Ein Kind wartet um sein Leben : Jasmin kann nur eine Organspende retten

Jasmin hat keine Nieren, ist dringend auf eine Organspende angewiesen. Doch nirgendwo in Europa sind so wenige Menschen dazu bereit wie in Deutschland.

Auf den ersten Blick sieht niemand, dass Jasmin schwer krank ist.
Auf den ersten Blick sieht niemand, dass Jasmin schwer krank ist.Foto: DAVIDS/Sven Darmer

Fast ein Jahr ist vergangen, seit plötzlich Blut in Jasmins Windel war, Ebru Eggert mit ihrer Tochter zum Kinderarzt fuhr. Und von dort gleich weiter ins Krankenhaus. Heute liegt die Zweijährige auf dem Rücken, zappelt, wimmert leise. „Nicht anfassen“, sagt die Mutter. Mit einem Spray desinfiziert sie den Schlauch, der aus dem Bauch ihres Kindes ragt, und schließt ihn an eine Maschine neben dem Gitterbett an. Wie jeden Abend. Damit die Maschine Jasmin am Leben hält.

Jasmins Haare sind kurz, die Stirn hoch. Sie grinst oft verschmitzt, räumt gern Schränke aus, am liebsten den in Omas Bad. Auf den ersten Blick sieht niemand, dass Jasmin keine Nieren mehr hat, ein Dialysegerät 14 Stunden lang die Giftstoffe aus ihrem Blut waschen muss. Nacht für Nacht für Nacht.

Nirgendwo in Europa sind so wenig Menschen zu einer Organspende bereit wie in Deutschland. 2018 wurden hier etwa 3100 Lungen, Herzen, Lebern, vor allem aber Nieren transplantiert, es gab 955 Organspender, post mortem. In Spanien spendeten vier mal so viele Menschen.

Was viele nicht wissen: Jeder zehnte Patient in Deutschland ist ein Kind. Davon getrieben, die Welt zu erkunden. Fast alles Leben noch vor sich habend. Theoretisch. Doch weil knapp 10.000 Menschen auf Organe warten, von denen es viel zu wenige gibt, stirbt statistisch gesehen alle acht Stunden ein Patient.

Auf eine Niere hoffen Erwachsene im Schnitt acht Jahre, junge Menschen zwei bis vier – sie werden bevorzugt. Das Prozedere der Transplantation ist das Gleiche. Bis dahin übernimmt die Dialyse, was der Körper nicht mehr kann.

An diesem Abend im Mai schlummert Jasmin unter einer bunten Decke ein und sieht friedlich aus dabei. Trotz allem. Auf der Matratze neben ihrem Bett wird später Ebru Eggert liegen. Durchgeschlafen hat sie seit der Diagnose nicht mehr. Ständig wird sie wach, schaut rüber zu ihrem Kind. Jasmin wälzt sich viel, aber im Schlauch darf kein Knick sein. Jasmin darf nicht daran ziehen. Nicht daran knabbern. Fällt das Dialysegerät aus, wird es gefährlich. Krankenhaus. Operation.

Manchmal geht Ebru Eggert mit ihrer Tochter auf den Spielplatz - aber sie bleiben unter sich.
Manchmal geht Ebru Eggert mit ihrer Tochter auf den Spielplatz - aber sie bleiben unter sich.Foto: DAVIDS/ Sven Darmer

„Niemand ahnt, was das heißt, wenn man es nicht selbst erlebt“, sagt Ebru Eggert. Im Frühsommer 2018 war die 28-jährige, zierliche Frau mit den langen, schwarzen Haaren glücklicher denn je. Wähnte sich als Mutter eines gesunden Kindes.

Dann kam der 19. Juli. Statt laufen zu lernen, lag Jasmin wochenlang in einem fremden Bett im Krankenhaus. Im Kalender stehen noch immer Arzttermine, keine Spielenachmittage. Und alles Tun und Denken von Ebru Eggert kreist um die Hoffnung, dass sich bald eine neue Niere für Jasmin findet. Auch, wenn eine gute Nachricht immer mit einer furchtbaren verbunden sein wird: Irgendwo ist ein Kind gestorben.

Nach dem Schrecken in der Nacht entdeckt der Arzt damals dunkelrote Gewebestücke in Jasmins Windel. Im Berliner Westend Krankenhaus suchen zunächst fünf, sechs Mediziner, aber finden nichts. Sie sagen: Fahren Sie mit Jasmin in die Charité!

Ein Tumor wird entdeckt

Das Mädchen uriniert nicht mehr. In ihrem Körper sammelt sich über den Tag so viel Wasser an, dass sie am Ende elf Kilo wiegt – drei Kilo mehr als ihr normales Gewicht. Jasmin kann die Augen nicht mehr öffnen, so zugeschwollen ist das Gesicht. Sie schreit vor Schmerzen, wird notoperiert.

Zwei Wochen dauert es, bis das ganze Wasser durch die Dialyse raus aus dem kleinen Körper ist. Solange darf Ebru Eggert ihr Kind nicht in den Arm nehmen, zu viele Schläuche, die an und um Jasmin befestigt sind. Der Arzt will die Mutter sprechen. Er weiß jetzt, was dem Mädchen fehlt, das gerade seine ersten Schritte ging.

Jasmin, ganz bleich. Jasmin ohne Haare

Jasmins Niere ist sieben Zentimeter groß, der Nierentumor bereits 5,5. Es sei der sogenannte Wilmstumor, ausgelöst durch einen Gendefekt. Der Tumor streut. Am 31. August werden Jasmin beide Nieren entfernt.

Die Erinnerungen an die folgenden vier Monate in der Klinik wird Ebru Eggert niemals aus ihrem Kopf bekommen. Dialyse. Sonographie. MRT. CT. Biopsie. Vollnarkosen. Fünf Operationen. 16 Wochen Chemotherapie, unzählige Untersuchungen. Jasmin hat mehrere Anfälle, bei denen sie keine Luft mehr bekommt. Die Mutter sieht nur noch das Weiße in ihren Augen.

Ebru Eggert zeigt Fotos auf ihrem Smartphone: Jasmin, ganz bleich. Jasmin ohne Haare. Vor der Diagnose hatte ihre Tochter gerade angefangen, „Mama“ zu sagen. Im Krankenhaus verstummt sie, hört wegen der Chemo auf zu essen. Jeden Morgen und jeden Abend sagt Ebru Eggert ihrer Tochter: Ich hab dich lieb, ich bin stolz auf dich.

Noch ist sie nicht auf der Warteliste

Obwohl sie ohne die Maschine nicht leben könnte, steht Jasmin noch immer nicht auf der Warteliste für ein Organ. Erst Ende des Jahres soll es endlich soweit sein. Dabei hat sie das erforderliche Mindestgewicht von acht Kilo. Doch die Onkologen zögern. Sie wollen erst ganz sicher sein, dass der Krebs nicht zurückkommt. Zu kostbar sind die Organe.

Am liebsten wäre den Medizinern die Transplantation erst in zwei, drei Jahren. Ebru Eggert will das nicht zulassen. „Wenn möglich, werde ich ihr eine Niere spenden“, sagt sie. Mehrere Testergebnisse müssen dafür stimmen. Bald beginnen die Untersuchungen.

Weil es so wenige Spenderorgane von Kindern gibt, kommen für kleine Patienten grundsätzlich auch die von Erwachsenen in Frage. Als Notlösung. Ebru Eggert wäre die Niere eines Kindes aber lieber. Auch wenn sie weiß, was das bedeutet.

Die schwerste Entscheidung für Eltern

Vor neun Jahren musste Andreas Heller die schwerste Entscheidung treffen, die Eltern treffen können. Sein Sohn Moses ist damals 16, kommt am Sonntagabend nach Hause und klagt über Kopfschmerzen. Zwei Tage später werden seine Hände taub, die Ärzte finden ein riesiges Aneurysma, Blutungen im Gehirn. Es tut uns so leid.

Andreas Heller fährt Motorrad. Deswegen hat er mit seiner Frau bereits über das Thema gesprochen. Natürlich spenden! Er hätte nur niemals gedacht, dass es bei der Frage um Moses geht. Vier Tage nach den ersten Symptomen stirbt der 16-Jährige. „Ich vermisse nicht Herz, Niere oder Lunge“, erzählt der Schweizer am Telefon. „Ich vermisse meinen Sohn.“

Jeder solle sich bei der Spenderfrage überlegen: Das eigene Kind kann da liegen und dringend ein Organ brauchen. „Was geschieht denn sonst damit? Es wird verbrannt oder vergraben.“ Ein Tod, fünf Leben – so vielen Menschen konnten die Organe seines Sohnes helfen. Es ist kein Trost, sagt er, aber es hätte Moses gefallen.

Nur 36 Prozent der Deutschen haben einer Umfrage zufolge einen Organspendeausweis, ein orange-blau-beigefarbenes Kärtchen aus Pappe, so groß wie der Führerschein. Damit bald mehr Organe zur Verfügung stehen, will Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) das System ändern. Widerspricht jemand nicht oder trifft keine Entscheidung, wird er automatisch zum Spender. Vor der Entnahme soll der Arzt zusätzlich den nächsten Angehörigen fragen, ob ein schriftlicher Widerspruch oder ein Wille dagegen bekannt ist. Bei Kindern bis zum 14. Lebensjahr entscheiden generell die Eltern. Spahns Vorschlag polarisiert.

Worauf sich der Bundestag in diesem Frühjahr bereits geeinigt hat, ist ein neues Gesetz, das den Kliniken für Organspenden mehr Geld verspricht – und mehr Zeit: Die Transplantationsbeauftragten sollen für ihre Aufgabe freigestellt werden.

Versagen Nieren, gibt es zwei Verfahren. Die Hämodialyse ist das meistgenutzte, mit dem auch Jasmin erst behandelt wurde. Das Blut wird dabei über Schläuche außerhalb des Körpers in einer Maschine gereinigt. Es findet in einer Klinik statt, drei, vier Mal in der Woche, über mehrere Stunden.

„Sie entwickelt sich gut. Für das, was sie erlebt hat"

In Deutschland kommen jedes Jahr 150 Kinder an die Dialyse. Sind sie ganz klein, wird ihnen dabei zum Zeitvertreib vorgelesen. Gehen sie in die Schule und versäumen Unterrichtsstunden, lernen manche Lehrer mit ihnen währenddessen im Krankenhaus.

Weil Jasmin nach einer Weile nicht mehr so lange ruhig liegen konnte, entschieden sich ihre Eltern für die Peritonealdialyse. Das Blut wird in der Bauchhöhle gereinigt. Wer es sich zutraut, kann das nach einer Schulung selbst machen, zu Hause.

Was Jasmins Mutter für die Dialyse braucht, wird ihr alle zwei Wochen geliefert. Spritzen, Verbände, Tüten. Eine Palette mit zehn Kartons, ein Meter breit, 1,80 Meter hoch. Nur sie, keiner sonst, macht das bei Jasmin. Niemand anderem würde sie das erlauben.

Ist sie frech, trotzt, freut sich die Mama

Inzwischen sagt Jasmin „Mama“, „Papa“, „Auto“, aber noch keine kurzen Sätze wie andere Kinder in ihrem Alter. „Ich soll mir aber keine Sorgen machen“, sagt Ebru Eggert. „Sie entwickelt sich gut. Für das, was sie erlebt hat.“ Jasmin rennt herum. Ist sie frech, trotzt, freut sich die Mama. Das nimmt ihr das Kranksein. „Sie pullert halt nur nicht, was ich Freunden immer wieder erklären muss. Und Essen verweigert sie weiterhin.“

Eine Logopädin hat Jasmin besucht, Zungenübungen gemacht. Bald schauen sie sich eine Schule an, wo Kinder essen üben. Es kann aber sein, dass Jasmin bis zur Einschulung eine Magensonde brauchen wird. Mit einer Plastikspritze verabreicht Ebru Eggert ihr jeden Tag 50 Milliliter Wasser, 350 Milliliter Trinknahrung und 250 Milliliter einer besonders energiereichen Spezialnahrung, die sie aus einem Pulver anrührt.

Zwei Kunststoffschläuche, zwei Öffnungen im Bauch. Wer die Eggerts besucht, muss sich erstmal die Hände desinfizieren. Von Schmutz und Bakterien könnte Jasmin eine Bauchfellentzündung bekommen.

Manchmal fragt Ebru Eggert sich, wann Jasmin auffallen wird, wie anders die anderen Kinder sind. Oder spürt sie es längst?
Manchmal fragt Ebru Eggert sich, wann Jasmin auffallen wird, wie anders die anderen Kinder sind. Oder spürt sie es längst?Foto: DAVIDS/ Sven Darmer

Spielen gehen, das heißt immer ein bisschen: So tun als ob. An diesem Tag sind sie kurz rausgegangen, auf den Spielplatz, die Sonne scheint. Jasmin darf aber nicht im Sandkasten buddeln. Fällt sie hin: Hände waschen. Rutscht sie: Jasmin, komm mal her, Hände waschen. Dafür hat Ebru Eggert stets Feuchttücher und ein Desinfektionsspray dabei. Wenn andere Kinder Jasmins Katheter berühren, und sei es aus Versehen, kann das fatale Folgen haben. Also bleiben die junge Mutter und ihre Tochter unter sich.

Manchmal fragt Ebru Eggert sich, wann Jasmin auffallen wird, wie anders die anderen Kinder sind. Oder spürt sie es längst? Die Gespräche der anderen Mütter sind Welten von der Welt der Eggerts entfernt. Wann wird Jasmin in die Kita gehen können, mit anderen Kindern toben? Ein Pausenbrot essen?

Was denkt wohl die Kleine?

Wie gern würde Ebru Eggert von Jasmin hören, was sie denkt. Wenn sie eine neue Niere hat, will Ebru Eggert zu einer Kinderpsychologin gehen. Erinnert sich ihre Tochter an die Operationen? Die Schmerzen? Träumt sie davon? Kleine Kinder brauchen das Gefühl, die Welt sei ein sicherer Ort. Kann Jasmin das glauben? Zumindest weint sie nicht mehr, wenn ihre Mama mal eben im Bad ist.

Im Keller steht eine Kiste. Die hat Ebru Eggert im Krankenhaus für Jasmin gefüllt. Sachen wie ihr Schnuffeltuch sind darin, das Armbändchen von der ganz großen OP, die erste ausgefallene Strähne, eine Kette. Fast zwei Meter ist die lang, bestückt mit Perlen. Eine Perle für jede Untersuchung, jeden Pieks. Irgendwann wird Jasmin das alles bekommen. Vielleicht an ihrem 18. Geburtstag.

Zu den Onkologen müssen sie noch immer alle drei Monate gehen. Bei den Nierenspezialisten sitzen sie jede dritte, vierte Woche für mehrere Stunden. Charité, Campus Virchow-Klinikum, Station 26. Momentan sehen die Blutwerte gut aus. Nervös ist Ebru Eggert jedes Mal.

Sie würde ihre Organe spenden. Auch die von Jasmin

„Keine Ahnung, ob ich hier alles richtig mache“, sagt die junge Mutter, während sich Jasmin an ihre Brust kuschelt, die Arme um den Oberkörper geschlungen. „Ich rede viel, erkläre Jasmin alles, was ich den Tag über mache.“

Sie streicht ihrem Kind über den Kopf. Mit Lernheften üben sie und Jasmin neue Wörter. So ist das Leben auf dem Bauernhof. So im Wald. So im Zoo. Manchmal fragt sie die Erzieherin ihrer Nichte, was Kinder in dem Alter tun. Normalerweise.

Eine Niere. Ein gewöhnliches Leben. Nicht noch mehr in der Kiste, die im Keller steht. Das ist alles, was Ebru Eggert für ihr Kind will.

Doch selbst, wenn Jasmin im nächsten Jahr eine Niere bekommt, ihr Körper das fremde Organ annimmt, wird nicht alles normal sein. Sie wird ihr Leben lang zur gleichen Zeit am Tag Medikamente schlucken müssen. Das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist erhöht.

Nach fünf Jahren sind Nephrologen zufolge 80 Prozent der Nieren noch funktionsfähig, nach spätestens 20 Jahren gibt die Hälfte auf. Es kann sein, dass Jasmin mit 20 wieder an die Dialyse muss. Auf ein Organ wartet. Dann wieder mit 40, mit 60.

Ob sie einen Spenderausweis hat? „Früher glaubte ich, mir passiert schon nichts, und wenn, wollte ich nicht, dass irgendwer in mir rumfummelt“, erzählt Ebru Eggert. Jetzt hat sie einen. Würde von sich die Organe geben. Von Jasmin. Und doch: nicht alles. Nicht das Herz. Nicht die Netzhaut. „Mit dem Herzen liebt man“, sagt Ebru Eggert. Und mit den Augen sah man doch die Welt.

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