MITARBEITER DER WOCHE: Die Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen

Name

Christine Mundlos, 47

Beruf

Achse-Lotsin an der Charité

Alltag

Neben den 30 000 bekannten Krankheiten gibt es auch 5000 seltene Erkrankungen, von denen nur wenige Patienten betroffen sind und die deshalb nur schlecht erforscht sind, zum Beispiel Mukopolyssacharidose (Gelenkskontraktur). Wenn Ärzte auf solche Fälle stoßen, brauchen sie oft Unterstützung. Christine Mundlos arbeitet für die Achse (Allianz chronisch seltener Erkrankungen, www.achse-online.de), ihr Büro ist aber auf dem Charité Campus Virchow-Klinikum. An sie können sich Mediziner und Therapeuten – für Betroffene bietet die Achse eine eigene Beratung an – wenden, wenn sie unsicher sind. Sie diagnostiziert nicht selbst. Aber sie bringt die Zeit mit, die den praktizierenden Ärzten oft fehlt. Die nutzt sie zur Recherche, sie studiert die Symptome anhand der Unterlagen und grenzt den Bereich der Organe ein, die infrage kommen könnten. Außerdem findet sie heraus, ob es bereits Experten oder Selbsthilfegruppen gibt. Seit April 2009 hat sie 110 Anfragen gehabt. „Die geringe Zahl spiegelt genau die Schwierigkeit wider“, sagt die gebürtige Stuttgarterin. „Viele Ärzte erkennen das Problem gar nicht. Die müssen wir erreichen.“

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