Zeitung Heute : Warum?

Am 29. Oktober2001 war sie plötzlich bewusstlos. Seit diesem Tag liegt Sonja im Wachkoma. Niemand weiß, was damals geschehen ist. Wie Eltern versuchen, Unverstehbares zu verstehen.

Jürgen Schreiber

Die Kerzen von Sonjas neuntem Geburtstag stehen noch auf dem Tisch. Es gibt Sandkuchen mit Zuckerguss von der Oma, Blumen und Glückwünsche in Fülle. Das Kind kriegt davon nichts mit. Es röchelt im Bett, sieht verloren aus in seiner bunten Kissenburg, der Blick ist puppenhaft und leer. Auf Kopfhöhe steckt eine Sonnenblume – direkt neben dem Ultraschallvernebler. Sanft zischend wird die Luft befeuchtet, es soll der Schwerstkranken das Abhusten erleichtern.

Sonja liegt schon zweieinhalb Jahre im Wachkoma, genau seit dem 29.Oktober 2001. Das Wohnzimmer der Familie Brecheisen in München-Mittersendling ist eine kleine Intensivstation. Ein Beatmungsbeutel hängt griffbereit. Sonja bekam einen permanenten Luftröhrenschnitt, eine Dauersonde ist gelegt. Rund um die Uhr werden Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung ermittelt, die grüne Digitalanzeige des Messgeräts zuckt beunruhigend. Schwester Conny hat Dienst, überprüft den Infusionsschlauch. Fencheltee träufelt. Das liebste Kuscheltier, Esel Elia, schläft bei der Patientin. Rechts glitzert ein Windrad über ihr, von Freundin Tamara stammt das Bild mit Haus und auffallender Sonne. Die CD „Romantische Klavierwerke“ läuft. Im Bericht des Behandlungszentrums Vogtareuth steht, das Mädchen habe sich beim Vorspielen von Mozarts Kleiner Nachtmusik „entspannt und schlief oft ein“.

Ein tintenschwarzer Montag

Der 29.Oktober 2001 war ein tintenschwarzer Montag. Es wollte nicht hell werden. Um fünf in der Früh wurde Sonja bewusstlos, erlitt einen schweren epileptischen Anfall, „hat gezuckt, gezittert am ganzen Körper“. Dem Vater Martin Brecheisen prägte sich die Stunde wie ein Brandmal ein: „Ganz unheimlich die Szene bei uns im ersten Stock“: das japsende Kind am Boden, die Mutter Susanne Zehetbauer alarmiert den Notarzt, er versucht, seine Älteste zu halten, entseelt wie sie war, „nicht mehr ansprechbar“. Mit Blaulicht ging es ins Krankenhaus Harlaching. Die Eltern hätten sich selbst in ihren schlimmsten Albträumen nicht ausmalen können, dass dies Sonjas Welt werden würde. Die Beklemmung, die hernach über ihrer aller Dasein hereinbrach, lässt nur den Schluss zu, wie einfach glatt das Leben vordem funktionierte, wie fragil das Wort Sicherheit ist und dass umfassende Fürsorge die Erstgeborene nicht vor dem Zusammenbruch bewahren konnte.

Eine böse, von Schmerz erfüllte Zeit begann. Was stabil schien, kam ins Rutschen. Vorher erfüllte Sonja plapprig das Haus, in der Erinnerung kehrt diese Leichtigkeit wieder, nur ist ihre Älteste körperlich zwar anwesend, aber nicht mehr da, zurückgeworfen auf eine sprachlose, wie vegetative Existenz. Der Vater hat ihr letztes Wort im Ohr, ein flehentliches „Nein!“ angesichts des Arztes mit der Spritze. Seitdem blieb die Tochter stumm. Als wäre alles um sie herum versunken, schaut sie durch die Besucher hindurch. Im Grunde artikuliert sich die Kranke allein durch gelegentliche Seufzer, die als Wehklage ankommen.

Sonja war eben eingeschult worden. Die Erstklässlerin der 1b malte in großen, runden Buchstaben Mama, Papa, Oma aufs Blatt. Man darf sie sich tief übers Papier gebeugt vorstellen, eifrig und stolz bei der Sache. Die Schriftprobe liegt noch auf dem Tisch neben der Kassette „Sams, das Musical“ und dem Werk „Was Mütter und Väter unbedingt wissen müssen“. Alles behielt seinen Platz, Sonja könnte jederzeit eintreten. Ihr Kaufladen steht mitten im Zimmer. Auch die blaue, von der Mutter gebastelte Schultüte, passend zum blauen Ranzen mit Pferdemotiv, darin das „Schlampermäppchen“. Der Papa holt ein Schmetterlingsbild von ihr, blättert im Rechenheft: Sonja zerlegte die 5 korrekt in 3 + 2. Da ist der Garten mit der Schaukel, ein Lieblingsplatz. Draußen sang sie gern.

Der Vater kramt in den Utensilien, ohne dass man weiß, ob die bunten Dinge das überwältigende Gefühl der Ohnmacht verstärken. Oder ob ihr Anblick die Verzweiflungszeit, wenn nicht tilgen, so wenigstens erträglicher macht, etwa die Frage: Warum trifft es einen so sinnlos? Diese Bedrückung angesichts von Sonja, künstlich ernährt, nah und doch weit weg, niemand kann sagen, ob sie je wieder wird. Ihre „bis dahin gesunde, fröhliche Tochter“, heute ein „komatöses Kind, das sich kaum bewegen und praktisch nicht kommunizieren kann“. Die Tage verdämmern, die Wochen, die Jahre. Sie freuen sich, wenn Sonja „in besseren Phasen zeitweise die Augen öffnet“, es gelingt, „ihr breiige Kost mit dem Löffel zu füttern“. „Das Krampfen“ (medizinisch: „Status epilepticus“) wird durch „irrsinnige Medikamente“ unterdrückt, die ins Wachkoma oder in Tiefschlaf versetzen, schildert der Vater.

Sonjas Schicksal machte die Eltern zu Medizin- und Sozialexperten. Angesichts des niederschmetternden Befundes – „keine begründete Aussicht auf Besserung!“ – seien sie vor die Frage gestellt gewesen, „zu hadern, sich umzubringen oder zu kämpfen“. Zu allem anderen über sie hereingebrochenen Unglück kamen Streitigkeiten mit einer starren Gesundheitsbürokratie, konkret mit der Barmer Ersatzkasse. Die ging offenbar ungerührt davon aus, die Familie könnte glatt 2700 Euro monatlich der Pflegekosten tragen. Dabei reduzierte das Journalistenpaar der Tochter wegen die Arbeitszeit, bestreitet mühsam genug sein Fortkommen, will die Hilflose nicht vernachlässigen und ihre kleinere Schwester Hanna. Selbst im Vogtareuther „Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche“ wachte täglich einer von ihnen am Bett. 85 Kilometer hin, 85 Kilometer her.

Über den Kampf speziell gegen die Windmühlen der Krankenkasse sind Mutter und Vater selbst zu verletzten Menschen geworden. Traumatisiert. Beide sind in Therapie. In Phasen von Panik wegen des todkranken Kindes zwang der Streit ihnen zusätzliche Lasten auf. Martin Brecheisen erinnert sich mit Schaudern einer „schweren psychischen Krise 2002“. In Briefen an Ministerpräsident Stoiber und Gesundheitsministerin Schmidt schilderten sie den Zwist, Hilfeschreie, die einen Begriff davon geben, wie allein man in der Solidargemeinschaft sein kann, gepeinigt von Geldsorgen in unverschuldeter Not, mit dem Gefühl, „den Kontakt zum normalen Leben zu verlieren“.

Im Rückblick ist jeder fassungslos, wie geräuschlos sich die in Sonja gesetzte Hoffnung von ihnen verabschiedete. Das Mädchen hatte zwar Fieber, sie glaubten, es sei überstanden. Im Gespräch schildern die Eltern die glücklichen Jahre voll Rührung und Liebe, beim Zuhören kämpft man mit Tränen wie sie. Erfüllt von solchem Heimweh nach der verlorenen Zeit mit „Soni“, suchen sie nach Erklärungen, ja, nach Fehlern bei sich wie Trainer nach den Gründen einer Niederlage. Es gibt diese Gründe nicht. „Wir haben bis heute keine Diagnose. Was ihren Zustand verursachte, wurde nie entdeckt, keine befriedigende Therapie gefunden“, konstatiert Mutter Susanne. So bleibt die Annahme, ein Virus habe das Gehirn befallen, eine Entzündung ausgelöst, die chronisch wurde. „Erregernachweis erfolglos!“ steht in den Akten. Da sind auch die unheimlichen Bilder von Sonjas schrumpfendem Gehirn samt Befund, „massiv fortschreitende Hirnatrophie“. Der Schrecken steigert sich, banaler Schnupfen könnte das Drama bewirkt haben.

Sich nicht von den Sorgen überwältigen zu lassen ist ein steter Kampf. Diesem als Makel empfundenen Gefühl, „dem eigenen Kind nichts Gutes tun zu können“, es sei denn, mit ihm zu kuscheln, „Jim Knopf“ vorzulesen, die spastisch verkrümmten Finger zu strecken, es im Rollstuhl ins Grüne zu schieben. Alles Reden, monoton-beruhigend, bleibt ohne Sonjas Antworten, der elterliche Singsang „Ja, mein Spatz“ findet kein Echo. Als wäre das nicht genug, wird die Situation unerträglich durch Post von der Barmer; beim Lesen bekam Martin Brecheisen „schon Weinkrämpfe“. Stets geht es um die (Existenz-)Frage, welche Leistungen zahlt die Kasse. Bei einem Schreiben überfiel ihn für einen hilflosen Moment der Gedanke, er müsse hingehen, den Unterzeichner „umbringen“. Drei Monate hätten sie auf einen Finanzierungsvorschlag gewartet, in Aufruhr gehalten, „ob Sonja die Entlassung nach Hause überhaupt noch erleben würde“. Der Irrsinn besteht schon darin, dass ihr Klinikaufenthalt voll zu Lasten der BEK ginge, während sich die Familie bei der häuslichen Pflege mit dem „Quotierungssystem“ herumschlagen muss. Trägt die Kasse nun 70 Prozent vom Gesamtaufwand rund um die Uhr? Oder nur 70 Prozent jeder einzelnen Pflegestunde, was ein gewaltiger Unterschied ist? Schien eine Lösung gefunden, stellte der nächste Brief „wieder alles in Frage“, löste beim Vater „keine Wut, sondern wirklichen Hass“ aus. Jetzt entschied ein Gericht, ihr Eigenanteil betrage 750 Euro im Monat – vorerst.

Was soll man von einem Gesetzgeber halten, der Betroffene „vollständig der Willkür der Krankenkassen aussetzt“, wie Mutter Susanne der Bundestagsabgeordneten Ingrid Fischbach schrieb. Wie sollen sie ertragen, dass die Barmer sich ihrer „Kulanz“ rühmt, die an „der Obergrenze des rechtlich Möglichen“ liege, während die Eltern Sonja in Wirtschaftlichkeitsüberlegungen hineingepresst sehen, ersonnen von hoch dotierten Politikern und Krankenkassendirektoren, die in hehren Worten das häusliche Modell loben. Es wird durch Gummiparagrafen ad absurdum geführt, verwehrt just die Rechtssicherheit, auf die sorgende Menschen besonders angewiesen sind. Ja, man hat den Eindruck, die eingebaute Unschärferelation, die kaum nachvollziehbare Arithmetik um Grund- und Behandlungspflege, das Schachern um Bezahltes und Nichtbezahltes führen zu ins Belieben gestellten Entscheidungen von Krämerseelen. Sonjas Eltern wissen sich wenigstens zu wehren, können wohl sogar die Kasse wechseln. Sie empörte besonders der Vorschlag, sich das Geld doch einfach vom Sozialamt zu holen. „Wir sind jung, berufstätig, Mittelständler, wir sind kein Sozialfall.“

Die Farbe der Katastrophe

Hin und her gerissen zwischen Hoffen und Bangen, war 2003 klar: ein Dutzend Doktoren sind mit ihrem Latein am Ende, Sonja lag zwei Jahre auf diversen Intensivstationen, das heiter gemeinte Orange des Kindertrakts K1 steht Brecheisens für alle Zeit als Katastrophenfarbe vor Augen. Sie holten die Schwerkranke nach Hause, wollten ihre Lebensqualität durch die vertraute Umgebung verbessern, bekannte Reize gegen die Alarmstimmung im Notfalltrakt setzen. Klar war, sie kann keinen Moment unbeaufsichtigt bleiben, „lebensbedrohlicher Atemstillstand“ war mehrmals eingetreten, Intensivpflege verordnet. Ein professionelles Helferteam, ergänzt um Mutter, Vater und Freunde umsorgt Sonja Tag und Nacht.

Es ist ja so: Man braucht alle Kraft, um angesichts des bleichen und apathischen Kindes nicht in Melancholie zu versinken. Mutter Susanne hat seit dem verfluchten 29. Oktober 2001 – eben war ihr Gen-Technologie-Artikel „Wann ist der Mensch ein Mensch?“ erschienen – das starke Empfinden, „mein altes Leben ist zu Ende gegangen“. Sie habe sofort gespürt, sogar gewusst, „die wird nicht mehr“. Sonja und Susanne waren einander „total nah“, das Kind gleicht ihr wie aus dem Gesicht geschnitten, die Masse dunklen Haares, die vollen Lippen, die dunklen Augen. Der Vater wehrte sich gegen das Ausgeliefertsein an die Situation, hing länger der Illusion an, „es wird schon wieder, beim Kind tut sich was“, wollte einfach nicht glauben, was er sah. Wie gern hätten alle eine vorübergehende Störung angenommen. Stunden zuvor sahen sie gemeinsam „Die Kinder von Bullerbü“ an, bewegten sich in der heilen Welt dieses Sehnsuchtsortes. Hatte Sonja nicht eben noch mit dem ihr eigenen Temperament geschnattert, „ich weiß nicht, was ich mal werden soll? Alles ist so schön. Lehrerin, Tierärztin, Bäuerin.“ Selbst als es mal ins Krankenhaus ging, tröstete sie die Eltern tapfer: „Dort ist es doch auch gemütlich, man darf das Essen aussuchen.“

Solche Episoden im Kopf, sperrte sich im Vater alles gegen die im Begriff „therapieresistente Epilepsie“ liegende Tatsache. Bis dann auch schmerzhaft die kaum erträgliche Einsicht von ihm Besitz ergriff: „Das ist kein Leben mehr, sondern eine einzige Quälerei, diese Spritzen, diese Gewitter im Gehirn, das Wundsein.“ Ein Körper, in dem es wütet, befangen in einer anderen Welt, ohne positive Reaktionen, so sehr man sie erfleht auf der Suche nach Reflexen in ihrer Miene. Martin schämt sich beim Weitererzählen: Es sei der Tag gekommen, an dem er sich über „legale Sterbehilfe“ kundig machte, zermürbt vom Anblick des in eine unbekannte Realität entglittenen Kindes. Einmal sah er, wie der Arzt in Sonjas vernarbtem Unterarm eine Einstichstelle suchte. Sie habe gezuckt, „wie wenn sie mit Feuer übergossen würde“, sei dagelegen: „stumm, kein Schrei, mit verzerrtem Mund“. Der Vater dachte: „warum lässt du sie nicht sterben“? Ihre Soni, mit riesigen Pupillen beim „Krampfen“, die nicht mehr atme, blau anlaufe, weggetreten, unerreichbar für sein Betteln: „schnauf doch wieder“.

Dann kam der Moment, an dem er sich wünschte, mit dem Auto gegen einen Brückenpfeiler zu rasen. Eine Flucht vor dem Anblick der Leidenden, dem unwürdigen Gezerre um Pflegeklauseln. In diesem Auf und Ab hat Sonja gleichwohl „eine Zeit überlebt, wo man’s nicht geglaubt hätte“. Sie wuchs, neue Zähne kamen, „ist präsent mit ihrer Willenskraft“. Der Vater lernte: „Dann darfst du doch nicht aufgeben!“

Ein Ringen um kleinste Fortschritte. Die Freude, sobald Sonja auf Geräusche reagiert, den Schlüssel im Schloss. Dass sie mal den Kopf wendet, die Hand wegschieben möchte bei der Gesichtswäsche. Sie hat weniger Panikattacken. Es dauerte zwei Jahre, bis sie vage lächelte. Doch überfällt im nächsten Moment schon wieder Beklemmung, ob es nicht „die Fratze der Krankheit ist“, nach hinten verzogene Mundwinkel, die als Grinsen missverstanden werden können. All dies sind minimale Verbesserungen, ohne die Erlösung aus Bezirken, die niemand kennt.

Nun ist die Tochter seit November 2003 wieder zu Hause. In der Küche (vorbei am Foto des rosigen Babys mit knapp fünf Monaten) klebt im Wandschrank die Anweisung für den zehn Positionen umfassenden Tablettenmix wie in anderen Haushalten das Kuchenrezept: Ergenyl- und Biocan-Lösung, Exegran, das Narkosemittel Chloralhydrat. Dazu kommen Bestelllisten für Absaugkatheter und Entnahmekanüle.

Umso mehr klammern sich die Eltern an die Vergangenheit, präsent in einem Schnappschuss vom Jubiläum der Kindergruppe namens „Rotznasen“: Sonja im roten Kleid, Herzchen auf den Backen, Zöpfe ins Haar geflochten, eine kleine Schönheit, Inbild ihres Stolzes. Oder an den Urlaub auf dem Bauernhof im Friaul kurz zuvor, die Reise nach Griechenland. Diese Momente vor Augen verzweifelt die Mutter schier, sieht sie heute das Kind, Spucke läuft ihm aus dem Gesicht, „das personifizierte Leiden“. Susanne quält und quält die Frage, „warum fehlt ihr die Heilsenergie?“. Das Verlorene wieder zu finden, schickten sie jüngst sogar Schamaninnen aus, die sich im Wohnzimmer trommelnd in Trance fallen ließen. Susanne hielt Sonja bei der „innigen“ Zeremonie auf dem Schoß. Ein Mittel auch gegen Susannes Kummer, mit dem sie sich nicht an ihren Gott wenden kann, „denn er hat es zugelassen“.

Es gab Tage in langer Leidenszeit, da verbot sie sich, „auch nur drei Stunden voraus an die Zukunft zu denken“. Die Eltern zermürbt die Frage: „Wie hätten wir ihr mehr Vertrauen geben können?“ Beide sind sicher, „eine psychische Abwehrschwäche“ habe zum Kollaps beigetragen, der Krankheit, die sie als Metapher begreifen. Aber für was?

Ein Überlebensmotiv

Oft und oft wälzten sie die Vorgeschichte. Am ersten Schultag – 11. September 2001! – war Sonja dermaßen aufgeregt, die Mutter meint, es sei ihr der wichtigste Moment im Leben gewesen. „Overdressed, zwei Reihen Perlen um den Hals“, sei man zur Feier geeilt. Nachmittags Gottesdienst, 30 Minuten vorher die Nachricht, Terroristen hätten das World Trade Center zerstört. Der Schock übertrug sich auf die Tochter, ein ängstlich sensibles, äußerst besorgtes Kind. Mit vier sprach sie monatelang von den „brennenden Lastern“ im Tauerntunnel, obwohl die Eltern bemüht waren, solche Vorfälle von ihr fern zu halten. Kurz vor der Erkrankung war in der Grundschule Blumenstraße ein Mädchen in der Toilette vergewaltigt worden, ein Thema auch für sie daheim. Werden diese Ereignisse rekapituliert, merkt man erst, welche Angstsituationen heute ein Kinderleben bestimmen. Für Mutter und Vater zählt es zum „psychologischen Hintergrund“, deuten sie Sonjas Rückzug in sich als Furcht vor der Außenwelt.

Auf dem Schreibtisch liegt ihr letztes Puzzle, die Familie brachte es nicht übers Herz, das Spiel aufzulösen. Es zeigt die Arche Noah. Ein Überlebensmotiv.

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