Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS: Initiative „Light up the Night for ME“ für 300.000 Betroffene in Deutschland

Blau, blau, blau blüht der Enzian, und blau ist auch die unendliche Weite des Himmels oder Meeres. Und so unendlich ist auch die Hoffnung von mindestens 17 Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit. Die Hoffnung darauf, irgendwann gesund zu werden.

Anlässlich des Internationalen Tages für ME/CFS am 12. Mai leuchteten deshalb in der Nacht zum 13. Mai weltweit Gebäude und Denkmäler in der Awareness-Farbe Blau, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und das Bewusstsein dafür zu stärken. Auch viele deutsche Städte nahmen an der Aktion „Light up the Night for ME“ teil.

Obwohl ME/CFS seit 1969 als Krankheit anerkannt ist, gilt sie bisher als wenig erforscht. Es mangelt schlicht am Wissen über das Krankheitsbild und vor allem an Forschungsgeldern. In Deutschland allein geht man von circa 300.000 ME/CFS-Erkrankten aus.

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Was ist ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS), beginnt meist mit einer Virusinfektion und führt zu extremer Erschöpfung und ständigen Schmerzen. Schwere Konzentrations- und Kreislaufstörungen bis hin zu Atembeschwerden können zu kompletter Bettlägerigkeit führen.

„Die Betroffenen haben kaum Möglichkeiten, ihrem Leiden Ausdruck zu verleihen“, sagt der FDP-Politiker Robert-Martin Montag. Deshalb sei es ein stilles Leiden, weil die Erkrankten häufig in der Häuslichkeit gebunden sind. Der Thüringer Landtagsabgeordnete setzt sich seit nunmehr zwei Jahren mit dem Krankheitsbild auseinander.

„Man rennt am Anfang gegen ziemlich viele Wände und kämpft gegen Unverständnis“, so Montag. „Wenn man aber einen Zugang hat und sieht, was es für Betroffene bedeutet, dann motiviert mich nichts mehr, als gegen so eine politische 'Ausbremseritis' vorzugehen.“ Es habe sich in Deutschland diesbezüglich schon einiges bewegt, jedoch mangele es an der Umsetzung.

[Lesen Sie hier das komplette Interview mit Robert-Martin Montag: „Das ist der Aufruf an Herrn Lauterbach, zu handeln“ (T+)]

Light up the Night for ME

Initiativen wie „Light up the Night” seien laut Robert-Martin Montag überaus wichtig: „Wenn ein Problem die nötige Aufmerksamkeit und damit Relevanz im politischen Alltagsgeschehen hat, ist diese Aufmerksamkeit, die Sensibilität für die vielen Betroffenen herzustellen, ganz entscheidend.“ Der Thüringer Landtag beteiligte sich deshalb an der Aktion.

„Es ist eine gute Möglichkeit, die Gesellschaft für diese Krankheit zu sensibilisieren“, sagte Dennis Weilmann, Oberbürgermeister der Stadt Wolfsburg. Neben dem Wolfsburger Schloss erstrahlten bundesweit Denkmäler und Gebäude in Blau, wie beispielsweise auch das Zeiss-Planetarium in Berlin, das Lübecker Holstentor oder auch das Schloss in Bad Pyrmont.

„Bad Pyrmont ist als bedeutender Gesundheitsstandort in Deutschland bekannt“, teilte die Stadt auf Instagram mit. Deshalb unterstütze man die Aktion sehr gerne. „Gerade in Zeiten von Corona und Long Covid rückt das Thema ME/CFS mehr in das Bewusstsein der Menschen“, sagte Antje Runge, Bürgermeisterin der Stadt Oberursel. Dort leuchtete das Foyer des Rathauses in Blau.

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Mehr Forschung für ME/CFS

Grünen-Europaabgeordnete Katrin Langensiepen forderte die EU-Kommission dazu auf, zusätzliche Finanzmittel für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS bereitzustellen. „Gerade jetzt, im Rahmen der Covid-19 Pandemie, müssen wir den Moment nutzen, um EU-weit in mehr Forschung und Aufklärung zu investieren.“

© Anni Dietzke

Bis jetzt werde ME/CFS kaum verstanden und oft unterdiagnostiziert. „Wir müssen dafür sorgen, dass besser über die Krankheit aufgeklärt wird und Erkrankte sozial abgesichert werden“, so Langensiepen. Zudem sei es wichtig, die Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten in Bezug auf Untersuchungsmethoden, Diagnose und Behandlung zu verbessern.

Das bestätigt auch FDP-Politiker Robert-Martin Montag. Vor allem auf Bundesebene bestehe dringender Handlungsbedarf, „raus aus dem Pandemiemodus und rein in den Arbeitsmodus“. Obwohl ME/CFS als Arbeitsauftrag im Koalitionsvertrag steht, seien zu viele Versorgungs- und Forschungsfragen noch immer offen.