Gesundheit: Nervenkrankheit ALS: Der direkte Draht zum Spezialisten

Ihre 71 Jahre sieht man der gepflegten, modisch gekleideten Dame mit der flotten Frisur nicht an. Doch so heiter und gelassen sie wirkt: Renate Moreau lebt seit Jahren mit einer Krankheit des zentralen Nervensystems, die unerbittlich fortschreitet und ihre Bewegungsmöglichkeiten in den letzten Jahren nach und nach immer mehr eingeschränkt hat.

Im Jahr 2000 wurde die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose gestellt. ALS, das ist die Krankheit, die in der Öffentlichkeit bekannt wurde durch Prominente wie den Maler Jörg Immendorff und den Physiker Stephen Hawking. Betroffen ist dabei derjenige Teil des Nervensystems, der dafür zuständig ist, dass wir unsere Muskeln den eigenen Wünschen gemäß bewegen können. Die Befehle an die Muskeln laufen deshalb ins Leere.

Renate Moreau kann nicht mehr laufen und ihre Arme und Hände nur noch eingeschränkt bewegen. Ihre Sprache ist undeutlicher geworden, weil sie Probleme mit dem Schlucken hat. Zudem muss sie mit einer Magensonde ernährt werden und zeitweilig auch von einer Maske Unterstützung beim Atmen bekommen.

Sie lebt in Bernau, das Ärzteteam, das sich mit ihrer Krankheit besonders gut auskennt, arbeitet in der ALS-Ambulanz der Charité am Campus Virchow. Doch selbst für ALS-Patienten, die in der Großstadt leben, ist die Distanz zu den Experten oft ein Problem. In fortgeschrittenen Stadien der Krankheit können sie sie nicht selbst überwinden. „Der Transport eines ALS-Patienten ist manchmal ein tagesfüllendes Programm für vier bis fünf Personen“, sagt Thomas Meyer, Oberarzt an der Neurologischen Klinik und Leiter der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronen-Erkrankungen. Meist sehen sich Meyer und die Patienten, mit denen ihn oft eine langjährige Vertrauensbeziehung verbindet, nur alle paar Monate. Für den medizinischen und pflegerischen Alltag sind in der Zwischenzeit neben den Angehörigen die Hausärzte, niedergelassene Neurologen und ambulante Pflegeteams zuständig. Doch mit der Vernetzung ist es schwierig. Was beim Patienten zu Hause passiert, bekommen die Spezialisten nicht im Detail mit.

Zum Beispiel bei Patienten, die wegen ihrer Schluckschwierigkeiten langfristig künstliche Ernährung brauchen. Ihnen wird heute Sondennahrung per Schlauch direkt von außen in den Magen gegeben. Die gängige Methode mit dem Kürzel PEG (für: perkutane endoskopische Gastrostomie) stört weniger als eine Sonde, die durch Nase oder Mund eingeführt wird. „Doch immer wieder kommt es zu Mangelernährung, und wir sehen erst Wochen später, dass die Betroffenen abgenommen haben“, sagt Meyer.

Dafür, dass die Zentrale an der Charité trotz räumlicher Distanz in engem Kontakt zu ihren Schützlingen bleiben kann und wichtige Informationen zeitnah bekommt, soll jetzt die moderne Telemedizin sorgen. „Sie kann helfen, Distanzen zu überwinden, technisch, aber auch sozial“, sagt Meyer. Bei einigen seiner ALS-Patienten, die eine PEG haben, klappt das schon. Ein ALS-Manager sorgt bei ihnen dafür, dass die Daten von der Ernährungspumpe direkt an einen eingebauten Rechner gehen und von dort aus per Mobilfunk in eine Datenbank eingespeist werden, die die Informationen in Form einer Grafik aufbereitet. Die Charité-Ärzte können sie begutachten und daraufhin eine Veränderung an den Einstellungen der Sonde veranlassen.

Der ALS-Manager ist eines von zwei Charité-Projekten, die der Zukunftsfonds Berlin mit insgesamt 2,98 Millionen Euro fördert. Mit diesem Fonds unterstützt das Land Berlin biotechnologische und medizinische Entwicklungsvorhaben. Meist entstehen sie in interdisziplinärer Zusammenarbeit zwischen Ingenieuren und Klinikern. Im anderen Vorhaben, dem „StrokeNet Projekt“, geht es um telemedizinische Geräte, die nach einem Schlaganfall wichtige medizinische Informationen schon zu Hause oder im Rettungswagen erfassen und in Spezialstationen übermitteln.

Während Schlaganfälle häufig sind, ist ALS mit 6000 Fällen in ganz Deutschland eine seltene Erkrankung. Sie hat jedoch zahlreiche Gemeinsamkeiten mit anderen schweren chronischen Leiden. Auch nach einem Schlaganfall kann es zu Sprechstörungen und Bewegungseinschränkungen kommen, auch bei einer Demenz im Spätstadium gibt es manchmal Probleme mit der Ernährung, die zur Anlage einer PEG führen. Ganz zu schweigen von den psychosozialen Belastungen der Betroffenen und ihrer Familien. Bessere Vernetzung ist auch bei diesen chronischen Krankheiten dringend nötig. „Wir sehen den ALS-Manager deshalb als Modellprojekt“, sagt Meyer.

Seine Funktion soll sich nicht auf die Übermittlung von Ernährungsdaten beschränken. Die Charité-Neurologen stellen sich vor, dass er auch bei der zeitnahen Kommunikation über die häusliche Beatmung mit Sauerstoffmasken behilflich ist. Außerdem sollen die Patienten mit ihm am eigenen Computer eine Art vorgezogener elektronischer Gesundheitskarte pflegen können, deren Inhalt in Echtzeit an den behandelnden Arzt übermittelt wird. Auch im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit können nämlich heute viele ALS-Kranke ihren Rechner noch bedienen, notfalls mit minimalen Bewegungen der Augen (siehe Kasten). Die Telemedizin soll den Besuch in der Charité-Ambulanz nicht ersetzen, sie soll nur helfen, den Kontakt zu intensivieren.

Renate Moreau empfindet die Vorstellung, dass ihr direkter Draht zur Charité noch weiter ausgebaut werden soll, als beruhigend. „Ich werde ein bisschen überwacht, ich kann meine Fragen loswerden. Dadurch wird mein Leben wohl subjektiv etwas fröhlicher werden.“

Adelheid Müller-Lissner