Wirtschaft: Geb. 1986

Nele Ittner

Sie war ein Wunschkind. Und wunderhübsch. Große, strahlende, dankbare Augen. Als sie zwei Jahre alt war, traten die ersten Gleichgewichtsstörungen auf. Bewegungstraining. Ein großer Spaß für Nele, der aber keine körperliche Besserung brachte. Dann Erbrechen, eine Woche lang. Die Computertomographie ergab: ein Hirntumor, so groß wie ein Hühnerei.

„Tu mir einen Gefallen“, bat Gabi, „sag ihr was los ist.“ Da war Nele drei Jahre alt. Und Norbert sagte ihr: „Da ist was in deinem Kopf. Was die Ärzte entfernen müssen.“

Nele war einverstanden und nahm ihre Stoffpuppe Tini mit in die Klinik. Sie hatte keine Angst.

Die Ärzte stellten fest, dass der Tumor in den Hirnstamm hineingewuchert war und nur teilweise entfernt werden konnte.

Als Nele nach der schweren Operation aufwachte, sagte sie: „Meine Mama soll kommen. Die hat ein rotes Auto!“

Gabi und Norbert waren schon da. Wurden von den Ärzten belehrt, dass die nächsten zwei Wochen sehr kritisch seien. Dass Neles Lebenserwartung danach vielleicht ein Jahr, höchstens zehn Jahre betrage. Die Betonung lag mehr auf einem Jahr.

Nele hat sich schnell erholt. Im November war sie operiert worden, Weihnachten war sie zu Hause.

Einmal hat sie gefragt, ob der Tumor nun weg sei. „Und wärt ihr denn traurig, wenn ich gestorben bin?“ Dreieinhalb war sie da.

Rennen ging nicht sehr gut. Und beim Treppensteigen war sie ein wenig staksig, aber sonst war ihr nichts anzumerken. Der erste Kinderladen wollte sie nicht: „Wenn wir rausgehen und toben, geht das nicht.“

Doppelbilder, Eintrübungen

Gabi hat dann doch einen Kinderladen mit einer verständnisvollen Erzieherin für Nele gefunden, und sie hat dafür gesorgt, dass eine gute Schule sie aufnimmt. Denn das war Neles größter Wunsch: lernen.

Mit sechs Jahren wurde sie eingeschult, in eine Montessori-Klasse, mit einer Lehrerin, die genau weiß, dass es wichtiger ist, auf das Kind als auf den Lehrplan zu achten.

Es ging ganz schnell, dass Nele lesen lernte.

„Wer ist denn nun eigentlich das zweite behinderte Kind in der Klasse?“, wurde von Eltern zuweilen gefragt. Nele selbst hat sich nie als behindert empfunden, schon gar nicht als Sorgenkind. Ein bis zehn Jahre. Das wusste sie ja nicht. Wozu hätte sie es wissen sollen? Natürlich hätte man das Wachstum des Tumors regelmäßig kontrollieren können, aber es gab ja kein Mittel gegen ihn. Also warum sie ständig ängstigen?

Dezember 93. Wieder ganz plötzlich Erbrechen. Doppelbilder. Eintrübungen.

Nele kam in die Klinik, apathisch, nah dem Koma. Der Oberarzt im Krankenhaus zögerte zunächst, warf Gabi Erziehungsfehler vor.

„Sie hätten es Ihrem Kind unbedingt sagen müssen, dass es den noch Tumor hat. Das hätten Sie ihr sagen müssen!“

Der Tumor war gewachsen, bei der Operation wurden Nerven durchtrennt. Nele hatte kaum noch Kontrolle über ihren Körper. Ihre geistigen Fähigkeiten blieben erhalten, aber ihre Atmung war stark behindert.

Luftröhrenschnitt am Heiligabend. Von da an steckte eine Kanüle in ihrem Hals.

Die Kanüle musste regelmäßig gewechselt werden. Herausnehmen ist einfach. Hineinstecken schwer.

Norbert oder Gabi, einer von beiden war immer in der Klinik. Sie haben vorgelesen. Kassetten gehört. Nele angezogen, gewaschen, und mit ihr geschmust. Da war Caline, die jüngere Schwester, schon längst geboren. Eine glückliche Familie, die beiden Mädchen und Daniel, der ältere Bruder. Eine glückliche Familie, auch wenn andere es nicht begreifen konnten, es gar nicht begreifen wollten, wie man das durchstehen kann. Doch in Caline und Daniel hatten Gabi und Norbert ihre besten Helfer. Caline war Neles liebste Spielkameradin, und Daniel tat alles, was gemacht werden musste, wenn die Eltern mal keine Zeit für Nele hatten. Was selten der Fall war.

Freunde in der heilen Welt

Gabi und Norbert kamen in all den Jahren nie zur Ruhe, und verzweifelten dennoch nicht aneinander. Jeder hat einfach das gemacht, was er besser konnte. „Und eigentlich hatten wir doch gar keinen Grund zu klagen, denn Nele hat immer mehr Kraft gegeben, als sie genommen hat.“

Schlimm war nur der Verlust der Freunde.

„Sie ist doch tot?“, meinte eine Bekannte beiläufig. „Nele? Wie kommst du darauf?“

Die besten Freunde hielten den weitesten Abstand, fürchteten wohl um ihre eigene heile Welt. Doch da waren auch andere, Krankenschwestern, die Trost spendeten; junge Menschen, die als Einzelfallhelfer Nele liebevoll betreuten; die ältere Nachbarin, die zunächst wenig über Nele wusste, sich aber erkundigte und dann wirklich zur Nachbarin wurde und Nele nicht mehr nur als bedauernswert krankes Kind ansah.

Anfangs musste die Luftröhre in der Nacht fünfzehn, sechzehn Mal abgesaugt werden. Das wurde bald Routine. Aber was tun, schreckte Norbert eines Nachts auf, wenn das Kind sich die Kanüle rausreißt? Was würde passieren? Das Unglück denken, heißt nicht selten, es zu ahnen. In dieser Nacht riss sich Nele tatsächlich die Kanüle heraus.

Keine Zeit den Arzt zu holen. Wieder hineinstecken. Du musst die Kanüle wieder hineinstecken. Keine Angst haben, obwohl der Rücken klitschnass ist. Das muss sein jetzt. Muss jetzt sein. Ich werde das jetzt einsetzen. Aber wie? Muss ich mehr drücken? Jetzt! Drücken!! Und nicht daran denken, dass es eine Wunde ist.

„Was mach ich, wenn das wieder passiert?“

„Dann kommen Sie schneller in die Klinik“, empfahl der Arzt in der Notaufnahme.

Es gab auch den anderen Arzt, den mitfühlenden. Der dem Vater beim Kanülenwechseln assistierte. „Besser kann ich es auch nicht“, sagte er abschließend. Und Nele hatte keine Angst mehr, und Norbert auch nicht.

Abenteuerreisen

Seit dem Luftröhrenschnitt konnte sie nicht mehr sprechen. Flüstern ging ein wenig. Anfangs nicht mal das. Also buchstabierte sie ihre Sätze. Die Eltern zeigten auf Buchstaben, sie nicke. Dann lernten sie das Alphabet als Zeichensprache. Fingeralphabet. Die linke Hand konnte sie noch gut bewegen.

Natürlich hätte sie eine Sprechkanüle haben können, aber vor dem Klang hatte sie Angst. „Das bin ich nicht!“, sagte sie.

Am besten verstand Caline sie, sie las ihr von den Lippen ab, konnte ihr Flüstern auch noch hören, wenn sie Schritte weit entfernt war. Caline lieh ihr Arme und Beine, und zuweilen die Stimme.

Die beiden Schwestern wurden die besten Freundinnen. Eine glückliche Zeit. Sie hatten das Haus im Grünen. Schoben den Rollstuhl über Stock und Stein. Und endlich konnte Nele auch wieder in die Schule! Nur der Transport war nicht einfach: Das Kind im Rollstuhl mit Kanüle im Hals. Ihr strahlendes Gesicht am ersten Tag widerlegte alle Zweifel.

Alltag. Lernen. Und eine Freundin hätte sie gern gehabt. Aber sie saß im Rollstuhl und konnte kaum sprechen. Manche halten Rollstuhlkinder ohnehin für geistig behindert. „Sprich richtig mit mir!“, dachte Nele oft und beschwerte sich: „Die Leute reden immer so komisch. Babysprache! Ich bin kein Baby!“

Sie wurde angestarrt von Passanten. Angeglotzt. Bis sie ihnen die Zunge rausstreckte. Zurückstarren. Das hilft.

Die Schule war anstrengend, nicht das Lernen, und irgendwann konnte sie nur noch stundenweise kommen. Schließlich ging es gar nicht mehr, und sie erhielt Hausunterricht. Und Immer war sie gespannt, womit die Lehrerinnen sie überraschen würden. Englisch, Französisch, Abenteuerreisen in die Fremde des Raums und der Zeit, Geschichte. Was es zu wissen gab, wollte sie wissen.

„Wo geh’ ich hin?“

Und nachmittags, wenn Caline da war, hat sie mit ihr gespielt, Schule gespielt. Zeugnisse schreiben, Klassenarbeiten schreiben, Klassenlisten, Klassenkasse.

Was Caline in der Schule erlebte, erzählte sie Nele, und sie bezogen es in ihr Spiel ein.

Und wenn Caline ihr ein Briefchen schrieb, dann antwortete ihr Nele auch mit einem Brief, obwohl sie für drei Sätze über eine Stunde brauchte, hochrot im Gesicht, und erschöpft, aber sie schaffte es. „Ich will auch einen Brief schreiben!“

Caline war ein Glück für Nele. Und Daniel natürlich, der große Bruder; mit einem großen Bruder ist es immer einfach. Und die Bücher natürlich. Als es ihr gut ging verschlang sie alles. Als es ihr schlechter ging: Pferdebücher. Mädchengeschichten, heile Welt.

Und die Ohrenbärgeschichten im Radio, auf 88,8. Die mussten sie alle aufnehmen. Ein paar Mal war sie sogar live dabei. Sie wurde mit dem Rollstuhl hinten ins Auto gehievt. Nur heftig bremsen darf jetzt keiner, dachte Norbert. Es darf nichts passieren. Es wird nichts passieren.

Dann fiel sie ins Koma. Um die Weihnachtszeit. Keiner dachte, dass sie noch einmal erwachen würde. Als sie doch wieder sprechen konnte, flüsterte sie: „Ich muss doch nicht sterben?“

„Doch“, antworteten Gabi und Norbert. „Aber du kannst nichts dafür, das ist der Tumor.“

„Wann muss ich denn sterben?“

„Das spürst du!“

Von da an prüfte sie sich jeden Tag: „Ich spür nichts. Ich muss noch nicht gehen.“

Dann die Frage: „Und wo geh ich hin?“

„Ins Paradies, Nele.“

„Was gibt es da? Wiesen? Häuser?“

„Wie es ganz genau ist, können wir nicht sagen, aber dass wir uns bestimmt wiedersehen. Und dass der Paradiesvogel bei dir ist und dich beschützt!"

„Und wo werde ich beerdigt?“ Sie wollte alles ganz genau wissen.

„Hier ganz nah bei uns. Auf dem Friedhof drüben!“

Fünf Minuten zu Fuß – das war ja der Grund gewesen, in dieses Haus zu ziehen. Weil der Friedhof so nah ist.

Ob es ein Familiengrab ist, wollte sie wissen. „Und wie finde ich euch dann später?“

„Das macht der Paradiesvogel, der führt dich. Einen kleinen Schritt musst du allein machen, und schon ist der Vogel da und hilft dir!“

Dann schwanden Neles Kräfte. Und sie stellte keine Fragen mehr. Ein kurzes Leben. Aber reich an Liebe. Sie war ein Wunschkind.