Schwerbehinderte : Am Ende hilflos

Sie kann nicht sprechen und nicht laufen, sie kann schlecht sehen und atmen, wird gefüttert, gewaschen, mit Medikamenten versorgt. Seit 33 Jahren sind Imi und Wolf-Dietrich Kötz ununterbrochen zuständig für das ständig gefährdete Leben ihrer Tochter. Dass sie das schafften, lag an den Auszeiten, die sie sich genommen haben. Lag an der Herberge der Berliner Spastikerhilfe. Nun aber ist einiges anders

Ariane Bemmer
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Urlaub 1975. Imi Kötz und Julia in Frankreich. Bald danach wurde alles anders. Foto: privat

Sie haben damals einen Film gedreht mit Super-8-Kamera, aber angeschaut haben sie den nicht ein einziges Mal.

An einem Esstisch in einem großen Wohnzimmer im Berliner Westen, Schlachtensee. Draußen Schneeglitzern, auf dem Damm hinter der Straße rumpelt eine S-Bahn vorbei. Drinnen dreht Wolf-Dietrich Kötz zum wiederholten Mal den Kopf zum Fenster. Wo bleiben sie? Mit am Tisch, Kötz gegenüber, sitzt seine Frau, zwischen ihnen starker Kaffee und selbst gebackenes Brot.

Der Film ist 33 Jahre alt. Er würde Imi und Wolf-Dietrich Kötz zeigen und Julia, ihre Tochter, elf Monate alt. 1975, französische Atlantikküste. Es war der erste Urlaub mit Kind. Und es ist die letzte unbeschwerte Erinnerung ihres Lebens.

Da steht Kötz hastig auf. Sie sind da. Er eilt zur Wohnungstür, ein weißhaariger Mann im schwarzen Rollkragenpullover, im Treppenhaus ein paar Stufen runter und raus. Die Frau geht hinterher. Schon schieben sie draußen die Tochter aus dem Bus.

Die Eltern schlafen seit 1975 kaum eine Nacht durch

Als sie damals zurück in Berlin waren, fing das Kind an zu keuchen, Diagnose: Pseudokrupp. Sie fuhren zur Universitäts-Kinderklinik, wo man dann so viel falsch machte, dass Julia Kötz, als sie entlassen wurde, mehrfach schwerstbehindert war. Spastische Tetraplegie. Psychomotorische Retardierung. Zerebrales Anfallsleiden. Sie kann nicht sprechen, nicht laufen, sich nicht halten, ihr Skelett ist verdreht, die Organe sind deformiert, sie kann schlecht sehen, atmen, schlucken, wird gefüttert, gewaschen, gewindelt, mit Medikamenten versorgt, und weil sie nachts oft wach wird, schlafen die Eltern seit 1975 kaum eine Nacht durch. Sie sind seit 33 Jahren ununterbrochen zuständig für das permanent gefährdete Leben ihrer Tochter.

Dabei sagt Imi Kötz: „Wir waren nicht unglücklich.“ Das ist erstaunlich genug. Andere, bei denen es ähnlich ist, denken in stillen Minuten vorm Einschlafen, dass es schön wäre, nicht mehr aufzuwachen. Nicht so sie. „Wir waren nicht unglücklich“, sagt Imi Kötz, eine kleine sportlich-rechteckige Frau in Jeans und Wanderstiefeln mit glatten schwarzen Haaren und Sommersprossen auf der Nase.

Ein Pfeiler in ihrem Leben wankt

Aber nun ist etwas passiert. Und das Gerüst, das Imi und Wolf-Dietrich Kötz mit ein paar Pfeilern um ihr Leben errichtet haben, hat zu ihrem Entsetzen zu wanken begonnen. Dass sie, was sie leisten, leisten konnten, lag an den Auszeiten, die sie sich genommen haben. Lag, so sehen sie es, konkret an der Herberge der Spastikerhilfe im Prettauer Pfad, Berlin-Lichterfelde. Hier konnten sie ihre Tochter abgeben. Für ein paar Tage oder eine Woche. Wenn sie mal krank waren. Oder wenn sie nach Australien wollten. Dahin nämlich ist ihre jüngere Tochter gezogen, hat dort geheiratet.

Allein zu wissen, dass die Herberge da ist, war für Imi und Wolf-Dietrich Kötz von hohem Wert, war einer jener Pfeiler. Denn es gibt für diese Art Kurzzeitpflege in ganz Berlin nur zwei Anbieter.

Vergangenen Herbst hat der Vorstand der Spastikerhilfe nun aber festgestellt, dass die Herberge sich nicht rechne, was sie müsse laut Heimgesetz. Die Auslastungsquote sei nicht hoch genug gewesen, nicht über 74 Prozent aufs Jahr gesehen, Betten hätten leer gestanden. Also nahm man Veränderungen vor.

„Die Herberge wurde geschlossen“, sagen die Eltern. Falsch, sagt die Spastikerhilfe. Sie zieht es vor, von einer „Umstrukturierung“ zu sprechen.

Der Prettauer Pfad ist schmal, gesäumt von einem Supermarktparkplatz auf der einen und Wohnhäusern auf der anderen Seite. In einem davon hat die Spastikerhilfe zwei Etagen gemietet. Unten rechts und im ersten Stock hat sie Heimplätze für Behinderte geschaffen, die leben dort. Unten links war die Herberge: sechs Einzelzimmer, Bäder, Aufenthaltsraum, Küche. Diese Räume hat man nun leergeräumt und untervermietet. Von den sechs Herbergsbetten hat man fünf zu den Heimbewohnern gestellt, aus sechs Einzelzimmern wurden ein Einzel- und zwei Zweibettzimmer, und so findet man, dass sich ja eigentlich nichts geändert habe.

Wieder sollen sie sich mit etwas arrangieren

Wolf-Dietrich Kötz hat Briefe geschrieben, die unbeantwortet blieben. An die Sozialsenatorin, den Bezirk, den Behindertenbeauftragten des Berliner Senats. Seine Frau hat sich an die anderen Eltern der Herbergskinder gewandt, sie haben sich getroffen, Mitte Januar, in einem Café, und fast allen haben die Hände gezittert. Wieder sollen sie sich mit etwas arrangieren. Aber sie wollen nicht mehr.

Viele der Eltern sind 50, 60, 70 Jahre alt, ihre Kinder im Erwachsenenalter. So viele Jahre sorgen sie sich schon. Und nun wieder neue Sorgen. Eine davon: Dass man den Kindern, wenn die jetzt dorthin kommen und als Kurzzeitgäste in die Abläufe der Dauergäste passen sollen, Sonden legt. In den Magen zum Füttern, in die Luftröhre zum Absaugen. Dass man sie funktionalisiert, damit die Versorgung reibungsloser geht. Die Eltern nicken einander zu. Ja, so fürchten sie es. „Aber das sind doch Lebewesen“, ruft Imi Kötz. „Die haben doch ein Recht auf Zuwendung und auf Förderung!“

So schreibt es auch ein Regelwerk der Vereinten Nationen vor, das „Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen“, Anfang 2009 hat die Bundesregierung es ratifiziert. Darin steht, dass Menschen mit Behinderungen alle Grundfreiheiten und Menschenrechte zuzugestehen seien, dass man sie zu achten und die „ihnen innewohnende Würde zu fördern“ habe. In Deutschland sind 6,9 Millionen Menschen schwerbehindert, jeder zwölfte. Deren Vertreter werfen dem Staat vor, gegen die Regeln zu verstoßen und auszugrenzen statt einzubinden.

Julias Gesichtsausdruck, eben noch fröhlich, jetzt panisch

Wolf-Dietrich Kötz kommt an dem Februarnachmittag mit seiner Tochter zum Haus zurück. Sie war den halben Tag in der Schule, so nennen sie die Behindertentagesstätte. Er zieht den schmalen Rollstuhl die Stufen hoch, in den Flur hinein. Die Tochter lacht mit aufgerissenem Mund, die Mutter streicht ihr übers Haar. Sie holen sie aus dem gefütterten Rollstuhlsack, die Jacke verhakt sich an den steifen, verbogenen Handgelenken. Wolf-Dietrich Kötz geht in die Knie, spannt das Kreuz, die Arme, noch eine Anstrengung, dann sitzt Julia auf ihrem Bett. Kötz neben ihr. Er legt den Arm um ihre Schultern, schaukelt vor und zurück, die Tochter lacht, die blassblauen Augen jagen rastlos hin und her, dann verschluckt sie sich, gurgelnd, hustend, ihr Gesichtsausdruck, eben noch fröhlich, jetzt panisch. Die Mutter holt den Absaugkatheter aus dem weiß angestrichenen Holzregal, hält ein dünnes transparentes Röhrchen in den Mund der Tochter, die Maschine brummt leise und saugt den Speichel ab. Draußen rumpelt wieder eine S-Bahn vorbei. Julia liegt jetzt, wird gleich einschlafen.

Wolf-Dietrich Kötz bringt aus dem Keller einen Ordner, in den seine Frau nicht schauen will. Er versammelt die Unterlagen aus dem Prozess gegen die Klinik, die verlor und Schmerzensgeld zahlen musste, Schreiben von Anwälten, Versicherungen, Behörden, es geht um Leistungspflichten, Eingliederungshilfen, Kostenübernahmen, Krankengeld, Pflegegeld, jedes Jahr dieselben Anträge.

"Wir waren jung, sie war pflegeleicht"

Als es damals passiert ist mit Julia, so erzählen sie, hätten sie gleich gesagt: Wir behalten sie bei uns. Sie sah doch aus wie immer, sogar ein bisschen braun war sie noch vom Urlaub, und was wusste man denn, was kommt. Die wird höchstens zwei Jahre, sagten die einen, da kann man was fördern, die anderen.

„Wir waren jung, sie war pflegeleicht“, sagt Kötz, zurück am Esstisch. Und sie hatten die Spastikerhilfe. Einen Verein, 1958 gegründet von betroffenen Eltern. Es gab eine Kita, Schulprojekte, es gab Tipps, Adressen. Und gerade neu war die Herberge, 1972 eingerichtet für Kurzzeitaufenthalte behinderter Menschen. 1990 wurde zusätzlich zu dem Elternverein eine gemeinnützige Genossenschaft gegründet, als die Spastikerhilfe die Größe eines mittelständischen Betriebs hatte und die zuständige Senatsverwaltung ein professionelles finanzielles Management verlangte. Genossenschaftsvorstand ist seit 1999 Georg Dudaschwili.

Es ist ein Nachmittag in der vergangenen Woche, da sagt Georg Dudaschwili das Wort „Fixkostenbasis“. Die hätten sie durch die Umstrukturierung reduziert. Er sitzt in einem Konferenzzimmer, im Stuhl zurückgelehnt, ein blasser wuchtiger Mann mit kurzen rötlichen Haaren. Fast unverständlich schnell spricht er. Bis zum Wort „Fixkostenbasis“. Da unterbricht er, sagt: „Das ist jetzt vielleicht etwas bürokratisch ausgedrückt.“

Aber Bürokratie muss auch sein. Schlimm ist es erst, wenn sie wichtiger wird als das durch sie zu regelnde Leben.

"Leistungsangebot angepasst“ - kurz darauf ist die Herberge leer

Dass sich etwas ändern wird am Prettauer Pfad haben die Eltern erfahren, als es soweit war. Mitte Oktober 2008 kam ein Brief vom Vorstand, man wolle das „Leistungsangebot den aktuellen Erfordernissen anpassen“, hieß es darin, kurz darauf war die Herberge leer.

Julia Kötz ist trotzdem eine Woche im Januar im Prettauer Pfad gewesen. Die Eltern sagen, es sei ein Test für die diesjährige Australienreise. Würde es klappen, würde sich tatsächlich nichts verändert haben, außer den Räumen?

Die Mutter hat nicht daran geglaubt. Sie hat an den Schrank in Julias Gästezimmer acht Post-it-Zettel geklebt mit Hinweisen, wie Julia zu behandeln sei. Wie man ihr Gesicht eincremt, wann sie ihre Tabletten bekommen soll, wie man sie bettet, dass sie keine Schmerzen hat, und dass sie eine Frostbeule sei, bitte warm anziehen. Und sie hat Pflegerin Katrin, die Julia seit Jahren kennt, überredet, jeden Tag vorbeizukommen, obwohl die Urlaub hatte.

Ein gutes Team wurde auseinandergerissen

Auch für die Pfleger hat sich einiges verändert. Acht Voll- und Teilzeitkräfte – sieben Pfleger, eine Küchenhilfe – haben in der Herberge gearbeitet, die wurden umgeschichtet, Mitarbeiter haben den Standort gewechselt. Dass es Klagen gibt, weil ein gutes Team auseinandergerissen wurde, weil im Heim anders gearbeitet wird, weil man es ja immer mit denselben Bewohnern zu tun habe, weil die Dienste weniger Spaß machen? Da sagt Dudaschwili, dass manche Menschen Veränderungen eben nicht mögen.

Es macht den Eindruck, als halte er sich lieber an Fakten als an Fühliges, er muss ja an Zahlen denken. Seine Herbergsumstrukturierung beschreibt er mit den Worten: „Man geht jetzt eben nach rechts und nicht nach links.“

Betroffene und Angehörige nicht einbezogen

Der Verein der Spastikerhilfe dagegen bedauert, dass den Veränderungen keine inhaltlichen Überlegungen zugrunde liegen und dass die Betroffenen nicht einbezogen worden seien. Auch die Eltern der Heimbewohner nicht, für die sich ja auch etwas ändert. Weil jetzt dauernd neue Menschen rein- und rausgeschoben würden, ist dort viel Unruhe. Auch die Senatssozialverwaltung ist unzufrieden, fordert Erklärungen, Konzepte.

Die Flure sind breit und hell, ein großer Aufenthaltsraum hat viele Fenster und einen Blick in einen Garten. Musik läuft, und auf einer Matte in der Ecke liegt Julia Kötz. Die Krankengymnastin ist bei ihr. Das zahlen die Eltern privat. Die Herbergstage finanziert nach Antragstellung das Bezirksamt. Die Krankengymnastin drückt am Fuß, am Rücken von Julia auf Stellen, und Julia dreht den Kopf nach rechts. Wo sie doch sonst keine einzige kontrollierte Bewegung machen kann. „Super machst du das“, sagt die Krankengymnastin. Dann ist die Stunde vorbei, und gemeinsam mit Pflegerin Katrin hebt sie Julia in den Rollstuhl. Es ist der letzte Tag der Probewoche im Januar. Katrin sagt, Julias Eltern hätten jeden Tag angerufen. Aufgelöst vor Sorge.

Julia hat ein feines Gespür für Veränderungen

Sie fängt an, Julia zu füttern, ein Schälchen mit Kartoffelbrei. Das geht ganz langsam, weil kauen und schlucken schwierig sind. Julia lässt sich nicht von jedem füttern. Die Erfahrung teilen fast alle Eltern. Ihre Kinder haben ein feines Gespür für Veränderungen. Und viele reagieren mit Verweigerung, Nahrungsverweigerung ist ihre deutlichste Meinungsäußerung. Zwischen Katrin und Julia sind die Abläufe eingespielt, und doch dauert es gut 20 Minuten, bis der Brei aufgegessen ist. Als sie Julia zu Bett bringt, beachtet Katrin die Zettel am Schrank nicht. Man müsse Respekt haben vor den Eltern, sagt sie. „Die haben ein Recht darauf, schwierig zu sein.“

Im Wohnzimmer am Schlachtensee liegen am Ende jenes Februarnachmittags viele Zettel auf dem Tisch. Kopien von Briefen, Berichten, Grafiken. Sie haben Informationen gesammelt, so gut es ging. Sie wollen eine sachliche Basis haben für ihre Forderung, dass sich im Prettauer Pfad nichts ändern soll. Wollen nachweisen, können ihrer Meinung nach nachweisen, dass die Herberge sich doch rechnet.

Man sollte meinen, sie könnten einfach nur Rücksichtnahme auf ihre spezielle Lebenssituation verlangen. Aber darauf kämen sie nicht. Sie sind auf eine Art verzagt. In den Jahren mit ihrer behinderten Tochter haben sie einiges gehört. Wozu die überhaupt lebe, ob die nicht ins Heim gehöre. Die Haltung, die daraus resultiert, ist: ihr gegen uns, wir gegen euch.

"Weitermachen " wurde zum Prinzip

1977, als sie den Prozess führten gegen die Universitäts-Kinderklinik, kam ihr zweites Kind zur Welt. Ein Junge. Er wurde zwei Tage alt. Ein Herzfehler. Vielleicht ausgelöst durch den Stress der Mutter. Dass sie dann noch ein Kind bekamen, liegt an den Psychologen, die dazu dringend geraten hatten. Das Mädchen, das gesunde, die verheiratete Australierin. „Es gibt Momente tiefer Traurigkeit, die merkt man richtig, dann kommt das alles hoch“, sagt Wolf-Dietrich Kötz. „Aber das sind Momente. Die vergehen, und dann kann man weitermachen.“

Das war ihr Prinzip. Weitermachen. Sie hätten aus Zeitmangel und Erschöpfung in der Gegenwart gelebt, sagt auch Imi Kötz, sich kaum Gedanken über die Zukunft gemacht. Das habe erst jetzt angefangen. Seit etwas ins Wanken geriet. Ein Pfeiler. Oder das Fundament.

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