Gesundheit: Geteiltes Leid 2.0

Jeder darf anonym bleiben. Es gibt Austausch zu jeder Tag- und Nachtzeit. Und keiner starrt einen an: Rolf Blaga von der Berliner Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schuppenflechte – auch Psoriasis genannt – zählt Gründe auf, warum er und andere zunehmend Rat bei Leidensgenossen über das Internet suchen – und nicht in persönlichen Treffen von Selbsthilfegruppen. Blaga moderiert als ehrenamtlicher Administrator die Foren auf den Seiten von www.Psoriasis-Netz.de, wo 16 000 Personen registriert sind. „Im Internet wird offener und manchmal auch härter miteinander diskutiert als in festen Gruppen. Wir sorgen dafür, dass die Regeln des vernünftigen Umgangs eingehalten werden. Dafür geht sehr viel Zeit drauf“, sagt Blaga. Er sieht auch die Grenzen der Onlineberatung: „Wenn jemand so verzweifelt ist, dass er seinen Selbstmord ankündigt, dann können wir das nur an die Polizei weitergeben.“

Nach Schätzungen von Experten treffen sich rund eine Million Betroffene in Deutschland regelmäßig in einer der bundesweit rund 70 000 Selbsthilfegruppen, während zwei bis drei Millionen Menschen den Austausch im Internet bevorzugen. Oft geben Onlinenutzer an, dass ihnen die Zeit für persönliche Treffen fehle und ihnen die Atmosphäre einer festen Gruppe unangenehm sei: „Viele Depressive bevorzugen die Anonymität“, sagt Annette Weddy, Vorstandsmitglied der Deutschen Depressionsliga. Internetforen wie www.depression-diskussion.de haben mehr als 10 000 Nutzer – die Chance, dort auf Menschen mit einer ähnlichen Geschichte zu stoßen, ist deutlich höher als in einer festen Gruppe mit einem Dutzend Teilnehmer. Doch das Internet nimmt nicht in den Arm – so lautet ein Argument für traditionelle Gruppen. Für Rolf Blaga hingegen ergänzen sich Online- und Offlineangebote: „Viele unserer Leute nutzen sowohl den Austausch über das Internet als auch den persönlichen Kontakt. Das Interesse an regelmäßigen Treffen ist bei uns groß, aber immer mehr feste Selbsthilfegruppen klagen über fehlenden Nachwuchs.“ Es ist auch eine Frage des Alters, welche Art des Kontaktes bevorzugt wird. „Betroffene zwischen 25 und 35 erreichen wir vor allem über Facebook und Twitter. Die würden sonst kaum zu uns finden“, vermutet auch Ines Teschner vom Bundesverband der Deutschen Multiple-Sklerose-Gesellschaft.

Wie erkläre ich das meiner Umwelt? Was hat die Schuppenflechte mit der Psyche zu tun? Finde ich mit der Krankheit einen Partner? In den Foren geht es zum Teil um sehr intime Erfahrungen und Nöte, die Außenstehende nichts angehen. Damit keine Unbefugten mitlesen können, zahlt Blagas Selbsthilfegruppe monatlich für einen eigenen Server 200 Euro. Keine große Summe bei 16 000 Nutzern, könnte man denken. Doch in den virtuellen Selbsthilfegruppen zahlen meist nur sehr wenige einen regelmäßigen Mitgliedsbetrag – wenn überhaupt. Da locken schon mal Pharmafirmen mit eindeutigen Interessen: Sie bieten den Forenbetreibern an, die Kosten zu übernehmen, um dann aus ihrer Sicht zu informieren. „Wenn es auf einer Seite nur um Medikation geht, sollte man sich fragen, ob nicht die Pharmaindustrie dahintersteckt“, sagt Diplompsychologin Jutta Hundertmark-Mayser von der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Nakos) aus Berlin.

Nakos hat Kriterien entwickelt, nach denen man Selbsthilfeangebote im Internet beurteile kann. Derzeit empfiehlt sie 35 Foren (unter www.selbsthilfe-interaktiv.de). Laut Jutta Hundertmark-Mayser gibt es im Internet neben seriösen Seiten von Selbsthilfevereinigungen auch viele unseriöse Angebote. Sie warnt davor, den eigenen Namen in Internetforen zu nennen. Doch auch wenn man ein Pseudonym benutze, bestehe die Gefahr, erkennbar zu werden – etwa, wenn man seinen Wohnort und seine womöglich sehr seltene Erkrankung benenne. Das sei vielen, die in Internetforen sehr persönliche Dinge von sich preisgeben, nicht bewusst. „Je mehr persönliche Informationen ich angeben soll, wenn ich mich registrieren möchte, umso vorsichtiger sollte ich sein“, empfiehlt Hundertmark-Mayser. „Es sollte auch immer ein Impressum vorhanden und die Bedingungen klar beschrieben sein, unter denen man Internetforen nutzen kann.“

Gezielt an jüngere Menschen richtet sich das Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de, das von Nakos entwickelt wurde. Die 19-Jährige Lea tauscht sich regelmäßig im Forum zur seltenen Autoimmunerkrankung Lupus Erythematodes aus und fasst zusammen, warum sie wie viele Gleichaltrige das Internet bevorzugt: „Ich lerne so viele nette Leute kennen, die mich direkt verstehen und nicht meinen, ich hätte eine ansteckende Krankheit. Ich bekomme schnelle Antworten und finde hier auch Leute, die in meinem Alter sind.“

Joachim Göres