Zeitung Heute : Das wachsende Vergessen

Sie leben zwischen noch und nicht mehr. Und es ist wenig bekannt über ihre Krankheit – der Name aber nun seit 100 Jahren: Alzheimer

Verena Mayer

Es gibt die guten Tage. Das sind die, an denen sich Martina Peters daran erinnern kann, was sie am Vorabend gemacht hat. Wo ihr Handy und die Schlüssel sind, wo sie das Auto geparkt hat. Dann gibt es die schlechten Tage. Das sind die, an denen alles wie ein luftleerer Raum ist und dunkel. Und Martina Peters von einer Minute auf die andere nicht mehr weiß, was sie gerade gesagt hat. Oder sich fragt, wem die Sachen im Keller gehören, obwohl sie sie selbst gekauft hat.

Martina Peters ist 41 Jahre alt und leidet an Morbus Alzheimer, der Alzheimerschen Krankheit. Auch zwei ihrer älteren Geschwister haben Alzheimer, ihre Mutter ist daran gestorben. Vor einem Jahr hat Martina Peters die Diagnose erhalten, die Krankheit ist bei ihr noch im ersten Stadium. Man vergisst Termine und Zahlen, ist oft depressiv und ängstlich. Aber man kann ein normales Leben führen. Noch helfen Medikamente dabei, sich zu konzentrieren. Im zweiten Stadium verliert sich die Sprache, es wird unmöglich, zusammenhängend zu denken, sich Zeit vorzustellen. Im dritten Stadium kann das Gehirn bis auf zwei Drittel geschrumpft sein. Die Patienten erkennen niemanden wieder, nicht einmal sich selbst im Spiegel.

100 Jahre, nachdem der deutsche Psychiater und Pathologe Alois Alzheimer die „Krankheit des Vergessens“ entdeckt hat, ist Alzheimer noch immer ein Rätsel. Man weiß viel über die Auslöser, jene Eiweißstückchen mit dem Namen Beta- Amyloid, die sich im Gehirn verklumpen. Als Alois Alzheimer am 3. November 1906 in Tübingen seinen ersten öffentlichen Vortrag über die Krankheit hielt, sprach er von eigenartigen „Herdchen“, die er im Gehirn seiner Patientin Auguste Deter gefunden hatte. Mit Auguste Deter hat Alzheimer vor ihrem Tod auch einen der anrührendsten Dialoge der Medizingeschichte geführt: „Wie heißen Sie? Auguste. – Familienname? Auguste. – Wie heißt Ihr Mann? Ich glaube, Auguste.“

Aber man kennt noch immer nicht die genauen Ursachen der Krankheit. Warum sich das Eiweiß verklumpt und bei wem. Die Krankheit lässt sich nicht auf genetische Faktoren reduzieren, mag die Wahrscheinlichkeit auch steigen, wenn die Krankheit in der Familie liegt. Der einzig überzeugende Risikofaktor ist das Alter. Bei 60-Jährigen beträgt das Risiko ein Prozent, bei 85-Jährigen schon 32. Es gibt auch keine Heilung und keine Behandlung der Ursachen. Es gibt nur die Zahlen: Etwa eine Million Deutsche haben Alzheimer. Man schätzt, dass sich aufgrund der Bevölkerungsentwicklung diese Zahl bis zum Jahr 2050 verdoppeln wird.

Das Einzige, was man sicher weiß, ist, wie Alzheimer verläuft. Dass es ungefähr so ist, als würde man stürzen. Irgendwann wird man aufschlagen, es gibt nur diese eine Möglichkeit. Deswegen ist für Alzheimer-Patienten auch die Frühphase ihrer Krankheit viel schwieriger als das Ende, wenn einem der Gedächtnisverlust sogar die Angst vor dem Sterben nimmt. Das Schlimme ist das Zuvor, zu merken, wie man auf einen Abgrund zusteuert. Wie lebt man im freien Fall einer sich verlierenden Identität?

Martina Peters lebt in einem Städtchen in der Nähe der niederländischen Grenze. Sie ist eine schöne Frau, groß und schlank. Ein blasses Gesicht, blaue Augen, dunkelrot geschminkte Lippen. Mit ihrem Nadelstreifensakko und dem Halstuch hat sie etwas von einer Stewardess. Martina Peters wartet im Gasthaus gegenüber dem Bahnhof. Vor sich auf dem Tisch hat sie ein Handy liegen, ein Notizbuch und einen dicken schwarzen Terminplaner. Martina Peters lebt von Sozialhilfe, seit sie aufgrund ihrer Krankheit nicht mehr arbeiten kann. Aber sie ist mit Organizern ausgestattet wie ein Konzernchef. Immer wieder notiert sie etwas, greift zum Handy und telefoniert geschäftig. Mit Geschäften hat das alles nichts zu tun. Der Terminplaner ist dazu da, dass Martina Peters weiß, was sie noch erledigen muss. Das Telefon ist dazu da, um ihren Exmann oder einen Freund anzurufen. Die ihr zum Beispiel sagen müssen, wie ihre E-Mail-Adresse lautet.

„Am Anfang hatte ich soviel Wut in mir, ich hätte jeden umfahren können“, sagt Martina Peters. Sie ist extrovertiert, fast quirlig, sie gehört zu den Menschen, die wirken, als wollten sie die Welt in einem Happen hinunterschlingen. Immer wieder macht sie Witze. Dass es für sie immer wie Weihnachten ist, wenn sie im Keller all die Sachen sieht, an die sie sich nicht mehr erinnern kann. Oder dass man nicht glauben solle, sie würde auf Versprechungen nicht zurückkommen, nur weil sie Alzheimer hat. „Noch kann ich mich erinnern. Noch.“ Sie lacht, entschuldigt sich für ihren Humor. Manchmal kommen ihr, auch das ist typisch für die Krankheit, die Tränen. Wenn sie etwas Schönes sieht, wie neulich die zwei Eisvögel am Fluss.

Sie erinnert sich noch genau, wie alles angefangen hat. Vor drei Jahren, als Martina Peters beschloss, Floristin zu werden, weil ihr gelernter Beruf, Verkäuferin, sie nicht mehr reizte. Die Ausbildung fiel ihr leicht. Sie hatte nie viel lernen müssen, schon in der Schule hatte sie sich das meiste beim Durchlesen gemerkt. Und dann kam der Tag der Prüfung, Martina Peters sollte ein Verkaufsgespräch führen. Sie stand da und wollte sagen, was sie sich zu Hause zurechtgelegt hatte. Doch in ihrem Kopf war plötzlich nichts mehr.

Mit Ach und Krach schaffte sie die Prüfung. Sie dachte, bitte, lieber Gott, lass es Überforderung sein. Die Ausfallerscheinungen, mit denen sich Alzheimer ins Leben schleicht, ignorierte sie, die vergessenen Verabredungen, die verlegten Schlüssel. Eines Tages ging sie dann doch zum Arzt. Die Diagnose wollte man ihr erst nicht mitteilen, weil Martina Peters gesagt hatte, sie würde sich umbringen, wenn es Alzheimer ist. Die Krankheit, die sie als Angehörige erlebt hat, lange bevor sie selbst Patientin wurde.

Martina Peters war in der Grundschule, als ihre Mutter, „eine Liebe und Hübsche, sechs Kinder hat sie geboren und konnte noch immer ein Kostüm tragen“, langsam verfiel. Wie sie den Büstenhalter über den Pullover zog und damit durch die Stadt spazierte. 1992 erkrankte dann ihre Schwester, die die Mutter gepflegt hatte. Bei Martina Peters’ Bruder ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass er ins Pflegeheim muss. Als Martina Peters ihn das letzte Mal besucht hat, stand die Kühlschranktür offen, und der Wasserhahn lief seit geraumer Zeit.

Wir gehen durch die Stadt. Fachwerkhäuser, ein hübscher Hauptplatz, alles sehr winzig. Wir machen drei Mal hintereinander dieselbe Runde, das ist auch so eine Ausfallerscheinung. Martina Peters erzählt. Sie spricht langsam, so, als würde sie jeden Satz, bevor sie ihn ausspricht, in Gedanken noch einmal überprüfen. Sie hat sich viele kleine Tricks zurechtgelegt, um normal leben zu können. Sie hat sich ein Netzwerk von Menschen gesponnen, die sie an Dinge erinnern. Sie weiß, dass sie bisweilen vergisst, was sie kurz zuvor gesagt hat. Oft stellt sie ihren Erzählungen die Worte voran: „Wie ich wahrscheinlich schon erwähnt habe.“ Das ging einige Zeit sehr gut. Bis eines Tages ihre Tochter – Martina Peters hat zwei 18-jährige Kinder – fragte, ob sie dasselbe habe wie der Onkel.

„Ich habe mich selbst verloren“, ist ein berühmter Satz von Auguste Deter, der ersten Alzheimer-Patientin der Geschichte. Martina Peters stemmt sich mit aller Kraft gegen das Sich-Verlieren. Sie spielt Schach gegen den Computer. Sie macht Fahrradtouren, weil eine gesunde Lebensweise wichtig ist. Eine Zeit lang ist sie 200 Kilometer am Tag gefahren, „um meine Wut wegzustrampeln“. Sie hat bei der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft angerufen und gesagt, dass sie einen Vortrag halten wolle, um aufzuklären. Solange sie noch erzählen kann. Drei Seiten hat sie geschrieben. Das Schreiben ist ihr schwer gefallen, wegen der Krankheit und auch, weil sie solche Dinge nicht gewöhnt ist. Am Ende heißt es: „Außerdem fordere ich Sie auf, umzudenken, uns Demenzkranke ernst zu nehmen, uns sprechen zu lassen, nicht aus der Gesellschaft auszugrenzen und wie Aussätzige zu behandeln.“

Es ist ein Leben zwischen noch und nicht mehr, das Martina Peters führt. Was noch geht: Sport. Sudoku. Autofahren, bevor sie ihre Tabletten genommen hat. Was nicht mehr geht: arbeiten. Ihre letzten drei Stellen als Floristin hat sie verloren, weil sie Fehler mit der Kasse gemacht hat. Anwaltsdeutsch verstehen geht auch nicht mehr, Freundschaften werden schwieriger. Ein paar Freunde haben ihr schon ins Gesicht gesagt, dass sie nicht mit der Krankheit zurechtkommen.

Martina Peters’ wichtigster Vertrauter ist ein Mann im Rollstuhl, der 75 Kilometer entfernt wohnt. Sie fährt mit ihm durch die Gegend, er regelt ihre Termine. Sie hat jetzt auch Vorkehrungen für jenes Leben getroffen, das sie nur als „Dann“ bezeichnet. Ihren Exmann, mit dem sie sich gut versteht, hat sie als Betreuer eingesetzt. Und sie hat ihren Kindern die Wahrheit gesagt. Sie hätten es ganz gut aufgenommen, sagt Martina Peters.

Das Ehepaar Quander lebt bereits im „Dann“. Eine Dreizimmerwohnung in Berlin-Marienfelde, großgemusterte Tapeten, Teller mit Berlin-Motiven an den Wänden. Im winzigen Flur steht verloren Herr Quander. Er ist ein kleiner, gebückter Mann, Mitte siebzig, vor drei Jahren bekam er die Diagnose. Seine Frau bindet ihm die Krawatte um und zieht ihm eine Strickjacke an. Begleitet ihn zum Tisch, stellt ihm Kuchen hin, schneidet den Kuchen. Unlängst hat sie den Edgar Wallace weggeräumt, den er die längste Zeit auf dem Nachttisch liegen hatte. Genau wie die Alben mit den Familienfotos. Er wird sie nicht mehr brauchen.

„Erinnerung ist das Seil, heruntergelassen vom Himmel, das mich herauszieht aus dem Abgrund des Nicht-Seins“, heißt es in „Auf der Suche nach der verlorenen Zeit“. Bernd Quander verbindet nur mehr ein dünner Faden mit sich selbst. Erinnerungen an die Bombenangriffe in Berlin. Und an den Bezirk, in dem seine Eltern gewohnt haben. Kreuzberg, sagt Bernd Quander, immer wieder, Kreuzberg.

Bernd Quander sieht gelöst aus, glücklich. „Du bist gut drauf“, sagt Lorelies Quander. Sie ist eine kleine Frau mit einem vom vielen Weinen geröteten Gesicht. Vor drei Jahren hat sie einen ihrer Söhne verloren, danach ging es bei ihrem Mann mit der Krankheit los. Schon bei der Trauerfeier wusste er plötzlich nicht, wo er war. Sie waren damals getrennt, Lorelies Quander lebte mit einem anderen zusammen. Sie kehrte zu Bernd Quander zurück. Diesen März haben sie ein zweites Mal geheiratet, wegen der Rente und damit sie beide abgesichert sind.

Der Großteil der Alzheimer-Kranken wird zu Hause gepflegt, sagt Rosemarie Drenhaus-Wagner von der Alzheimer- Angehörigen-Initiative, einem Selbsthilfeverein. Einen Alzheimer-Kranken zu pflegen heißt, das Nichtmehr zu organisieren. Das Nicht-mehr-Erkennen, Nicht-mehr-alleine-Essen, Nicht- mehr-Aufstehen. Einmal im Jahr organisiert der Verein eine Urlaubsfahrt für Angehörige und Kranke, ein paar Tage Erholung im Nichtmehr, mit Spaziergängen, Schwimmen und einem bunten Abend.

Ein Tagungsheim in der Lüneburger Heide, ein weiß-blaues 70er-Jahre-Haus. Im Speisesaal sitzen die Urlauber vor ihren Kaffeetassen, alte Frauen und Männer, manche im Rollstuhl, andere müssen gefüttert werden. Dazwischen die Angehörigen, sie achten auf jede kleinste Bewegung der Kranken, wie Eltern, die hinter ihren Kindern her sein müssen. Ihnen die Hand halten, sie trösten und unterhalten. Nur, dass es die Kinder sind, die Söhne und Töchter von Alzheimer-Kranken, die hier zu Eltern werden.

Am schlimmsten sei Alzheimer für die Angehörigen, sagt Martina Peters. Die Ohnmacht, mit der man dem Verfall gegenübersteht. Martina Peters sagt, sie habe ihre Mutter damals gehasst. Noch heute hat sie deswegen Schuldgefühle. Zwei Mal ging Martina Peters als Erwachsene zur Therapie.

Ihr Vater hat für die Mutter alles aufgeboten, was es damals gab, Frischzellenkur, die teuersten Medikamente. Es half natürlich nichts. Dazu kamen die Reaktionen in der Kleinstadt auf die Krankheit von Frau Peters, die Blicke, die Ausgrenzung. Anfang der 70er Jahre wusste noch niemand, dass Alzheimer einmal eine der häufigsten Erkrankungen werden würde.

Berlin, ein Vormittag Mitte Oktober. In der Kongresshalle am Alexanderplatz kommen Mediziner und Pflegeexperten zum 22. Alzheimer-Kongress zusammen. Es ist der zweite Tag, im Foyer steht eine Zählmaschine. „Seit dieser Kongress begonnen hat, gab es weltweit 13 212 neue Fälle von Demenz.“ Alle sieben Sekunden springt die Zahl um eins weiter. In den Konferenzsälen geht es darum, wie weit man 100 Jahre nach Alois Alzheimer ist. Der kanadische Wissenschaftler Peter Lin projiziert das Bild eines Eisberges an die Wand. Er deutet auf die Spitze. „Wir befinden uns hier“, sagt er.

Auch Martina Peters ist nach Berlin gekommen. Sie hält ihren Vortrag. Der Saal ist voll, viele müssen stehen. Martina Peters ist stark und kämpferisch. „Ach, übrigens, ich bin nicht doof, nur vergesslich, danke, Martina“, lautet ihr letzter Satz. Sie beantwortet Fragen, tauscht Adressen mit anderen aus. Sie sagt, dass sie noch viel tun will. Vorträge halten. Reisen machen, nach Österreich zum Beispiel, wo sie als Kind auf Urlaub war. Solange es geht. Bis das „Dann“ kommt, in drei, in fünf, in sieben Jahren? Als Martina Peters den Kongress verlässt, steht der Zähler bei 25 246.

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