Hilft das wirklich? : Therapieerfolg aus der Patientenperspektive

Operation, Erholung, Entlassung – und dann? Kaum eine Klinik weiß, wie es den Patienten nach der Behandlung ergeht. Das soll sich ändern.

Sabine Rößing
Perspektivwechsel. Mit digitalen Fragebögen sollen Patienten (hier am Herzzentrum der Uniklinik Dresden) auch nach der Entlassung Auskunft über ihr Befinden geben – um zu messen, ob eine Therapie auch aus Sicht der Behandelten „erfolgreich“ war.
Perspektivwechsel. Mit digitalen Fragebögen sollen Patienten (hier am Herzzentrum der Uniklinik Dresden) auch nach der Entlassung...Foto: Sebastian Kahnert/dpa/picture alliance

Wann ist ein Patient „erfolgreich“ behandelt? Ärzte und mit ihnen das Gesundheitssystem messen Therapieerfolg in der Regel an technischen Parametern – an Komplikationen, Unverträglichkeiten, Todesfällen. Das individuelle Empfinden der Patienten, ihre Lebenssituation nach der Behandlung findet kaum Eingang in die Statistiken – welche Nebenwirkungen tauchen Wochen nach einer OP auf, stellen sich neue Schmerzen oder Schlaflosigkeit ein oder droht soziale Isolation?

Die relevante Frage für den Patienten lautet: "Geht es mir besser?"

„Das Patientenempfinden – soweit es überhaupt gemessen wird – ist für die Beurteilung von Erfolg in der Medizin bislang von geringer Bedeutung,“ sagt Jens Deerberg-Wittram. „Die Messung sogenannter patientenberichteter Lebensqualität ist im medizinischen Mainstream noch nicht angekommen.“ Der Mediziner und Geschäftsführer der RoMed- Kliniken in Südostbayern ist Gründungspräsident einer Initiative medizinischer Einrichtungen aus der ganzen Welt, die Standards entwickelt, um Therapieerfolg unter Berücksichtigung der Patientenperspektive messen zu können, das International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). „Ärzte betrachten das Röntgenbild und sagen: Das sieht aber toll aus. Die für den Patienten relevante Frage lautet aber: Geht es mir besser?“

In der Krebsbehandlung ist die Diskrepanz zwischen ärztlich und patientendefiniertem Therapieerfolg mitunter besonders deutlich zu erkennen. „Die Kommunikation mit an Brustkrebs erkrankten Patientinnen geht vielfach an deren Bedürfnissen vorbei,“ sagt Hildegard Kusicka aus dem Bundesvorstand der Patienten-Selbsthilfeorganisation „Frauenselbsthilfe nach Krebs“. Die Lebensumstände von Patientinnen, ihre Wünsche und Ziele für das Leben mit und nach dem Krebs spielten bei der Ausgestaltung von Therapien meist eine untergeordnete Rolle, meint die Therapeutin, die am Universitätsklinikum Tübingen arbeitet. Erst kürzlich habe eine junge Patientin Rat bei ihr gesucht. Nach einer Brustkrebs-OP hätten ihr die behandelnden Mediziner vorgeschlagen, die Brust aus der Rückenmuskulatur wiederaufzubauen. Technisch sei das möglich, hätten ihr die Ärzte gesagt. Doch sie sei unsicher, ob das die richtige Entscheidung sei. Kusicka fragte sie, was sie denn beruflich und in ihrer Freizeit mache, woraus sie Kraft schöpfe? Sie rudere, antwortete die Patientin. Die Wettkämpfe seien neben ihrem Beruf ihr Lebensmittelpunkt. Kusicka legte ihr eine Hand auf den Rücken: „Hier sind die Muskelpartien, die von dem Eingriff betroffen wären.“ Mit dem Rudern, das machte diese Geste klar, wäre es dann wohl vorbei. „Die Medizin orientiert sich am Machbaren, nicht daran, wie Patienten Lebensqualität definieren“, sagt Kusicka.

Fragebögen ergänzen die Sprechstunde

Die ICHOM-Standards sollen das künftig ändern helfen, sollen die Patientenperspektive besser einbinden in den Entscheidungsprozess, welche Therapie die richtige ist. In Berlin werden sie mittlerweile vom Brustzentrum der Charité eingesetzt und im Rahmen einer mehrjährigen Studie getestet.

Im Zentrum steht dabei das „Patient Reported Outcome Measurement“ (PROM) – die Dokumentation des Gesundheitszustandes eines Patienten auf der Grundlage seiner oder ihrer eigenen Einschätzung, ausdrücklich ohne Einflussnahme der behandelnden Mediziner. Dabei werden Patienten in definierten Zeitabständen vor, während und nach einer Behandlung online Fragen gestellt: nach dem Grad ihrer Schmerzen, ihrer körperlichen und seelischen Belastbarkeit, möglichen Einschränkungen in der Mobilität, ob sie schlafen können und wie sie die verordneten Medikamente vertragen. Die auf diese Weise erhobenen Informationen dienen unter anderem auch dazu, Arzt-Patienten-Gespräche vor- und nachzubereiten.

„Wir erhalten so eine präzisere Schilderung der Symptome,“ sagt Maria Margarete Karsten, Oberärztin am Brustzentrum der Charité. „So ausführlich werden sie in der normalen Sprechstunde nicht abgefragt. Außerdem tun sich viele Patientinnen schwer damit, Persönliches wie etwa Einschränkungen in der Sexualität im direkten Gespräch zu schildern. Hier hilft die Anonymität der Online-Erhebung. Durch die regelmäßigen Befragungen über einen längeren Zeitraum ergibt sich ein umfassendes Bild über den Krankheitsverlauf: „Das Bild verfeinert sich,“ sagt Karsten.

Der Patient, das unbekannte Wesen

„Ärzte in Krankenhäusern wissen eigentlich gar nicht, ob sie ihren Patienten wirklich geholfen haben,“ kritisiert auch Aldemar Andres Hegewald, Chefarzt der Wirbelsäulenchirurgie an der Helios Ostseeklinik Damp. Ein Grund sei das schwierige Miteinander zwischen klinischer und ambulanter Versorgung. Patienten verlassen das Krankenhaus und gehen in die ambulante Nachsorge über, aber eine Rückmeldung des Krankheits- oder Genesungsverlaufs an die behandelnden Ärzte im Krankenhaus gibt es nicht. Aus Sicht der Klinik verliert sich die Spur ihrer Patienten am Tag der Entlassung. „Eine systematische Ergebnis-Erfassung am Patienten ist noch sehr selten,“ bemängelt Hegewald. Dabei würde eine nachträgliche Erfolgskontrolle – etwa im Bereich der Wirbelsäulenchirurgie– zu wichtigen Erkenntnissen verhelfen: etwa darüber, ob bestimmte Operationstechniken die Beweglichkeit der Patienten wirklich schnell wieder herstellen können oder nicht.

„Wir Mediziner kennen die Ergebnisse unserer Arbeit nicht“, sagt Hartwig Huland, Chefarzt an der Hamburger Martini-Klinik, spezialisiert auf die Behandlung von Prostata-Karzinomen. „Das ist ein Problem, denn nach der Entlassung zeigen sich oft riesige Unterschiede.“ Die Qualitätskontrolle in Deutschland beziehe sich traditionell auf Strukturen und das Management von Arbeitsabläufen: „Wir müssen die Qualität der Ergebnisse stärker in den Blick nehmen.“

Die Martini-Klinik gilt hierfür in Deutschland als Vorreiter. Zum Standard gehört eine Erfolgskontrolle über lange Zeiträume. „Jeder unserer Patienten wird nach seiner Entlassung regelmäßig kontaktiert, mindestens einmal im Jahr,“ sagt Huland. Allein auf dem Gebiet der radikalen Prostatektomie (der vollständigen Entfernung der Prostata nach Prostatakrebs) versendet das Haus mehr als 30 000 Fragebögen pro Jahr.

Vor mehr als 20 Jahren hat so der systematische Aufbau einer Datenbasis begonnen. Diese ist heute unter anderem die Grundlage für Studien und einige Dutzend wissenschaftliche Veröffentlichungen pro Jahr. Außerdem erlaubt die stete Rückmeldung der Patienten zu Therapieverläufen zuverlässigere Prognosen zu den Heilungschancen neuer Verfahren. Zusammengeführt bilden die Angaben der Patienten die Grundlage für individualisierte Prognosen und Risiko-Analysen: „Wir können unsere Patienten wie kaum eine andere Klinik auf der Welt beraten,“ sagt Huland.

Der Aufwand der Datenerhebung zahlt sich aus - für Patient und Klinik

Vor Behandlungsbeginn füllen die Patienten in Damp einen digitalen Fragebogen aus, ein zweiter folge am Tag der Entlassung. „Jeden Morgen in der Frühbesprechung sehen wir uns die Ergebnisse im Team an“, sagt Hegewald. Auch in der Martini Klinik gehört der interne Qualitätsvergleich zum Standard-Prozedere: In regelmäßigen Abständen werden die aktuellen Zahlen präsentiert: Heilungsraten, heruntergebrochen auf die Diagnose, die Operationstechnik und den jeweiligen Operateur: „Dann geht der Puls aller Chirurgen nach oben“, sagt Huland: „Dann lernen wir.“ Das Problem: Eine Erfolgskontrolle mittels routinemäßig erhobener Daten ist aufwendig und teuer.

Deshalb habe er gelernt, zunächst mit der Wirtschaftlichkeit zu argumentieren, sagt der Unternehmensgründer Jannick Schreckenberger. Seine Firma Heartbeat Medical entwickelt Systeme zur digitalen Erfassung von Heilungsergebnissen. Positive Erlöseffekte dienten quasi als trojanisches Pferd zur Überwindung tiefsitzender Vorbehalte, sagt er. Wichtigstes Argument: ein aktives Monitoring führe letztlich zu besseren Ergebnissen – auch wirtschaftlich.

Mit einer besseren Bezahlung bei besseren Ergebnissen kann allerdings auch Schreckenberger die Krankenhäuser nicht locken. Die gesetzlichen Krankenkassen dürfen hierzulande bislang weder überdurchschnittliche Qualität besser bezahlen, noch schlechte Resultate mit Abschlägen bestrafen. Anders in manchen Regionen von Schweden: Hier ist die Bezahlung der Krankenhäuser zum Beispiel bei Rückenschmerzoperationen heute schon in erheblichem Maße davon abhängig, dass ein Patient später schmerzfrei ist. Hierfür werden Patienten sechs Monate nach der OP durch das schwedische Wirbelsäulenregister befragt.

Dass die Berücksichtigung von Patientenerfahrungen Behandlungen verbessert, ist inzwischen auch durch erste Studien belegt. So konnten Onkologen des Sloan Kettering Cancer Center in New York zeigen, dass die Lebenserwartung von Patienten mit metastasierenden Karzinomen, die über PROMs in eine regelmäßige Beobachtung eingebunden waren, im Durchschnitt um mehr als fünf Monate stieg.

Dieser Erfolg hat womöglich auch etwas damit zu tun, dass Patienten, die nach ihrer Perspektive auf ihre Erkrankung und Genesung befragt werden, sich ernst genommen fühlen. „Für Patienten ist es wichtig, in ihrem Heilungsprozess eine aktive Rolle einzunehmen,“ sagt Therapeutin Kusicka: „Das Gefühl, ein Stück weit wieder Herr der Lage zu sein, mobilisiert Energiereserven und Kampfgeist. Es geht um das Gefühl, gesehen zu werden.“

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