Gesundheit: Der kleine Patient

Von Nicola Siegmund-Schultze

Schon die Ultraschalluntersuchung zeigte, dass sich das Kind im Mutterleib nicht normal entwickelte: Es war zu klein für die Dauer der Schwangerschaft, hatte auffällig kurze Finger, und im Gesicht fiel eine hervortretende Stirn auf. Der Junge kam mehrere Wochen zu früh auf die Welt mit einem Fliegengewicht von 860 Gramm.

Mit der Geburt gingen die Probleme erst los. Häufig kämpfte der Säugling mit Symptomen einer Blutvergiftung durch Bakterien, ständig brauchte er Antibiotika. Die Ärzte kamen der mysteriösen Krankheit zunächst nicht auf die Spur. Erst durch eine Kombination glücklicher Zufälle und intensiver Untersuchungen fanden sie einen sehr seltenen Defekt der weißen Blutkörperchen, und konnten das Kind behandeln.

„Seit Beginn der Therapie holt der Junge ständig in seiner geistigen und körperlichen Entwicklung auf“, so Erik Harms, Direktor der Universitätskinderklinik Münster, auf der Tagung „Vergessene Kinder in Deutschland“. Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft feierte mit der Tagung sein zehnjähriges Jubiläum in Berlin.

Für Harms ist das Beispiel seines kleinen Patienten stellvertretend für jährlich tausende Kinder in Deutschland, bei denen eine Krankheit erst spät oder nicht erkannt wird, weil nur ein Bruchteil der Kinder sie hat und die Ärzte sie nicht alle kennen können. Kinder mit seltenen Krankheiten seien auch therapeutisch stark unterversorgt. Erst kürzlich hatte die Kassenärztliche Vereinigung Dortmund Harms beschieden, sich mit seltenen Krankheiten zu befassen, sei Forschung. Bei diesen Krankheiten spiele die Sicherstellung der medizinischen Versorgung nicht die entscheidende Rolle – folglich könnten die Kosten dafür nicht über die Ambulanz der Kinderklinik abgerechnet werden. „Hat jemand mit einer seltenen Krankheit keinen Anspruch auf Therapie?“, fragte Harms.

Bei seltenen Krankheiten sollten Ärzte zumindest wissen, wie sie sich schlau machen können, sagte Harms. Für zehn dieser Erkrankungen sollen deshalb künftig Forschungsnetze aufgebaut werden. Angesichts der rund 6000 seltenen Erkrankungen immer noch viel zu wenig, so die Kritik auf der Tagung in Berlin.

Das Kindernetzwerk selbst hat bereits eine beachtliche Datenbank aufgebaut mit 2000 krankheitsbezogenen Schlagwörtern sowie 80 000 Adressen von betroffenen Familien, Selbsthilfegruppen, Kliniken und Spezialisten. 80 000 Anfragen hat man seit 1992 beantwortet. Das Netzwerk soll die Zusammenarbeit zwischen Fachleuten, Eltern und Selbsthilfegruppen verbessern, sagte Hubertus von Voss vom Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin der Ludwig-Maximilians-Universität München – er ist einer der Gründer des Netzwerkes. Es wolle sich auch für jene einsetzen, die sich kein Gehör verschaffen könnten, wie sozial schwache oder ausländische Familien, deren Kinder besondere Betreuung brauchen. Diesen Gruppen gelinge es häufig nicht, ein angemessenes Pflegegeld von der Krankenkasse zu erwirken. „Wir brauchen ein Behindertengesetz, das auch Klarheit schafft über Versorgungsansprüche bei der Pflege von Kindern“, so von Voss.

Etwa 15 Prozent der Menschen unter 18 Jahren – zwei Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland – sind chronisch krank oder behindert. Die heutige Medizin ermöglicht es immer mehr Jugendlichen, mit ihrer Erkrankung zu leben. Starben vor 20 Jahren beispielsweise noch 85 Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler frühzeitig, erreichen inzwischen 85 Prozent von ihnen das Erwachsenenalter. Auf diesen „Generationenwechsel“ haben sich aber Medizin, Pflege und psychosoziale Betreuung nicht eingestellt. Häufig sitzen 16-, 17-Jährige zwischen Teddybären und unter einem Mobile in der Kinderklinik. „Dann kommt der Kinderarzt und spricht mit unseren Eltern, selbst wird man nicht aufgeklärt“, kritisierte der 19-jährige Christoph S. aus Stuttgart auf der Tagung. Der junge Mann hat eine Missbildung der Speiseröhre.

Anstatt Kinder und Jugendliche kontinuierlich auf immer größere Selbständigkeit vorzubereiten, zu fördern, dass sie spätestens ab 16 Jahren allein in die Sprechstunde kommen können, sei die Zeit bei den Pädiatern häufig stehen geblieben, sagte auch Gerald Ullrich, Psychologe an der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover. „Die Jugendlichen wollen autonom werden, haben mehr sexuelle Interessen und oft noch mehr Probleme als gesunde Gleichaltrige mit dem Erwachsenwerden, wenn die körperliche Entwicklung mit ihren Erwartungen nicht Schritt hält“, sagte Ullrich. Werden Jugendliche nicht adäquat behandelt, gingen sie oft überhaupt nicht mehr zum Arzt.

„Viele junge Erwachsene, die wegen Lähmungen nicht Wasser lassen können und regelmäßig den Urin ableiten müssen, machen das nicht mehr und verwahrlosen regelrecht“, berichtete eine Pflegerin aus Mainz. Diese Menschen müsse man aufsuchen, ihnen Unterstützung anbieten – sonst drohe sich ihr körperlicher Zustand zu verschlechtern. Dafür aber gebe es weder genügend qualifiziertes Personal noch die notwendigen Strukturen. Auch Klinikambulanzen oder Sprechstunden für Jugendliche und junge Erwachsene müssten dringend ausgebaut werden, um einer Unterversorgung dieser Altersgruppe entgegenzuwirken.

Mehr Informationen im Internet:

www.kindernetzwerk.de

http://ord.aspensys.com/diseases.asp

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