Berlin : Mit 40 noch zum Kinderarzt?

Mukoviszidose, die unheilbare Stoffwechselkrankheit, könnte zum Modellvorhaben bei der Gesundheitsreform werden

Sabine Beikler,Hannah Koep

Von Sabine Beikler

und Hannah Koep

Mukoviszidose kannte vor gut 20 Jahren kaum jemand – und bei der Aussprache der unheilbaren Stoffwechselkrankheit tun sich auch heute viele noch schwer. „Als ich Mitte der achtziger Jahre mit meiner Arbeit begann, konnte kein Nichtmediziner diese Krankheit fehlerfrei aussprechen. Ich habe bei Adam und Eva angefangen", sagte Christiane Herzog, die inzwischen verstorbene Frau des ehemaligen Bundespräsidenten. Bis zu ihrem Tod engagierte sie sich für Mukoviszidose-Patienten. Inzwischen bemühen sich auch andere Organisationen oder Prominente wie die Schauspielerin Michaela May um Aufklärung. Am gestrigen Donnerstag, dem ersten Nationalen Mukoviszidose-Tag, gründete der Selbsthilfeverein Mukoviszidose e.V. zusammen mit der Christiane-Herzog-Stiftung das Deutsche Kuratorium Mukoviszidose.

Birgit Dembski ist selbst erkrankt und macht anlässlich der Gründungsveranstaltung auf Missstände bei der Behandlung von Patienten aufmerksam: „Es kann nicht sein, dass Mukoviszidose-Kranke aufgrund mangelnder Finanzierung von Ärzten und Kliniken mit den notwendigen Spezialkenntnissen auf den Zustand von 1973 zurückgeworfen werden.“ Sie selbst ist inzwischen über 40 Jahre alt und hat von der verbesserten medizinischen Versorgung profitiert. Doch gerade die älteren Patienten stehen vor neuen Problemen. Bei der Stoffwechselerkrankung handelt es sich um eine angeborene Krankheit, die über lange Zeit aber als Kinderkrankheit behandelt wurde. Spezielle Mukoviszidose-Ambulanzen haben unter dem allgemeinen Geldmangel zu leiden und werden geschlossen. Für die Betroffenen wird es immer schwieriger, eine adäquate medizinische Versorgung zu bekommen. Doch anders als viele Mediziner sehen die Mukoviszidose-Patienten in der Reform des Gesundheitssystems die Chance für eine verbesserte Betreuung. Sie sind besonders auf eine spezialisierte Behandlung in eigens dafür eingerichteten Zentren angewiesen. Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt will vor allem die ambulante Versorgung wieder stärken, was den Mukoviszidose-Patienten zugute kommt. „Mukoviszidose könnte hier zu einem Modellvorhaben in Sachen Gesundheitsreform werden“, sagte gestern Cornelia Pieper, Generalsekretärin der FDP.

Christiane Herzog sammelte als populäre Fernsehköchin Spenden. In der ARD-Serie „Zu Gast bei Christiane Herzog“ bekam Thomas Gottschalk von ihr Maultaschen kredenzt, für Michael Schumacher hatte sie „Schraubenzieher"-Gebäck aufgetischt, und Montserrat Caballé musste sich erklären lassen, wie man richtig Kartoffeln schält. Die Erlöse aus der Fernsehserie kamen Patienten der unheilbaren Krankheit zugute.

1996 ging aus der Mukoviszidose-Hilfe die Christiane-Herzog-Stiftung hervor. Auch nach ihrem Tod läuft die Stiftungsarbeit weiter: Ihre Söhne arbeiten im Vorstand der Stiftung mit, die Krankengymnastik-Stellen finanziert, Klimakuren unterstützt, in sozialen Härtefällen hilft und Forschungsprojekte finanziert. „Seit ihrem Tod schwächeln wir alle. Aber ersetzen kann man sie nicht“, sagt ein Vorstandsmitglied des neuen Kuratoriums.

Weitere Infos:

www.mukoviszidose-ev.de

www.christianeherzogstiftung.de

www.medline.de

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