Gesundheit : Hilfe ohne Heilung

Ein Mann leidet an einer seltenen Krankheit. Seine Frau pflegt ihn, bis es nicht mehr geht Anke Welzel hat viel erlitten und viel gelernt. Jetzt baut sie in Berlin eine Selbsthilfegruppe auf

Susanne Walter
Foto: Privat
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Es begann im Herbst 2000. Volkmar Fritz war ständig müde, er stürzte, seine Handschrift und Aussprache veränderten sich. „Anrufer dachten immer, er sei betrunken“, erinnert sich Ehefrau Anke Welzel. Doch die Ärzte bescheinigten ihm, er sei völlig gesund. Erst in einer Spezialklinik bekam Volkmar Fritz 2001 die Diagnose: PSP. Mit 63 Jahren.

Von der Progressiven Supranukleären Blickparese, die 1964 erstmals beschrieben wurde, sind in Deutschland einige tausend Menschen betroffen. Viele Ärzte erkennen sie aber nicht, weil sie die Symptome für Anzeichen einer beginnenden Parkinson-Erkrankung halten. Wie diese ist PSP eine Erkrankung der Basalganglien, jener Hirnareale, die die Motorik des Körpers steuern. Sie befällt aber auch die Areale, die für Gleichgewicht, Augenbewegung und Gedächtnis verantwortlich sind. Beim gesunden Menschen lagern sich Eiweiße (Tau-Proteine) in Nervenzellen und Zellen des Stützgewebes ein. Sie helfen beim Transport von Nähr- und Botenstoffen innerhalb von Zellen. Bei PSP sind die Eiweiße verändert (hyperphosphoriliert), der Stofftransport versagt, die Zellen sterben ab. Eine erhöhte Gabe des Nervenbotenstoffs Dopamin kann die Symptome kurzzeitig lindern, hat aber, anders als bei Parkinson-Patienten, längerfristig keinen Effekt.

Mit fortschreitender Erkrankung wird das Gleichgewicht gestört, die Muskulatur versteift, sämtliche Bewegungen werden nervenaufreibend langsam, bis sie möglicherweise gar nicht mehr ausgeführt werden können. Wegen dieser Muskelstarre („Rigor“) musste Anke Welzel bald die Morgentoilette bei ihrem Mann betreuen. Sie konnte für höchstens zwei Stunden das Haus verlassen, um Einkäufe zu erledigen. Dann musste sie wieder nach Hause, um ihn auf die Toilette zu bringen.

Heute kann sie offen über all das sprechen. „Je weiter die Krankheit fortschritt, desto mehr hat er sie in Demut angenommen“, sagt sie. Die ausgebildete Krankengymnastin versuchte es anfangs noch mit Alternativmedizin. Eine Klangschale steht auch jetzt noch neben ihrem Sofa. „Vielleicht habe ich mir etwas vorgemacht, aber es hat mir geholfen, damit umzugehen.“ Sie wollte aktiv sein, etwas tun. Aber es wurde immer schwieriger. „Wenn ich in einer Nacht acht Mal aufstehen musste, habe ich mir am nächsten Morgen gesagt: ,Du hast ein Dach über dem Kopf, du hast etwas zu essen und du hast einen Mann, der dich liebt. Das ist mehr, als andere sagen können.‘“ Trotzdem beschlich sie das Gefühl, dass ihr Partner langsam abhanden käme, und das war das Schlimmste.

Es gibt bislang keine Medikamente, die den Verlauf von PSP verlangsamen oder aufhalten können. An der neurologischen Poliklinik der Charité am Virchow-Klinikum führt Axel Lipp seit Januar 2010 eine Studie zu einem neuen Arzneimittel durch, das den Verlauf von PSP beeinflussen soll. Es kann die aktuellen Symptome nicht aufheben und die Krankheit nicht heilen. Aber es soll dafür sorgen, dass weniger Beschwerden auftreten als bei einem unbehandelten Verlauf. Zwei Vorgängerstudien konnten diesen Disease-modifying-Effekt noch nicht signifikant bestätigen. „Das heißt aber nur, dass wir das ursprünglich erwartete Ziel nicht erreicht haben. Man kann daraus nicht ableiten, dass das Medikament nicht wirksam ist“, sagt Lipp. Jenseits medikamentöser Tests gibt es noch die Möglichkeit, durch regelmäßige Logopädie sowie Physio- und Ergotherapie die Eigenständigkeit des Patienten so lange wie möglich zu bewahren.

Nervlich wie körperlich am Ende, brach Anke Welzel im Sommer 2005 zusammen. Eine polnische Altenpflegerin zog ein, die aber sprach kein Wort Deutsch. Anke Welzel lernte Polnisch. Ein Jahr nach dem Zusammenbruch litt sie an massiven Herzrhythmusstörungen, der Rücken machte nicht mehr mit, die Schultern waren arthritisch. Das Versprechen, ihren Mann bis zum Schluss zu pflegen, konnte sie nicht mehr einlösen. Denn eines Morgens eskalierte die Situation. Als sie ihm die Zähne putze, biss er plötzlich zu. Sie trommelte mit den Fäusten auf ihn ein. Mitten in ihrer Verzweiflung wurde ihr bewusst: „Hätte ich jetzt ein Messer gehabt, wäre ich in der Lage gewesen, ihn umzubringen.“ Noch am selben Tag kam er in ein Pflegeheim. „Ich hätte es keinen Tag mehr ausgehalten.“

Sogar im Heim kümmerte sich Anke Welzel immer noch um alles. Sprach mit der Küche, damit Volkmar Fritz das bekam, was er von zu Hause gewohnt war. Doch die Pfleger waren überfordert und bekamen in der Eile vieles nicht mit. Zwar konnte ihr Mann tatsächlich nicht mehr sprechen, aber Anke Welzel kommunizierte über Handdruck: Einmal für Ja, zweimal für Nein. Das Problem: „PSP-Erkrankte entwickeln fast immer kognitive Störungen bis hin zur Demenz“, sagt Axel Lipp. Für Anke Welzel war es trotzdem eine große Belastung, dass Ärzte und Pfleger immer nur mit ihr redeten und nicht mit ihrem Mann. Der verbrachte ein Jahr im Heim. Die siebte Lungenentzündung war stärker als er.

Nach seinem Tod wollte Anke Welzel zunächst nichts mehr mit der Krankheit zu tun haben. Zwei Jahre widmete sie sich selbst und reiste. Dann entschloss sie, anderen Betroffenen zu helfen. Sie fand eine neue Liebe. Vergangenes Jahr zog sie nach Berlin und heiratete wieder. Als Berliner Vertreterin der Deutschen PSP-Gesellschaft bietet sie jetzt Betroffenen und Angehörigen Unterstützung an. „Die Angehörigen, die hier oft in Tränen aufgelöst anrufen, brauchen jemanden, der ihnen klar macht, dass negative Gefühle normal sind, dass man sich dafür nicht schämen muss“, sagt sie. Es sei wichtig, dass pflegende Angehörige auch an sich selbst denken. „Niemand erwartet, dass man bei der Pflege zum Heiligen wird. Deshalb ist es wichtig, sich Hilfe zu suchen, um den Druck nicht am Zu-Pflegenden auszulassen.“ Ihren ersten Mann wird Anke Welzel nie vergessen. Sie ist dankbar für die Jahre mit ihm – für alle. „Ich habe in dieser Zeit viel gelernt. Das möchte ich jetzt weitergeben“.

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