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Zeitung Heute : Wenn die Erinnerungen verblassen

31.08.2013 00:00 UhrVon Ursula Sottong

Demenz belastet Betroffene und ihre Angehörigen – neue Wege der Unterstützung helfen, die Freude am Leben zu erhalten.

Demenz ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, für die es bis heute zwar keine Heilung, aber doch relativ lange eine Linderung der mit ihr verbundenen Symptome geben kann. Gerade in den letzten Jahren haben sich die Versorgungsangebote für Menschen mit einer Demenzdiagnose entscheidend weiter entwickelt. Vor allem die nichtmedikamentösen Maßnahmen wie Biographiearbeit, Reminiszenz, taktile Massage, Musik-, Tanz-, Milieu- und Farbtherapie haben an Bedeutung gewonnen und die Lebensqualität entscheidend verbessert.

Also trotz allem eine gute Nachricht? Die Frage ist schwer zu beantworten. Denn für Betroffene wie Angehörige und Freunde stellen Vergesslichkeit, Bewegungsdrang, Unruhe, aber auch die Probleme bei nachlassendem Sprachverständnis im fortgeschrittenen Stadium einer Demenzerkrankung eine hohe Belastung dar.

Bereits im Anfangsstadium der Erkrankung können viele Abläufe des alltäglichen Lebens wie Zubereitung und Einnahme der Mahlzeiten, Körperhygiene und der Tag-Nacht-Rhythmus erheblich gestört sein, was für die Umgebung eine große Herausforderung darstellt. Gerade dann, wenn die begleitenden und versorgenden Angehörigen selbst auf Grund von Alter und eigener Erkrankung nicht mehr so belastbar sind.

Das vordringlichste Ziel ist es deshalb, die Erkrankten und ihre Angehörigen so zu unterstützen, dass ihnen trotz der schwierigen Situation Lebensqualität, Lebensperspektive und auch Freude am Leben erhalten bleiben.

Etwa mehr als Zweidrittel der Erkrankten werden von ihren Angehörigen in der ihnen vertrauten häuslichen Umgebung versorgt und betreut, was für die Erkrankten in der Regel von Vorteil ist. Der Verbleib im altbekannten Umfeld, die gewohnten Tagesabläufe und Rituale geben ihrem Leben einen sicheren und strukturierenden Rahmen, was gerade dann, wenn die Orientierung in Person, Zeit, Raum und Ort nachlässt, von stabilisierender Bedeutung ist. Selbst diejenigen unter den Erkrankten, die keine Angehörigen mehr haben, finden sich lange in den eigenen vier Wänden besser zu Recht als in einer beschützenden Einrichtung der Altenhilfe. Ihr größtes Problem ist die Einsamkeit und Isolierung, die sich im Krankheitsverlauf breit macht und die Demenzsymptomatik verstärkt.

Damit das Leben im vertrauten Haushalt auf Dauer gelingen kann, ohne dass die Angehörigen chronisch überfordert sind und sich erschöpfen, braucht es Unterstützungssysteme, die an den Wünschen und noch vorhandenen Ressourcen der Erkrankten ansetzen und sie im Sinn einer „personenzentrierten Pflege“ durch ihren Alltag begleiten.

In den letzten Jahren sind erste Tageseinrichtungen für Menschen in der Frühphase der Demenz entstanden, wie Malteser Tagestreff Bottrop, die ressourcenorientiert arbeiten und die Angehörigen tagsüber entlasten, Selbsthilfegruppen für Erkrankte, Gesprächskreise und Schulungen für Angehörige, Besuchsdienste, eigene Ferienangebote, Nachtcafés und technische Unterstützungssysteme. Für diejenigen, die nicht mehr im gewohnten Milieu verbleiben können, sind neue Wohnformen wie Wohngruppen, Wohnsiedlungen und auch eigene Versorgungsformen im Rahmen der stationären Altenhilfe entstanden.

Die Angebotspalette ist breit, trotzdem finden viele Angehörige und auch Erkrankte lange nicht den Weg in diese Unterstützungssysteme. Zum einen, weil sie damit die Diagnose öffentlich machen, zum anderen auch, weil mit den meisten Angeboten ein Finanzierungsbedarf verbunden ist.

Im sogenannten niedrigschwelligen Bereich spielt das bürgerliche Engagement eine große Rolle. Gerade bei den Besuchsdiensten finden sich viele Ehrenamtliche wieder, die ein Stück ihrer Zeit an die Erkrankten und ihre Familien verschenken. Doch wenn es dann um Tagesstrukturierende Maßnahmen geht, ist auch der Geldbeutel gefragt. Da kommt dann die Pflegeversicherung mit ihren verschiedenen Pflegestufen zum Tragen.

Seit 2008 – verbessert durch die Pflegereform 2012 – gibt es bereits bei eingeschränkter Alltagskompetenz über die Pflegestufe 0 finanzielle Unterstützung für die Nutzung geronto-psychiatrischer Zusatzangebote. Mehr dazu erfährt man bei den Pflegekassen, die gesetzlich zu dieser Beratung verpflichtet sind. Je nach Bundesland bieten auch Pflegestützpunkte, Wohlfahrtsverbände und andere Organisationen Beratung an.

Eine große Herausforderung aber bleibt vorerst bestehen. Wie kann es gelingen, Menschen mit einer Demenzerkrankung am normalen Leben teilhaben zu lassen, sie zu integrieren und mehr über ihre eigenen Pläne und Wünsche zu erfahren? Wie können diejenigen, die von einer Demenz noch nicht persönlich betroffen sind, diejenigen mit einer Demenz besser verstehen lernen?

Vielleicht müssen alle Beteiligten neue Formen der Kommunikation und Begegnung entwickeln und mehr den Augenblick ins Auge zu fassen, denn in der Demenz bleibt oft nur noch der Moment, aber der ist kostbar. Ursula Sottong

Die Autorin ist Leiterin der Malteser Fachstelle Demenz

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