Berlin: Unbeschwerte Stunden für die Todgeweihten

Beim Einkauf mit seinem Vater brach der dreijährige Nico plötzlich zusammen, lag auf dem Boden und verdrehte die Augen. Nicht weiter bedenklich, sagten die Ärzte. Das komme bei kleinen Kindern manchmal vor. Als Nico später immer öfter Anfälle hatte, diagnostizierten sie Epilepsie. Als er aber dann auch das Laufen verlernte und nicht mehr sprechen oder sehen konnte, wurde klar, Nico litt an einer weit ernsteren Krankheit als bisher angenommen. Die Diagnose: NCL - eine äußerst seltene Erbkrankheit, an der deutschlandweit nur etwa 70 Kinder leiden. Die Abkürzung steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Bei ihr lagern sich durch ein fehlendes Enzym in den Zellen Fettstoffe ab, die die Zellen verschließen und absterben lassen. Lange suchten Nicos Eltern die Schuld bei sich. Tests ergaben, dass beide das mutierte Gen in sich tragen, das diese Krankheit ausbrechen lässt, aber in keiner der beiden Familien ist NCL jemals aufgetreten. "Wir konnten es einfach nicht wissen", sagt Nicos Vater.

Zu diesem Zeitpunkt war Nicos Schwester Lena gerade ein Jahr alt. Die Wahrscheinlichkeit, dass auch sie die Krankheit hat, lag bei 25 Prozent. Auf einen Test haben die Eltern verzichtet. "Wir wollten es nicht wissen. Es hätte ja auch nichts geändert", sagt die Mutter. Mit vier Jahren hatte auch Lena ihren ersten Anfall. Chaos, Schmerz, Hilflosigkeit, Trauer und Einsamkeit sind ständige Begleiter einer Familie mit schwerkranken Kindern. Soziale Isolation und die Organisation des Tagesablaufs bringen die Familien oft an die Grenze ihrer psychischen und physischen Belastbarkeit. Die Eltern von Nico und Lena arbeiten seit Jahren nur noch halbtags als Facharzt beziehungsweise Rechtsanwältin. Rund um die Uhr müssen sie für ihre Kinder da sein. Selbst der kleinste Ausflug setzt präzise Organisation voraus. Im Urlaub waren sie schon seit Jahren nicht mehr. Die Bekannten und Freunde zogen sich langsam zurück. "Viele wussten nicht, wie sie mit der Krankheit unserer Kinder umgehen sollen", sagt der Vater.

Unterstützung bekommt die Familie von einer ehrenamtlichen Familienhelferin der Björn-Schulz-Stiftung, die versucht, den Eltern einen Teil ihrer Last abzunehmen und den Kindern ein paar unbeschwerte Stunden zu schenken. Der Vorstand der Stiftung, Jürgen Schulz, verlor vor zwanzig Jahren selbst seinen siebenjährigen Sohn Björn an den Krebs. Damals hat es sich der ehemalige IBM-Marketingleiter zur Aufgabe gemacht, Familien mit unheilbar kranken Kindern zu unterstützen. Die Björn-Schulz-Stiftung initiiert, fördert und unterstützt Beratungseinrichtungen, Gesprächskreise und Selbsthilfeeinrichtungen, Nachsorge- und Rehabilitationseinrichungen. Außerdem bildete sie bislang rund 70 Familienbegleiter aus.

Als nächstes möchte die Stiftung in Pankow ein Hospiz für Kinder ohne Heilungs- oder Überlebenschance einrichten. Insgesamt 12 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sollen im Hospiz ihre letzten Wochen oder Monate verbringen. "Auch wenn der Anlass ein trauriger ist, soll dieses Haus ein Ort der Freude sein", sagt die Sprecherin der Stiftung, Frauke Frodl. Im Unterschied zum Krankenhaus können die Kinder hier jederzeit Besuch empfangen, ob Eltern, Geschwister, Freunde oder das Lieblingshaustier - die Wünsche der Kinder haben höchste Priorität. Ein Bewegungsbad, ein parkähnlicher Garten und eine große Terrasse sollen ihre letzte Zeit so angenehm wie möglich machen. Für Kinder, die so krank sind, dass sie das Bett nicht mehr verlassen können, entsteht ein großer Wintergarten, damit sie wenigstens ein Stück weit in die Natur geschoben werden können.

In einem "Snoezelzimmer" mit Wasserbett, Musik und Duftlampen können die Kinder ihre Sinne verwöhnen. Aber nicht nur die Kinder, auch die Eltern sollen im Hospiz aufatmen können. Für sie werden drei Appartements eingerichtet, damit sie ihrem Kind nahe sein können, ohne es rund um die Uhr versorgen zu müssen. Die Pflege übernimmt das speziell für die Pflege todkranker Kinder ausgebildete Fachpersonal, darunter Krankenschwestern, Psychologen, Schmerz- , Mal- und Musiktherapeuten. "Der Familie soll hier ein entspanntes Beisammensein ohne die vielen Sorgen des Alltags ermöglicht werden", sagt Frodl. Schließlich müssten auch die Eltern des kranken Kindes wieder Kräfte schöpfen.

Der Bedarf für ein Hospiz ist groß. Bislang existiert ein einziges in Deutschland. Im sauerländischen Olpe werden im Haus "Balthasar" neun Kinder betreut, denen die Ärzte nicht mehr helfen konnten. Demgegenüber stehen allein in Berlin- und Brandenburg rund 400 Kinder, die an unheilbaren Muskel-, Stoffwechsel- und Erbkrankheiten oder Krebs sterben. Noch ist das Haus in Pankow eine Baustelle. Im vergangenen Jahr wurde das 1907 errichtete Gebäude, das bis 1942 als Fürsorgeheim für jüdische Kinder genutzt wurde, bis auf die Grundmauern entkernt. Noch drei Monate bräuchte die Stiftung, um das Hospiz fertigzustellen. Doch es fehlt Geld. Von den nötigen 3,5 Millionen Mark sind erst rund zwei Millionen Mark an Spenden beisammen.

Jürgen Schulz hofft auf die Lotto-Stiftung. Dort beantragte er im vergangenen Jahr 1,2 Millionen Mark. Auf eine Entscheidung wartet er noch heute (siehe unten). Den Widerstand der Senatsverwaltung für Soziales versteht er nicht, ebensowenig die Kritik der Berliner Fachärzte auf dem Gebiet der Kinderkrebserkrankungen. So bezweifelt Günter Henze, Professor für Onkologie an der Berliner Charité, die Notwendigkeit eines Hospizes für krebskranke Kinder. "Das Geld sollte lieber in die Forschung gesteckt werden", sagt er. Schließlich brauchten krebskranke Kinder Hilfe, damit sie seltener sterben, und nicht, damit sie besser sterben. Doch nicht auf allen Gebieten wird so stark geforscht wie im Bereich Kinderkrebs.

Für die Krankheit von Nico und Lena gibt es bis heute kein Gegenmittel. Für Nico kommt nicht nur die Forschung, sondern auch das Hospiz zu spät. Er starb im vergangenen September. Im Krankenhaus. "Obwohl wir dort sehr gut betreut wurden, kommen und gehen konnten, wann wir wollten, wären wir mit ihm und Lena gern ins Hospiz gegangen", sagt seine Mutter. Auch dort wäre er gestorben. Doch hätten sich die Mitarbeiter dort ganz darauf konzentriert, ihm seine Wünsche bis zur letzten Minute von den blauen Augen mit den langen schwarzen Wimpern abzulesen und zu erfüllen. Schließlich ist Sterbenszeit auch Lebenszeit.

Annekatrin Looss