückgebildet, aber Marius zieht Luft in seine beiden neuen, schleimfreien Lungenlappen. Der seines Vater liegt unterm Herzen, der seiner Mutter rechts daneben. Ihre Form wird sich in den nächsten Monaten seinem Brustkorb anpassen, ihre Leistungsfähigkeit wird zunehmen. Von nun an atmen die Lungenteile seiner Eltern in ihm gemeinsam ein und aus.

Dies ist der Punkt, an dem die meisten Geschichten enden. Und wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie noch heute. „Aber vor der Operation ist alles von Hoffnung getragen – die härteste Zeit beginnt danach“, sagt Rosita Wünderich, die Psychotherapeutin, die Marius nach der Operation betreut. Und die Gelegenheiten zu sterben sind danach viel zahlreicher. Jetzt entscheidet sich erst, ob das Organ nicht nur in den Körper, sondern auch in das Leben des Patienten passt. Es kommt darauf an, dass er selbst Mut entwickelt, es zählt seine psychische Stärke, sein Wille, sein Charakter, seine Disziplin im Umgang mit Medikamenten, sein Lebenswandel und sein soziales Umfeld.

Um auch in dieser Hinsicht den Erfolg einer Transplantation einschätzen zu können, sprechen Psychologen mit den Beteiligten. Wolfgang Wulff lernt Marius’ Familie Monate vor der Operation kennen und hält die Bedingungen für ideal.

Bis Ende Juni liegt Marius auf der Intensivstation. Dort macht er zunächst einen echten Entzug durch, weil er wegen der Lungenmaschine so lange in Narkose lag und nun die Betäubungsmittel abgesetzt sind. Von den neuen Medikamenten, die er zur Unterdrückung der Abstoßungsreaktionen braucht, sei ihm zugleich „kotzschlecht“ geworden, sagt Schwerk. Sitzen und Stehen schmerzen, weil das Fett um die Muskeln weg ist.

Bei der Visite, erzählt Nicolaus Schwerk, stehen lauter Fremde vor Marius’ Bett und blicken begeistert auf ihren Patienten. Wahnsinn. Wie toll es ihm gehe. Toll?, beschwert sich Marius bei seinem Arzt, als er wieder sprechen kann: Ihm tue alles weh, es sei beschissen. Schwerk verspricht, ihm Handy-Lautsprecher zu schenken, wenn er wieder das Laufen schafft.

In dieser Phase von Erschöpfung und Sprachlosigkeit beginnt Rosita Wünderich mit ihm zu malen. Marius macht auch Collagen mit Fotos, und es kommt ihm entgegen, dass man dafür keine Worte braucht.

Worauf freust du dich am meisten, fragt Schwerk. Zu Hause sein, auf dem Balkon sitzen, Limonade trinken, sagt Marius.

Axel Haverich lässt seine Beziehungen spielen, woraufhin zwei Nationalspieler dem Schalke-Fan eine persönliche E-Mail schicken. Und all das wirkt. Am selben Tag noch lässt sich Marius in seinem Bett auf den Spielplatz der Klinik fahren, um zu sehen, wo er bald Fußball spielen wird.

Am 10. Juli wird er entlassen in sein neues Leben. Es ist ein Leben ohne Abhusten am Morgen. Ein Leben, in dem er wieder Fußball spielen und Fahrrad fahren wird. Aber auch ein Leben ohne Erdbeeren zum Beispiel, da man die schlecht waschen kann und dort Schimmelpilze und damit Infektionen lauern können. Zitrus- oder Grapefruitsäfte behindern die Aufnahme der Medikamente. Marius’ Abwehr wird immer geschwächt bleiben. Ohne Mundschutz, sagt Nicolaus Schwerk, geht er nicht mehr vor die Haustür, weil er anfällig für Infektionen ist.

„Man muss sein Organ ein Leben lang hüten“, sagt Rosita Wünderich. Und dass alle in der Familie, die sich über die Jahre an ein krankes Kind gewöhnt haben, nun ihre Rollen neu definieren müssen. Auch die gesunde Schwester, die in all den Jahren möglicherweise im Schatten der Krankheit ihres Bruders stand, muss sich entfalten können.

Marius fährt nie mit dem Bus, erzählt Schwerk, weil Menschenmengen Virengefahr bedeuten. Er wird auch noch zu Hause unterrichtet. Er nimmt täglich 21 Medikamente, einige davon wird er bis an sein Lebensende nehmen müssen. „Mindestens die Hälfte der Medikamente dient dazu, die Nebenwirkungen der anderen Hälfte zu behandeln.“

Aber sind das nicht alles Petitessen? Alle in der Familie können jetzt plötzlich ausschlafen, da sie morgens nicht mehr die Routinen zum Abhusten einer verschleimten Lunge durchlaufen müssen. Drei Stunden gewinnt Marius täglich allein dadurch, dass er nicht mehr inhalieren muss. Alle vier haben täglich Lebenszeit gewonnen, auch wenn sie keinen Tag länger leben sollten als ohne die Operation. Sie müssen sich jetzt manchmal überlegen, was sie nachmittags machen, haben sie Nicolaus Schwerk am Telefon erzählt. Und dass Marius jetzt sogar klettert. Nach der Infektsaison wird er im Frühjahr wahrscheinlich wieder zur Schule gehen können. Aber schon jetzt ist jeder Atemzug ein Austausch mit der Welt.

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