Berlin : Toben im Kummerland

Die Ärzte gaben Romano nur drei Jahre. Jetzt ist der sterbenskranke Junge 13 – und fährt Rollstuhlrennen im „Sonnenhof“. Das Kinderhospiz in Pankow gehört der Björn-Schulz-Stiftung, die heute ihren 10. Geburtstag begeht

Lisa Garn

Behutsam streicht Romano den beiden Eseln Lotti und Darwin über die warmen Nasen. Dann blickt er in den wolkenverhangenen Himmel und lacht. Die Blätter in den Bäumen rauschen, es klingt nach Regen. Romano dreht seinen Rollstuhl um und fährt quer über das Gelände des „Sonnenhofs“, vom Streichelzoo durch den Park zum überdachten Holztisch neben dem Sandkasten. Zu Ute Lösche.

Sie hat Romano vor elf Jahren zu sich genommen, da war er zwei Jahre alt und lag im Krankenhaus. Romanos Mutter hatte ihn nach der Geburt abgegeben. Der Junge ist mehrfach schwer behindert. Die Ärzte sagen dazu: „komplexes Fehlbildungssyndrom“. Ute Lösche sagt, sie habe ihn gleich gemocht, als sie ihn in seinem Bettchen sah. Er ist nicht das einzige behinderte Pflegekind der 47-Jährigen. Die vierfache Mutter hat drei weitere Kinder in Pflege genommen. Als Romano in seinem Rollstuhl angefahren kommt, lächelt sie.

Es wird überhaupt viel gelächelt und gelacht und gescherzt und geherzt an diesem Freitag im „Sonnenhof“. Dabei beherbergt die gelbe Villa in dem großen Park in Pankow ein Kinderhospiz, einen Ort für Kinder mit unheilbaren oder sehr schweren Krankheiten. Immer freitags ist im „Sonnenhof“ Familientreff. Gelegenheit, sich auszutauschen. Ute Lösche kommt seit zwei Jahren hierher. Sie sagt: „Hier muss man sich nicht erklären, weil alle das gleiche Schicksal teilen.“

Über Romano haben die Ärzte anfangs gesagt, er würde nicht älter als drei werden. Er konnte nicht alleine atmen, nicht allein essen, nicht laufen und seine geistige Entwicklung ist eingeschränkt. Aber es kam anders. Ute Lösche sagt: „Wir haben sie alle Lügen gestraft.“ Romano geht es heute besser denn je: Mit der Atmung hat er keine Probleme mehr, schwimmen kann er seit dem Kindergarten, er liebt Formel-1-Rennen und setzt diese Begeisterung mit seinem Rollstuhl um.

In Deutschland leben derzeit über 22 000 unheilbar kranke Kinder. Allein in Berlin und Brandenburg sterben pro Jahr 500 Kinder an schweren Krankheiten. Es gibt nicht viele Kinderhospize in Deutschland, acht insgesamt, in Berlin und den Ostländern nur den „Sonnenhof“. Der wurde im Dezember 2002 von der Björn Schulz Stiftung gegründet, die sich für Familien mit schwerstkranken Kindern engagiert und am heutigen Sonntag ihr zehnjähriges Jubiläum feiert.

Jürgen Schulz hat die Stiftung gegründet, nachdem sein eigener Sohn mit sieben Jahren an Leukämie starb. Er sagt über das Hospiz: „Wir machen keine Sterbebegleitung, sondern Lebensbegleitung.“ Die Kinder sind hier Gäste, nicht Patienten. Sie sollen toben und Spaß haben. Anders als Hospize für Erwachsene, die meist der Sterbeort sind, ist der „Sonnenhof“ ein Ort, an dem Kinder und ihre Familien Kraft tanken und wieder nach Hause gehen. Viele kommen zu Besuch hierher, werden betreut, und die Eltern können bleiben oder auch mal in den Urlaub fahren. Zwölf Kinder nimmt die Einrichtung auf. In separaten Zimmern können auch die Eltern und Geschwister übernachten. „Die Krankheit eines Kindes bedeutet manchmal eine jahrelange physische und psychische Belastung“, sagt Schulz. Die Familien werden deshalb auch zu Hause betreut. Zurzeit sind 180 Familienbegleiter im Einsatz, um mal für ein paar Stunden auf die Kinder aufzupassen, bei Behördengängen zu helfen oder sich die Sorgen und den Kummer anzuhören. Es gibt im „Sonnenhof“ auch einen Abschiedsraum, in dem die Verstorbenen drei Tage lang aufgebahrt werden können. Die Familien bestimmen selbst, wie der Raum gestaltet werden soll. Zuletzt standen um den kleinen Tisch Blumen und hunderte Kerzen.

Aber von der großen Trauer und dem Entsetzen dringt nicht viel in die Räume der Villa vor. In der Küche wird gemeinsam Gemüse für das Mittagessen geschnippelt, im „Snoezelenraum“ können die schwerkranken Kinder bei leiser Musik und gedämpftem Licht entspannen, und im Streichelzoo stehen Lotti und Darwin, die beiden Esel, die sich streicheln und füttern lassen.

Romano ist wieder mit seinem Rollstuhl unterwegs, schnell, Formel-1-mäßig. Er kurvt durchs Erdgeschoss. Eine Etage über ihm hört sein Freund Alexander (Name geändert) Radio. Auch Alexander ist seit Geburt behindert, weil sein Gehirn lange ohne Sauerstoff blieb. Das war vor 16 Jahren. Seitdem hat Alexander viele Operationen durchgestanden, von der letzten erholt er sich jetzt im „Sonnenhof“. Hier schläft er gut, was im Krankenhaus nie ging. Seine Mutter sitzt an seiner Seite. Dass ihr Sohn heute wieder lachen kann und ein paar Kilo mehr auf den Rippen hat als vor wenigen Monaten, dafür ist sie dem Kinderhospiz dankbar. Dabei war die 41-Jährige am Anfang so skeptisch gewesen: „Ich bin mit einem riesigen Horror hergekommen, weil man mit einem Hospiz immer Sterben verbindet. Aber nach einem Tag bin ich hier lachend wieder rausgegangen.“

Ute Lösche ging es ähnlich. „Man wird hier mit viel Wärme aufgenommen. Für mich ist das wie eine große Familie, die mir Kraft gibt“, sagt sie. Der Gang zum „Sonnenhof“ fiel auch ihr damals nicht leicht. Im August 2003 starb eine Pflegetochter an Gehirnblutungen, ein halbes Jahr später hatte ein Sohn einen tödlichen Badeunfall. „Ich hatte extreme Berührungsängste, weil sich niemand mehr traut, einen anzusprechen“, sagt sie. Mittlerweile ist sie bei jedem Familiennachmittag dabei: „Wenn ich hier ankomme, lasse ich Romano einfach los. Er ist dann überall unterwegs.“ Im Büro bei den Schwestern helfe er seit neuestem am liebsten.

Dass sie das überhaupt alles durchhält, liegt an den kleinen Momenten. Wenn Romano sie anstrahlt und „Mama“ sagt. Oder wenn sie an die Mittelmeer-Kreuzfahrt vor drei Jahren denkt, auf der er die ganze Mannschaft begeistert hat und vom Kapitän die Sondererlaubnis für die Brücke bekam. Er habe Charme, sagt die Mutter. Und macht sich nach einem Blick auf die Uhr auf die Suche nach Romano.

Der hat gerade ein neues Hobby entdeckt: Briefmarken. Sorgfältig klebt er sie auf große Briefumschläge. Mal in die linke, mal in die rechte Ecke. Als der Wind durch das offene Bürofenster den Stapel Post vor ihm durcheinanderbringt, dreht sich Romano zur Tür und verschwindet lachend auf dem Flur.

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