• Häufung von Fehlbildungen: Ein Register für Neugeborene muss mit Bedacht installiert werden

Häufung von Fehlbildungen : Ein Register für Neugeborene muss mit Bedacht installiert werden

Fehlbildungen bei Neugeborenen sollten erfasst werden. Doch für ein solches Register müssen die Verantwortlichen maßvolle Regeln finden. Ein Kommentar.

Hebammenvertreterinnen hatten auf die Fälle aufmerksam gemacht.
Hebammenvertreterinnen hatten auf die Fälle aufmerksam gemacht.Foto: Daniel Karmann/dpa

Plötzlich ändert sich alles: Das Essen, der Stress auf Arbeit, der Zigarettenqualm des Besuchs und der Mief der Chemiefabrik nebenan bekommen eine ganz andere Bedeutung, wenn der Schwangerschaftstest anschlägt. Ab sofort schwingt immer die Sorge mit, das Richtige für die gesunde Entwicklung des Ungeborenen zu tun (und zuvor in den Wochen der unbewussten Schwangerschaft getan zu haben).

Wenn dann ein Kind geboren wird, bei dem „etwas nicht stimmt“, etwa eine Hand fehlgebildet ist wie jüngst in drei Fällen an einer Klinik in Nordrhein-Westfalen, kann die Frage nach der Ursache zur Qual werden. Vor allem dann, wenn die Antwort nie gefunden werden kann, weil die dafür nötigen Informationen von den zuständigen Krankenhäusern, Gesundheitsämtern oder Universitäten nicht systematisch gesammelt und ausgewertet werden.

Nun wird, etwa vom Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte, ein bundesweites Register gefordert, in dem Fehlbildungen von Neu- und noch Ungeborenen gespeichert werden sollen. Das ist gut und richtig – darf aber nicht zu der irrigen Annahme führen, dass dann künftig für jede Fehlbildung eine Ursache festgestellt wird.

Es wird im Gegenteil weiterhin so sein, dass Ärzte und Gesundheitsbehörden in den meisten Fällen darauf verweisen müssen, dass Entwicklungsstörungen leider „passieren“. Zwar zum Glück sehr selten – in Deutschland waren es 2017 nur 6848, also nur bei 0,89 Prozent aller Neugeborenen.

Oft bleibt nur die Spekulation über die Ursachen

Aber es kommt eben mitunter vor, dass eine Infektion die Entwicklung stört oder die Nabelschnur eine Hand, einen Arm oder ein Bein am Heranreifen hindert in den entscheidenden Tagen zwischen dem 24. und 26. Tag der Embryonalentwicklung – also wenn viele Frauen um ihre Schwangerschaft noch gar nicht wissen. „Schuld“ hat auch dann niemand, wenn ein spontaner oder vererbter Gendefekt die Embryonalentwicklung stört. Oder wenn ein Zuwenig an Folsäure zu einem „offenen Rücken“ führt.

Wenn all das als Ursache nicht infrage kommt, dann bleibt den Frauen und Betroffenen oft nur Spekulation. War es der eine Schluck Whiskey zur falschen Zeit? War es irgendein Umweltgift vom Bad im Baggersee? Diese Fragen sind so sinnlos wie quälend.

Denn im Einzelfall ist es unmöglich, solche Rückschlüsse mit wissenschaftlicher Sicherheit zu ziehen. Erst wenn es mehrere Frauen trifft, mehrere dem gleichen Gift ausgesetzt waren oder mehrere das gleiche Medikament geschluckt haben, besteht überhaupt die Chance – und dann auch im Sinne des Schutzes vor weiteren Fehlbildungsfällen die dringende Notwendigkeit – einer erfolgreichen Ursachenforschung.

Um Ursachen festzustellen, bedarf es der Sammlung sensibler, privater Daten

Ob es sich bei den drei Fällen am Sankt Marien-Hospital Buer bei Gelsenkirchen um zufällig zeitnah aufgetretene Einzelfälle handelt oder ob alle drei Frauen in der Ernährungs-, Freizeit- oder Arzneihistorie ihrer Schwangerschaft etwas gemeinsam hatten, ist offen und soll nun untersucht werden.

Doch es ist eher Zufall und dem Druck durch Medienberichte geschuldet, dass in dieser Angelegenheit überhaupt nach Ursachen gesucht wird. Denn ein bundesweites Register, das ab einer bestimmten, statistisch tatsächlich auffälligen Zahl ähnlicher Fehlbildungen in einer Region Alarm schlägt und eine Ursachenfahndung auslösen würde, gibt es bislang nicht.

Das Sammeln von Fällen reicht nicht

Das liegt auch daran, dass das Sammeln von Fehlbildungsfällen allein nicht ausreicht. Um überhaupt die Chance zu bekommen, eine Ursache festzustellen, braucht es Informationen über die Schwangere: Was hat sie gegessen, was hat sie getrunken, welche Medikamente hat sie genommen, wo arbeitet sie, ist sie mit irgendwelchen Umweltgiften in Verbindung gekommen, hat sie womöglich Verwandte mit Fehlbildungen?

All das sind sensible private Daten. Sie sind unmöglich zentral und zwingend in einer Datenbank zu speichern. Sie müssen, unter der Voraussetzung der Einwilligung der Betroffenen, in jedem Einzelfall abgefragt werden. Das ist nicht nur aufwendig, sondern auch eine Frage der Verhältnismäßigkeit: Wie viele Informationen über unser Privatleben wollen wir einer staatlichen Institution zur Verfügung stellen, um der Ursache einiger weniger Fehlbildungen nachzuspüren?

Seit Jahrzehnten keine Häufung von Fehlbildungen mehr

Es ist zwar richtig, dass die Contergan-Katastrophe, bei der das Schlafmittel Thalidomid zu etwa 10.000 fehlgebildeten Neugeborenen führte, für viele Betroffene hätte abgewendet werden können, hätte es ein System gegeben, das schon nach wenigen Dutzend Fehlbildungen eine Häufung registriert hätte.

Tatsache ist aber auch, dass es seit Jahrzehnten keine vergleichbare Fehlbildungshäufung mehr gegeben hat. Auch weil es heute strenge Prüf- und Zulassungssysteme für Medikamente und andere Stoffe gibt, mit denen Menschen in Berührung kommen.

Wenn es also ein bundesweites Register geben wird, dann werden die Verantwortlichen das rechte Maß finden müssen, ab wann sie eine Häufung von Fällen definieren und intensive Nachforschungen einleiten und ab wann sie die damit einhergehende Verunsicherung Tausender Schwangerer in Kauf nehmen – für drei Fälle ohne erkennbaren Zusammenhang binnen zwölf Wochen vermutlich nicht.

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