Gesundheit: Gentechnik: Zankapfel Mukoviszidose

Mukoviszidose ist eine Stoffwechselkrankheit, bei der Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm durch zähen Schleim verstopft werden. Sie tritt auf, wenn ein Kind von Mutter und Vater je ein verändertes Gen mitbekommt. Augenblicklich ist Mukoviszidose aber auch eine Krankheit, die gerne als Beispiel herangezogen wird, wenn Politiker über Biomedizin und Gentechnologie streiten.

Und das von beiden Seiten: Alt-Bundespräsident Roman Herzog, dessen verstorbene Frau Christiane Herzog eine Stiftung für Mukoviszidosekranke ins Leben rief, zog das Leiden kürzlich heran, um in der Debatte einen Akzent zu setzen, mit dem er sich deutlich von Amtsnachfolger Johannes Rau unterschied, nämlich als Argument für Forschung mit embryonalen Stammzellen: "Wie wollen wir einem schwer kranken Kind, das, den Tod vor Augen, nach Atem ringt, die ethischen Gründe erklären, die die Wissenschaft daran hindern, seine Rettung möglich zu machen?" Die CDU-Abgeordnete Maria Böhme dagegen machte bei der Bundestagsdebatte am letzten Donnerstag ein anderes Kind zum Kronzeugen. Das 14jährige Mädchen hatte in einem Zeitungs-Leserbrief geschrieben, es sei glücklich, zu leben, auch mit seiner Krankheit. Hätte es die Präimplantationsdiagnostik (PID), bei der Embryonen nach einer künstlichen Befruchtung im Reagenzglas gezielt auf genetische Veränderungen untersucht werden können, schon zur Zeit der Zeugung des Mädchens gegeben, so Böhme, dann wäre es vielleicht heute nicht am Leben.

Angst und Hoffnung

Die Extreme, Angst vor der Selektion von Menschen mit dem veränderten Gen auf dem längeren Arm von Chromosom sieben auf der einen und Hoffnung auf ihre gänzliche Heilung auf der anderen Seite, liegen in beträchtlicher Entfernung voneinander. Wie nimmt sich im Verhältnis dazu die Wirklichkeit von heute aus? Zunächst die Gendiagnostik: Humangenetische Beratung und Untersuchung ist schon vor einer geplanten Schwangerschaft möglich, wenn eine der derzeit etwa 300 bekannten Veränderungen des Gens in der näheren Verwandtschaft auftrat.

Zum Thema Online Spezial: Die Debatte um die Gentechnik Während der Schwangerschaft, bei einer Untersuchung eines Teils des Mutterkuchens oder des Fruchtwassers, kann die Veränderung beider Gene, die eines von 2000 weißhäutigen Kindern trägt, schon seit einigen Jahren erkannt werden. Die Art der Mutation lässt dabei keine Rückschlüsse auf die Schwere der Krankheit zu. Wenn ein Paar sich (mit Blick auf die gesundheitliche Belastung der Mutter) entschließt, das Kind nicht zu bekommen, bleibt die Abtreibung straffrei. Was würde sich ändern, wenn die PID erlaubt würde? Die 46jährige Birgit Dembski, die selbst an Mukoviszidose leidet und bei der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V. als Koordinatorin für Erwachsene mit dieser Stoffwechselkrankheit tätig ist, befürchtet, dass durch die Anwendung dieser genetischen Untersuchungen an Embryonen im Reagenzglas ein Klima entstehen könnte, "in dem genetische Erkrankungen als vermeidbar angesehen werden". Gleichzeitig betont sie aber auch, dass ihr Verband sich schwer tut, dezidiert gegen die PID zu sprechen. Auf keinen Fall wolle man Eltern an den Pranger stellen, die vorgeburtliche genetische Untersuchungen wünschen, weil sie schon ein krankes Kind haben. Bei der überwiegenden Mehrheit der Kinder tritt die Stoffwechselstörung ohnehin völlig unerwartet auf, wie der Humangenetiker Karl Sperling von der Charité zu bedenken gibt: Immerhin jeder 20. bis 25. von uns ist Träger je eines veränderten und eines gesunden Gens.

Die Therapie der Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose genannt, hat sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert, die Lebenserwartung ist deutlich gestiegen. Für ein Kind, das heute geboren wird, liegt sie bei 50 Jahren. Die Mukoviszidose ist längst keine Kinderkrankheit mehr: 40 Prozent der Erkrankten sind älter als 18 Jahre, die Hälfte von ihnen geht einem Beruf nach. Diese Fortschritte gehen allerdings nicht oder nur indirekt auf das Konto der Gentechnologie, sondern sind immer ausgefeilteren Konzepten zur Symptombekämpfung und Vorbeugung zu verdanken: Schleim und Eiter werden aus den Atemwegen und der Lunge entfernt, bakteriellen Infektionen mit Antibiotika vorgebeugt, Enzyme der Bauchspeicheldrüse ersetzt, und auch Flüssigkeitshaushalt und richtige Diät spielen wichtige Rollen.

Warten auf die Genfähre

"Gerade bei der Mukoviszidose liegen dagegen Behandlungsmöglichkeiten mit embryonalen Stammzellen noch in weiter Ferne", so die Lungenspezialistin Almuth Pforte vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Dafür gibt es seit einigen Jahren Hoffnung auf eine Gentherapie. Ziel ist es, das normale, synthetisch hergestellte Gen in den Körper einzuschleusen - vor allem in die Zellen der Bronchien und der Lunge. Dass das prinzipiell gelingen kann, ist schon erwiesen. Man braucht dazu allerdings Genfähren, die gezielt das Lungengewebe ansteuern. Die Viren, die der erste Patient im Jahr 1993 zu diesem Zweck zugeführt bekam, verursachten allerdings eine Lungenentzündung. Außerdem können Antikörper gegen die Eindringlinge zum Problem werden. Die Transport-Alternative sind kleine Fettkügelchen, die Liposome. "Bisher gibt es mit der Gentherapie noch keine sichtbaren Erfolge", sagt Almuth Pforte.

Versuch einer nüchternen Zwischenbilanz: Dass Träger des veränderten Genpaares infolge von elterlichen Entscheidungen nach der vorgeburtlichen Diagnostik nicht zur Welt kommen, ist Realität. Auch ohne PID. Dass Mukoviszidose-Kranke dank moderner Therapien immer länger immer besser leben, ist ebenfalls Realität. Allerdings hat die Stammzellforschung daran bisher keinen Anteil. Die Mukoviszidose scheint als Argumentationshilfe in der Gentechnologie-Debatte nur bedingt tauglich.

Adelheid Müller-Lissner