Zeitung Heute : Reden, auch wenn man nur schweigen kann

Ein Buchstabe erscheint auf dem Bildschirm, dann noch einer und noch einer. Wie von Geisterhand, geschrieben von der bewegungsunfähigen ALS-Patientin Ursula Broermann. Sie braucht dafür keinen Stift und keine Tastatur. Sie schreibt auf einer Gedankenlesemaschine

Im März konnte Ursula Broermann noch sprechen. Es klang verwaschen, der Lautbrei quoll schwer verständlich aus ihrem Mund. Aber die 49 Jahre alte Frau war imstande, mit anderen zu kommunizieren. Sie konnte sagen, dass ihr Rollstuhl aus der Sonne gedreht werden soll, dass ihre Stirnfixierung drückt oder dass die Fliege auf dem Handrücken furchtbar kitzelt. Dann verjagte die Krankenschwester die Fliege, bis die sich wieder auf die Finger setzte.

Ihre Krankheit hat Ursula Broermann mundtot gemacht und nicht nur das. Sie hat ihr die Kontrolle über sämtliche Muskeln geraubt, vom Bizeps bis zur Zunge. Bewegungslos und bei vollem Bewusstsein sitzt sie in einem Elektrorollstuhl, eingesperrt in ihren Körper, ein Pflegefall mit 24-Stunden-Betreuung und Magensonde. Vor vier Jahren wurde bei ihr die unheilbare Nervenerkrankung Amyothrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. Damals begann der schleichende Prozess der Verschlimmerung, dessen Verlauf nicht immer kalkulierbar ist. Bei dem britischen Astrophysiker Stephen Hawking zum Beispiel ist der körperliche Verfall zum Stillstand gekommen, und der Maler Jörg Immendorff konnte ungewöhnlicherweise bis zu seinem Tod sprechen.

Bei Ursula Broermann fing die Lähmung in den Fingern an. Sie wollten nicht mehr gehorchen, dann versagten die Arme, erschlaffte die Beinmuskulatur. Bis bei einem Spaziergang mit Freunden im Stuttgarter Schlosspark sogar die Atmung zusammenbrach. Ein Glück, dass einer ihrer Begleiter ein Arzt war, sonst würde die ALS-Patientin wohl nicht mehr leben.

Man könnte es als ein Lächeln deuten, was auf Broermanns Gesicht zu sehen ist. Die braunen Augen hinter der Brille strahlen, die Pupille bewegt sich, der Mundwinkel zuckt, der Rest gleicht dem Antlitz einer Toten, aufgeschwemmt und starr. Von der Zartheit, wie sie das Fotoalbum dokumentiert, ist nichts mehr zu sehen. „Auf dem Tisch stehen Plätzchen und Schwarztee. Es wird für alle, die möchten, auch Kaffee gekocht.“ Mit diesen Sätzen begrüßt die Hausherrin ihre Gäste in der kleinen Wohnung im Schwarzwald, in Freudenstadt, sie sind auf dem Laptop zu lesen.

Mit Hilfe des Kinns steuert Ursula Broermann einen Joystick, wählt auf einer Bildschirmtastatur jeden Buchstaben einzeln aus, eine Fleißarbeit. Noch kann sie die Muskeln im Mundbereich mit viel Mühe kontrollieren. Das leise Keuchen der Beatmungsmaschine ist zu hören, und es gluckert im Hals von Ursula Broermann. Sie kann nicht mehr schlucken, die Krankenschwester steckt ihr einen Schlauch tief in den Schlund, um aufgestauten Schleim abzusaugen.

Und dann ist es mit der Ruhe im Wohnzimmer vollends vorbei. Neurowissenschaftler aus Tübingen sind gekommen, sie packen ihr Gedankenlesegerät aus. Etwas flapsig bezeichnet so der Psychologieprofessor Niels Birbaumer seine Entwicklung – eine Gehirn-Computer-Schnittstelle. Sie kann für ALS-Patienten das letzte Mittel der Kommunikation sein. „Das rechtzeitige gemeinsame Üben ist wichtig“, sagt seine Mitarbeiterin Eva-Maria Braun vom Institut für medizinische Psychologie an der Universität Tübingen und erklärt das Geheimnis der Wundermaschine. Sie soll irgendwann dauerhaft bei den Broermanns installiert werden.

Die Forscher koppeln Nervenzellen an den Computer, die Software wertet die Hirnwellen aus und kann sie einem Buchstaben zuordnen. Das sieht recht unspektakulär aus. Die ALS-Patientin bekommt eine Art Bademütze mit Elektroden aufgestülpt, die mit einem Verstärker und einem Rechner verbunden sind. Sie messen die elektronischen Potenziale der äußeren Hirnrinde. Vom Rollstuhl aus schaut Ursula Broermann auf einen Bildschirm, die Buchstaben des Alphabets blitzen zeilen- und spaltenweise auf. Dann beginnt das Unfassbare.

Wie von Geisterhand geschrieben, erscheint ein L, ein E, ein B am oberen Rand des Schirms. Ursula Broermann schreibt mit der Kraft ihrer Gedanken, sie muss sich dabei lediglich auf den gewünschten Buchstaben konzentrieren. Sie braucht keinen Stift, keinen Cursor, keine Tastatur. Bewegungslos schreibt und schreibt sie, verbessert akribisch jeden Orthografiefehler.

Die gelernte Apothekerin nimmt es genau – wie so vieles. Eine Stunde und zehn Minuten dauert es, bis der Satz fertig ist, inklusive Unterbrechungen. Mal muss der Schleim abgesaugt werden, mal scheint Ursula Broermann einzuschlafen. Sie nimmt Morphium wegen der Phantomschmerzen in ihrem rechten Beinstumpf. Viele Jahre vor der ALS-Diagnose hatte sie sich bei einem Unfall auf dem Weg zur Arbeit verletzt – harmlos, wie erst alle dachten. Doch es kam ein Keim ins Knie, eine Entzündung verbreitete sich, das Bein musste amputiert werden.

Wie viele Wochen, Tage, Jahre Ursula Broermann noch leben wird kann keiner sagen. Bald wird sie auch das Kinn nicht mehr bewegen können, wird die Mundpartie erstarren, bleiben vermutlich die Pupillen stehen. Dann kann sie nicht mehr im Internet surfen oder an ihren autobiografischen Notizen schreiben. Ihr wird nur noch das Gedankenlesegerät der Tübinger Forscher bleiben, um mit anderen zu kommunizieren. Um zu sagen, dass ihr kalt ist, dass sie die „Apothekerzeitung“ lesen möchte, dass sie es absurd findet, wenn Menschen mit ihr reden, als wäre sie ein Baby oder schwerhörig. Es macht sie wütend, wenn nicht sie, sondern das Pflegepersonal angesprochen wird. Als wäre sie nicht mehr zurechnungsfähig.

Sie kann ihrem Mann Ernst schreiben, dass sie ihn liebt. Der steht zu ihr in guten wie in schlechten Zeiten. Er ist mit ihr von Stuttgart nach Freudenstadt umgezogen, weil der Pflegedienst auf dem Land zuverlässiger arbeitet. Sechs Pflegedienste hatten sie zuvor. Tiefpunkte gab es viele. Hier nur einer: Die Nachtschicht, die eigentlich wach bleiben soll, schlief ein eines Abends, ließ sich nicht einmal durch den Notalarm wecken. Der Ehemann aus dem Nebenzimmer kam zu Hilfe.

Ernst Broermann, 49 und Ingenieur bei Daimler, pendelt jeden Tag nach Sindelfingen, fährt abends wieder in den Schwarzwald, um bei seiner Frau zu sein. „Schatz“, nennt er sie und legt manchmal seine Hand auf die ihre. Er erzählt viel, sie antwortet mit dem Augenlid. Einmal blinzeln heißt „Ja“, dreimal blinzeln bedeutet „Nein“. Wie ein professioneller Krankenpfleger saugt er den Schleim aus ihrer Luftröhre, wischt die Spucke weg, die aus dem Mund tropft. Er ärgert sich herum mit der Krankenkasse, die immer mal wieder etwas nicht bezahlen will. Oder mit der Deutschen Bahn, die sich gerne behindertenfreundlich gibt und seine Frau im Elektrorolli manchmal einfach am Bahnsteig stehen lässt. Nicht überall wird die Rampe für den Zug herausgeklappt.

Abends nach der Arbeit setzt er sich in den tiefen Lederstuhl mit der Massagefunktion und greift nach einem Buch. Oder er erzählt dem Besuch vom Engagement seiner Frau, die sich früher als erste Vorsitzende des Dachverbands für integratives Planen und Bauen in Stuttgart für die Belange von Rollstuhlfahrern eingesetzt hat. Ihr Amt als Vorsitzende habe sie niederlegen müssen, es sei ihr schwergefallen.

Auf eine eigene Familie haben die Broermanns verzichtet, auch wenn sie sich nichts mehr gewünscht haben. Zu groß war die Angst davor, dass ihre Kinder auch eines Tages an ALS leiden würden. Denn die Krankheit war in der Familie, Ursula Broermann erlebte, wie erst ihre Mutter und dann ihr Onkel langsam erstarrten und starben.

Ein vorzeitiger Tod, der Verzicht auf künstliche Beatmung oder Sondenernährung, kommt für Ursula Broermann nicht infrage. „Zu verhungern oder verdursten empfinde ich in unserer zivilen Gesellschaft nicht als human, es ist keine adäquate Form zu sterben“, schreibt sie – wieder mit dem Kinn-Joystick. Offen kritisiert sie Patientenverfügungen, die in gesunden Zeiten verfasst wurden. Durch eine Krankheit änderten viele ihre Meinung, sei plötzlich wenig wieder viel. „Innerlich fühle ich mich vollkommen“, schreibt Broermann und genießt es, die Wärme des Kaminfeuers zu spüren, die Rosen zu riechen. Sie lässt sich Salatdressing mit Kräutern auf die Zunge träufeln – und wieder absaugen –, des Geschmacks wegen. Bei der Frage, was ihr ganz besonders fehlt, muss Ursula Broermann nicht lange überlegen. „Die Sprache ist dasjenige, was ich am meisten vermisse.“

Der Gedankenleseapparat ist geduldig. Auch die Tübinger Psychologin ist es. Und vor allem Ursula Broermann ist geduldig.

Nach einer Stunde und zehn Minuten Schwerstarbeit also steht ein einziger Satz auf dem Bildschirm. „Leben ist immer spannend, lebenswert und sinnvoll.“

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