Epilepsie: Ambulante Versorgung

Epilepsie ist eine chronische Krankheit. Das heißt, die stationäre Behandlung im Krankenhaus ist nur ein Teil des gesamten Therapieablaufs. Die Kinderärzte müssen sich auch um die ambulante Betreuung kümmern – zum Beispiel in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ). So kümmert sich zum Beispiel das SPZ des zur Charité gehörenden Virchow-Klinikums um jährlich rund 18 000 Kinder und Jugendliche, darunter 450 mit einer Epilepsie, besonders um solche mit einem schwer (medikamentös) einstellbaren Anfallsleiden. Hier arbeiten nicht nur Ärzte, sondern auch Psychologen, Sprach- und Bewegungstherapeuten sowie Sozialarbeiter, sagt der Leiter des SPZ, Theodor Michael.

Die jungen Epileptiker können sich hier regelmäßig nachuntersuchen lassen, um die Wirkung der Arzneien zu prüfen, die Blutwerte zu checken (denn die vielen Medikamente können Nebenwirkungen auslösen) oder neue Dosierungen festzulegen. „Sind die Anfälle sehr häufig, müssen sich die Kinder alle 14 Tage hier vorstellen, sonst genügt eine Nachuntersuchung ein- oder zweimal pro Jahr“, sagt Michael.

Ein großes Problem ist es, die Kinder zu überzeugen, dass sie regelmäßig ihre Medikamente einnehmen. Bis zum Beginn der Pubertät geht das alles ganz gut, sagt Michael, weil sich die Eltern darum kümmern. „Doch mit Beginn der Pubertät und des damit oft verbundenen Auflehnens gegen die Erwachsenen wird es schwieriger, die Jugendlichen zur Therapietreue zu bewegen.“

Zu den Aufgaben des SPZ gehört auch, in Schulen oder Kitas aufzuklären, wie man mit der Erkrankung umgeht. „Es sind gar nicht so sehr die Eltern, die übertrieben ängstlich reagieren, sondern Lehrer und Erzieher – besonders aus haftungsrechtlichen Gründen“, sagt Theodor Michael. „Sie fragen, was passiert, wenn ein Anfall beim Sport kommt oder beim Schwimmen.“ Diese Ängste versuche man ihnen zu nehmen, indem man erkläre, wie die Arzneien wirken und wann tatsächlich (nämlich nur in Ausnahmefällen) eine intensive Betreuung nötig ist oder woran die Kinder gar nicht teilnehmen dürfen.

Mit Vollendung des 18. Lebensjahres ist mit dieser „Rundumversorgung“ Schluss. Dann sind die SPZ nicht mehr zuständig, der Patient muss sich einen neuen Arzt suchen und all die weiteren Betreuungsangebote fallen weg – aus Kostengründen. Doch das bedeute oft, dass Patienten die Therapie abbrechen oder die Arzneien nicht mehr so diszipliniert einnehmen, was zu einer Zunahme der Anfälle führe, sagt Michael. I.B.