Moderne Medizin : Leben mit dem Zwiespalt

Früher nannte man sie Hasenscharte – die angeborene Gaumenspalte. Wer damit auf die Welt kommt, trägt bleibende Schäden mit sich. Trotz moderner Operationsverfahren ist die perfekte Heilung ein Märchen, sagt ein Berliner Experte. Aber ein neues Zentrum könnte helfen.

Sebastian Leber

Schlechtes Wetter mag keiner. Aber Susanna Klein hasst es. Weil ihre Narbe dann stärker nach außen tritt. Richtig wulstig wird die, sagt die Studentin aus Charlottenburg. Wenn es warm ist, sieht man die Narbe kaum. Nur ganz leicht, vom linken Nasenansatz bis zur Lippe.

Hasenscharte hat man früher gesagt. Das Wort findet man heute noch in manchen Lehrbüchern, obwohl es längst als diskriminierend gilt. Richtig heißt es: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, kurz: LKG- Spalte. Noch kürzer: Spalte. Nach Herzfehlern ist das die häufigste angeborene Fehlbildung, jeder 500. Säugling kommt damit zur Welt.

Zu Beginn ihrer Entwicklung im Mutterleib haben alle Embryos Spalten: Zunächst wachsen die Gesichtshälften getrennt, erst zwischen der fünften und siebten Woche verschmelzen sie. Normalerweise. Warum das bei Spaltkindern ausbleibt, kann verschiedene Ursachen haben. Manchmal sind Gene defekt. Auch Vitaminmangel der Mutter, vor allem zu wenig Vitamin B9 (Folsäure) während der Schwangerschaft, oder Überdosen der Vitamine A und E können das Risiko erhöhen.

Und Tabak oder zu viel Alkohol. Susannas Mutter hat nichts davon genommen, sagt sie. Das hat ihr Susanna lange nicht geglaubt. Einer musste schuld sein. Erst war es die Mutter, dann Gott. Vor drei Jahren hat Susanna aufgehört, einen Schuldigen zu suchen. Jetzt ist sie 26. Im 19. Jahrhundert war die Sache klarer, sagt sie und lächelt. „Da hatte die Mutter während der Schwangerschaft aus einer zerbrochenen Tasse getrunken.“

Kommt heute ein Kind mit Gaumenspalte zur Welt, wird ihm eine Kunststoffplatte eingesetzt, um Mundhöhle und Nase provisorisch zu trennen. Manche Chirurgen behaupten, sie könnten Spalten komplett verschwinden lassen. Das ist nicht fair, sagt Paul-Georg Jost-Brinkmann, Professor für Kieferorthopädie an der Charité. Weil es nicht stimme. „Klar haben sich die Operationstechniken verbessert. Die Ergebnisse sind viel zufriedenstellender als vor 30 Jahren“. Doch Spuren blieben trotzdem. Und niemand solle glauben, dass es heutige Spaltträger leichter hätten. „Schließlich nimmt der Druck zu, perfekt auszusehen.“

Dazu kommt die Sprachbehinderung: Einige Spaltträger näseln, auch wenn äußerlich kaum etwas zu sehen ist. „Was wir alle sehr gut können, ist still sein“, sagt Susanna Klein. „Still sein und nicht auffallen.“ Dabei lässt sich das Näseln minimieren, wenn Eltern die Sprachentwicklung ihres betroffenen Kindes frühzeitig fördern und vom Logopäden kontrollieren lassen. Überhaupt das Elternhaus: Wer als Kind genug Selbstbewusstsein vermittelt bekommt, kann gut mit dem Spalt umgehen, sagt Carola Lauster, Chirurgin an der Charité. Sie betreut Spaltpatienten seit zwölf Jahren. Eine Narbe muss kein Nachteil sein, sagt sie. „Da ist etwa Joaquin Phoenix, der Hollywood-Schauspieler.“ Der aus „Walk the line.“ Der sei so selbstbewusst, dass er sogar auf eine Operation verzichtet habe und trotzdem als Sexsymbol durchgehe.

Je nach Art und Tiefe der Spalte sind normalerweise mehrere Operationen nötig, eine reicht selten. Heinrich Brinkmann hat 22 hinter sich. Er ist nicht mit dem Charité-Arzt verwandt, er ist heute 65 und Vorsitzender der bundesweiten Selbsthilfegruppe. Beim ersten Eingriff war er ein halbes Jahr alt, 1942 war das, da versuchten die Ärzte, seinen Gaumen zu schließen. Als später die Fäden gezogen wurden, riss die Spalte wieder auf. 1944 folgte die nächste Operation, und dann 1948, 49, 51 und so weiter. „Man muss bedenken: Auf jede verpfuschte Operation kommen drei weitere, um den Schaden gutzumachen.“ Pfuschereien sieht Charité-Arzt Jost-Brinkmann an den Patienten, die in seine LKG-Sprechstunde kommen. Für gute Ergebnisse braucht man Erfahrung und viel Praxis. Ärzte, die nicht mindestens 30 Operationen im Jahr durchführen, sollten lieber die Finger davon lassen, empfiehlt die Weltgesundheitsorganisation WHO. Die Charité erfüllt dieses Kriterium. Aber es fehlen genügend Kieferorthopäden, um alle Spaltträger medizinisch zu betreuen. Deshalb muss Jost-Brinkmann die Hälfte der auflaufenden Patienten an niedergelassene Ärzte überweisen. Und die seien zwar „hoch motiviert“, sagt er. Aber manchmal leider auch nur das.

Die Lösung könnte ein Spaltzentrum sein. Die Einrichtung einer Station, auf der alle Spalt-Patienten der Stadt von einem großen Team behandelt werden können. Dazu bräuchte man Chirurgen, Kieferorthopäden, Sprachheiltherapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter. In Skandinavien hat man mit Spaltzentren gute Erfahrungen gemacht. In Dänemark etwa werden die Fehlbildungen landesweit nur in zwei Kliniken behandelt. Um einen ähnlichen Prozess in Berlin anzuregen, lud der Professor im September Kollegen und Krankenkassenvertreter zum ersten „Berliner LKG-Symposion“ ein. Die Notwendigkeit eines Zentrums sahen alle ein, sagt er. Auch die niedergelassenen Ärzte.

Schlecht durchgeführte Operationen führen nicht nur zu großen Narben und schlimmerem Näseln. Sie berauben die Patienten ihrer Bildungschancen, sagt der Charité-Arzt. „Wer so durch die Nase redet, dem spricht man automatisch die Intelligenz ab.“ Als Heinrich Brinkmann in den Sechzigern sein Abitur machen wollte, diskutierte das Lehrerkollegium, ob es nicht besser sei, ihn durchfallen zu lassen. Damit er ein Handwerk erlerne und nicht auf Kontakt zu anderen Menschen angewiesen sei. Ein Lehrer riet ihm, Archivar zu werden.

Susanna Klein studiert Tontechnik. Mit 26 schämt man sich nicht mehr für seine Fehlbildung. „Da hat man alle Narbenwitze gehört.“ Und Beziehungen hat sie auch, manche Jungs finden die Narbe ganz sexy, sagt sie. Wie selbstsicher sie auftritt, hängt natürlich auch immer von der Tagesform ab. Bei Sonne geht es ihr ein bisschen besser als bei Regen.

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