Zeitung Heute : Nichtwissen ist auch Recht

Alle sind sich einig: Niemand darf wegen seiner Gene diskriminiert werden – ein Gesetz gibt es bisher nicht

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Die Koalition will einen Entwurf für ein Gendiagnostikgesetz vorlegen. Welche Fragen müssen dringend geregelt werden?

In diesem Sommer haben 6000 Versicherte der Kaufmännischen Krankenkasse (KKH) am ersten deutschen GentestGroßversuch teilgenommen. Sie haben sich auf die Erbanlagen für die Eisenspeicherkrankheit untersuchen lassen. Die Krankheit lässt sich leicht behandeln. Das war für KKH-Chef Ingo Kailuweit auch die Rechtfertigung für den Test. Doch wie die Versicherung die Daten nun auswerten und ob sie die Informationen an Dritte weitergeben darf, ist einigermaßen unklar. Daran ist auch die rot-grüne Koalition schuld. Vor mehr als zwei Jahren hat sie ein Gendiagnostikgesetz angekündigt, nur vorgelegt hat sie es nie. Nun will das Gesundheitsministerium im Oktober einen Referentenentwurf vorlegen, um die heiklen Fragen rund um die Gentests zu regeln.

Für eine junge Lehrerin aus dem Kreis Offenbach kommt das Gesetz entschieden zu spät. Sie musste sich ihr „Recht auf Nichtwissen“ vor dem Verwaltungsgericht Darmstadt erstreiten. Das staatliche Schulamt wollte die 36-Jährige zu einem Gentest zwingen, weil ihr Vater an der tödlichen Erbkrankheit Corea Huntington (Veitstanz) leidet. Weil sie den Test verweigerte, sollte die Lehrerin nicht verbeamtet werden, obwohl ihr die Amtsärzte bescheinigten, sie sei kerngesund. Vor Gericht bekam die junge Frau nun Recht.

Eigentlich ist allen Fraktionen im Bundestag seit der Entschlüsselung des menschlichen Erbguts klar gewesen, dass die Verwendung von durch Gentests ermittelten Daten geregelt werden muss. Warum der Gesetzentwurf trotzdem immer noch nicht vorliegt, kann sich Professor Klaus Rainer Bartram, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, nicht recht erklären. Offenbar hatte das Gesundheitsministerium neben der Gesundheitsreform im vergangenen Jahr keine Kapazitäten mehr, heißt es in der SPD-Fraktion. Aber weil die Realität wieder einmal dabei ist, die Politik zu überholen, fordert Bartram inzwischen vehement ein Gendiagnostikgesetz. Schließlich seien eine Vielzahl mäßig bis gar nicht aussagekräftiger Gentests auf dem Markt. „Die Ergebnisse vieler Tests sind nahezu beliebig“, moniert Bartram. Selbst bei einem Test über erblichen Brustkrebs liege die Durchschlagskraft der genetischen Disposition lediglich bei 60 bis 80 Prozent. Was soll nun also eine Frau mit dieser Information anfangen? Genau für solche Fälle verlangt Bartram eine umfassende Beratung der Getesteten. Und zumindest den Rahmen dafür müsste ein Gendiagnostikgesetz bieten.

Dem Bundestag läuft aber auch bei der Regelung der heiklen arbeitsrechtlichen und Versicherungsfragen die Zeit davon. Der Fall der hessischen Lehrerin könnte sich schnell wiederholen. Und in Großbritannien und der Schweiz können Kunden bereits jetzt gezwungen werden, den Versicherungen bereits vorhandene Gentests für die Prämienberechnung etwa bei Lebensversicherungen zur Verfügung zu stellen. Auch die an sich alte Frage der Pränataldiagnostik soll in dem neuen Gesetz noch einmal unter die Lupe genommen werden. Schließlich gehören Fruchtwasseruntersuchungen inzwischen nahezu zum Standardangebot der Schwangerenvorsorge. Nur mit den Ergebnissen werden Eltern noch immer ziemlich allein gelassen.

Dabei gibt es im Grundsätzlichen kaum Kontroversen. Schon vor zwei Jahren hat die SPD ein Eckpunktepapier vorgelegt, in dem sie forderte, dass niemand wegen seiner Erbanlagen diskriminiert werden dürfe. Deshalb müsse es für die Betroffenen auch ein „Recht auf Nichtwissen“ geben. Gentests müssten prinzipiell freiwillig sein und ihre Ergebnisse lediglich den Betroffenen zugänglich gemacht werden. Versicherungen und Arbeitgeber sollten keinen Zugang dazu bekommen. Die Freiwilligkeit der Tests gilt in Maßen auch für die Forschung. Ohne deren Wissen sollen die Gendaten von getesteten Personen jedenfalls nicht in so genannten Biobanken gespeichert werden.

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