Frauen und Männer : Wenn die Liebe stark sein muss

Schläuche, Medikamente, Kompressionsstrümpfe – und immer die Sorge, dass der Partner morgen nicht mehr da sein könnte. Wie lebt es sich, wenn der Geliebte schwer krank ist? Drei Paare berichten

Protokolle: Karin Christmann

„DIE KRANKHEIT HAT UNSER ZUSAMMENSEIN WERTVOLLER GEMACHT“

Paul*, 49: Als ich beschloss, keinen Kerl mehr zu wollen, kam Gerd. Er war der Erste, der mich so annahm, wie ich war. 26 Jahre ist das jetzt her. Wir liebten uns, aber Sex hatten wir auch mit anderen. Dabei habe ich mal nicht richtig aufgepasst, irgendwann in den 90er Jahren muss ich mich angesteckt haben. Ich bin HIV-positiv und außerdem mit Hepatitis C infiziert. Jahrelang habe ich versucht, meine Symptome zu ignorieren: die Erschöpfung, das Abmagern. Schließlich brach ich zusammen und ließ mich endlich testen. Die Diagnose bestätigte, was ich eigentlich längst wusste. Bei Gerd zu beichten, traute ich mich kaum. Ich fürchtete, er würde mir die Koffer vor die Tür stellen. Doch er sagte: „Dann hat es dich halt erwischt. Hättest du es bloß früher gesagt.“

Manchmal habe ich den Eindruck, dass HIV nur noch als lästig, als Unannehmlichkeit gilt. Was für ein Unsinn! Ich kann lange leben, aber das hat seinen Preis. Die Nebenwirkungen der Medikamente sind schlimm. Augen, Haut, Darm: Kaum etwas funktioniert noch so, wie es sollte. Ständig bin ich müde. Furchtbar sind vor allem die Depressionen. Seit der Diagnose nehme ich Mittel dagegen und bin in Therapie. Gerd ist immer für mich da, egal, wie es mir geht. Wie ich ohne ihn mit all dem zurechtkommen sollte – ich weiß es nicht.

Gerd*, 65: Paul braucht mich, braucht meine Fürsorge, mein Verständnis. Das habe ich gemerkt, als er mir von seiner Infektion erzählte. Wir waren schon viele Jahre zusammen, wir wussten, dass wir gemeinsam alt werden wollen. Da war die gegenseitige Rücksicht ein wenig verloren gegangen. Doch auf einmal war sie wieder da. So seltsam es ist: Die Infektion hat unser Zusammensein wertvoller gemacht.

Paul und ich haben meine Mutter gepflegt, 15 Jahre lang. Irgendwann zog sie in unsere Wohnung in Mitte ein. In den letzten fünf Jahren, als ihre Demenz immer schlimmer wurde, waren wir rund um die Uhr für sie da. Seitdem weiß ich, dass ich in so eine Aufgabe hineinwachsen kann. Sollte Pauls Infektion einmal ausbrechen und er Pflege brauchen, würde ich mich daran erinnern.

Eigentlich hatten wir beide immer aufgepasst, ich hätte mich nicht anstecken können. Trotzdem bekam ich Angst, als ich von seiner Infektion erfuhr, und ließ mich testen. Das Ergebnis war eine große Erleichterung: negativ. Mittlerweile haben wir gemeinsam keinen Sex mehr. Liebe ist für uns viel mehr als das.

„DEN ANDEREN ZU VERLASSEN, WENN ER EINEN AM MEISTEN BRAUCHT, WÄRE SCHÄBIG“

Marina, 58: In unserer Wohnung in Grunewald haben wir Fotos von der norwegischen Küste aufgehängt. Die wilde, grüne Landschaft gefällt uns. Einmal mit dem Postschiff an ihr entlangzufahren war immer ein Traum von Manfred und mir – leider hat er sich nie erfüllt. Als wir jünger waren, konnten wir die Hurtigruten-Kreuzfahrt nicht bezahlen. Dann ist meine Krankheit dazwischengekommen: Multiple Sklerose. Viele nennen sie die „Krankheit der tausend Gesichter“, denn bei jedem Patienten verläuft sie anders. Uns hat sie gezwungen, unser Leben neu einzurichten.

Ich sitze im Rollstuhl, habe ständig Schmerzen. Wie es mir in einigen Jahren gehen wird, weiß niemand. Das zermürbt. Mein ganzes Leben lang war ich gerne draußen. In den Monaten, bevor sich meine Krankheit plötzlich verschlimmerte, waren wir ständig spazieren – als hätte ich gewusst, dass ich das bald nicht mehr kann. Nun bleiben wir meist zu Hause. Die schönsten Tage sind die, an denen Tamara, unsere Tochter, uns besucht. Von unserem Sofa aus können wir das Vogelhäuschen auf dem Balkon sehen. Wir freuen uns an den Vögeln, die dort vorbeiflattern.

Als ich meine Diagnose bekam, war uns beiden klar, was auf uns zukommen kann. Vor mehr als 30 Jahren haben wir uns zwischen Patientenakten kennengelernt, als Arbeitskollegen bei einer Krankenkasse. Wir hatten beide immer wieder Unterlagen von MS-Betroffenen auf dem Schreibtisch. Ich wusste: Mit dieser Krankheit werde ich nur fertig, wenn Manfred bei mir ist. Genauso ist es dann gekommen.

Manfred, 75: Ich bin im Ruhestand, aber für mich klingeln jeden Morgen vier Wecker – damit ich auch wirklich aufwache. Um kurz nach sieben kommt der Pflegedienst, um Marina ihre Kompressionsstrümpfe anzuziehen. Also stehen wir um fünf Uhr auf. Frühstücken, waschen, anziehen, das dauert seine Zeit. Aber es ist uns wichtig, selbstständig zu bleiben. Wir geben uns Mühe, auch unsere Wohnung in Ordnung zu halten. Alle zwei Wochen kommt eine Helferin, aber das meiste schaffen wir noch allein. Bügeln oder kochen geht sogar vom Rollstuhl aus, und viel übernehme eben ich.

In den letzten Jahren mussten wir das Geld, das wir fürs Alter gespart hatten, aufbrauchen. Rollläden, Bett und Sofa, Türen, Badezimmer: Vieles haben wir umbauen lassen oder neu angeschafft, damit Marina es benutzen kann. Einen Umzug in eine behindertengerechte Wohnung können wir nicht bezahlen. Natürlich habe ich Angst davor, wie sich die Krankheit verschlimmern könnte. Die Geldsorgen machen es mir nicht leichter, damit zu leben.

Ich kenne MS-Betroffene, deren Partnerschaft an ihrer Krankheit zerbrochen ist. Einen Menschen so allein zu lassen, wenn er den anderen am meisten braucht, finde ich schäbig. Unseren Lebensabend hatten wir uns anders vorgestellt. Aber vor 33 Jahren habe ich Marina etwas versprochen: „Ich bleibe bei dir, egal, was kommt.“ Das gilt.

„ICH HABE VON IHM GELERNT, IM HEUTE ZU LEBEN“

Jörg, 44: Eigentlich geht es uns wie vielen anderen Paaren: Wir wüssten gerne, was unsere Zukunft bringt, aber das Leben hat seine eigenen Pläne. Ich sollte zehn Jahre alt werden, höchstens zwölf. Das sagten die Ärzte meinen Eltern, als ich mit sechs meine Diagnose bekam: Mukoviszidose. Heute bin ich 44. Meine Fotoalben sind voller Aufnahmen von Mitpatienten und Freunden, von denen ich mich verabschieden musste. Ich habe großes Glück gehabt.

Dieses Glück nutze ich. Jeder Tag, an dem es mir gut geht, ist für mich ein Geschenk. Seit elf Jahren engagiere ich mich im Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg, um andere Kranke zu unterstützen. In meiner übrigen Zeit ist vieles ganz normal: Ich treffe Freunde, gehe ins Kino, erkunde gemeinsam mit Sharon die Welt. Aber natürlich ist unser Alltag auch von meiner Krankheit geprägt.

Mukoviszidose, das bedeutet zäher Schleim. Er verklebt vor allem meine Lunge. Zweimal in der Woche muss ich zur Physiotherapie, zwei Stunden pro Tag inhaliere ich Medikamente. Arbeiten kann ich schon lange nicht mehr, ich lebe von einer kleinen Rente. Nachts läuft im Flur ein Sauerstoffgerät, durch ein Loch in der Wand führt ein Schlauch zu meinem Bett. Beim Schlafen atme ich 96%igen Sauerstoff ein.

An eigene Kinder habe ich eher nicht gedacht, bevor Sharon kam. Nicht nur, weil Männer mit Mukoviszidose fast immer unfruchtbar sind, wir also auf eine künstliche Befruchtung angewiesen wären. Sondern vor allem, weil ich genug Probleme mit mir selbst habe. Ich frage mich, ob die Verantwortung für ein Kind in mein Leben passen würde. Andererseits möchte ich der Frau, die ich liebe, den Wunsch nach einem eigenen Kind erfüllen. Wer weiß, was kommen wird. Ich habe noch nie in Jahren oder Jahrzehnten gedacht. Sonst wäre mein Leben von Angst und Sorgen ruiniert. Und dafür ist es viel zu schön.

Sharon, 22: Ich habe mich in Jörgs Humor verliebt, in sein Talent, aus jeder Situation das Beste zu machen. Am Anfang wusste ich nur wenig über Mukoviszidose. Aber mir war klar: Ich lasse mich auf einen Partner ein, der nach einem strengen Therapieplan leben muss. Ich liebe einen Mann, mit dem ich wahrscheinlich nicht gemeinsam alt werden kann.

Kennengelernt habe ich ihn während einer Kur, vor dreieinhalb Jahren, damals hatte ich selbst gesundheitliche Probleme. Für Jörg habe ich die Uni gewechselt, für meinen Master in Mathematik bin ich nach Berlin gekommen. Zwei- oder dreimal im Jahr muss er ins Krankenhaus, meistens für zwei Wochen. Dann bekommt er einen hoch dosierten Medikamentenmix. Ich sehe ihn dort liegen, sehe, wie die Nebenwirkungen ihn schaffen. Doch ich kann ihm nicht helfen, muss abends einfach nach Hause fahren. Nichts fällt mir schwerer als das.

Trotz allem träume ich davon, zu heiraten und Kinder zu bekommen. Aber dieses Thema ist zwischen uns sehr schwierig. Ich will mir meine Entscheidung nicht von einer Krankheit abnehmen lassen. Ich bin erst 22, habe also noch Zeit. Was passieren wird, wenn ich so alt bin, dass ich mich für oder gegen Kinder entscheiden muss – das weiß ich noch nicht. Von Jörg habe ich gelernt, im Heute zu leben.

Trotzdem erschrecke ich, wenn ich Betroffene sehe, denen es viel schlechter geht als Jörg oder die schon keine Hoffnung mehr haben. Ich muss solche Eindrücke verdrängen, so weit wie möglich von mir wegschieben. Dass er plötzlich sterben könnte, weil sein belastetes Herz versagt oder seine strapazierte Lunge kollabiert, ist für mich die schlimmste Vorstellung überhaupt. Trotz allem würde ich mich immer wieder für ihn entscheiden. Auch wenn Jörg im Krankenhaus liegt, mache ich nachts sein Sauerstoffgerät an. Ohne das Gluckern und Blubbern kann ich nicht mehr schlafen.

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